Διαδώστε το μήνυμα

Γίνετε μέλος της ECD Global Alliance και ενωθείτε με χιλιάδες υποστηρικτές της κοινότητάς μας για να ενημερώσετε τον κόσμο σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester! 

We believe bringing awareness to the public, especially to medical professionals, is crucial to early diagnosis and exceptional care.

Σας ευχαριστούμε για τις προσπάθειές σας να αναδείξετε τη νόσο Erdheim-Chester, με στόχο την καλύτερη ενημέρωση των γιατρών, την αύξηση της χρηματοδότησης για την έρευνα και την ενίσχυση της ελπίδας για τις οικογένειες που αγωνίζονται! Σας ευχαριστούμε για την αφοσίωσή σας στο να βοηθήσετε αυτούς τους ασθενείς και τις οικογένειές τους να βρουν ελπίδα!

ΜΑΖΙ ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ #ENDECD!

Εμπλέξτε και την κοινότητά σας!

• Πινακίδες για τον κήπο – ζητήστε ένα γραφικό για να το πάτε σε ένα τοπικό ή διαδικτυακό τυπογραφείο και ζητήστε από την οικογένεια και τους φίλους σας να τα μοιράσουν στις γειτονιές τους!
• Κορδέλες – find our zebra print ribbons online or at your local craft store. Making an awareness ribbon lapel pin for your care teams, friends, neighbors, or coworkers, is an easy way to share a little something with your peers to get the word out about ECD.  If you find large ribbons, these work great on your yard signs!
• Μοιραστείτε την ιστορία σας about life with ECD with the local news – your news outlet would be a great resource to make ECD known to the masses.  A personal call or visit to the studio soon could help you get a live spot for September – Giving you plenty of time to prepare!

Εξοπλισμός ευαισθητοποίησης

Αποκτήστε το νέο μπλουζάκι της ECD Super Support Squad! 
Επιλέξτε ανάμεσα σε διάφορα σχέδια και χρώματα. Τα έσοδα από τις πωλήσεις των μπλουζών διατίθενται στην ECDGA! Διατίθεται διεθνής αποστολή. Συμβουλή: Συνιστάται να αγοράζετε τον εξοπλισμό σας κατά τη διάρκεια μιας ανοιχτής εκστρατείας· επικοινωνήστε με την ομάδα μας για περισσότερες λεπτομέρειες.

Επισκεφθείτε το κατάστημά μας με μπλουζάκια εδώ: https://www.bonfire.com/store/ecd-global-alliance/.

Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 

Η κοινότητα συμμετέχει επίσης στην ετήσια ’Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων», που γιορτάζεται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Μπορείτε να συμβάλετε σε παγκόσμιο επίπεδο κατά τη διάρκεια αυτών των εκδηλώσεων, ή οποιαδήποτε άλλη στιγμή του έτους, ευαισθητοποιώντας το κοινό και συγκεντρώνοντας υποστήριξη για τις οικογένειες που αντιμετωπίζουν τη νόσο Erdheim-Chester σε όλο τον κόσμο.  Η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων πραγματοποιείται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου κάθε έτους. Ο κύριος στόχος της Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων είναι η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού και των αρμοδίων για τη λήψη αποφάσεων σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις και τον αντίκτυπό τους στη ζωή των ασθενών.

Η εκστρατεία απευθύνεται κυρίως στο ευρύ κοινό και αποσκοπεί επίσης στην ευαισθητοποίηση των υπευθύνων χάραξης πολιτικής, των δημόσιων αρχών, των εκπροσώπων του κλάδου, των ερευνητών, των επαγγελματιών του τομέα της υγείας, καθώς και οποιουδήποτε έχει πραγματικό ενδιαφέρον για τις σπάνιες παθήσεις.

Πώς να συμμετάσχετε

Τι μπορείτε να κάνετε για να ευαισθητοποιήσετε το κοινό; Είτε επιλέξετε μία είτε όλες τις προτάσεις μας, μην περιμένετε κάποιον άλλο να αναλάβει αυτή την πρωτοβουλία.  Αν νοιάζεστε για κάποιον που πάσχει από τη νόσο Erdheim-Chester, τότε είστε ο καλύτερος υποστηρικτής για τη διάδοση της πληροφορίας. Μοιραζόμενοι τις έντονες εμπειρίες σας και τις σχέσεις σας με τη νόσο Erdheim-Chester, συμβάλλετε στο να γίνει το μέλλον των ασθενών και των οικογενειών τους πιο φωτεινό.

Μοιραστείτε την ιστορία σας

• Γράψτε ένα άρθρο για εκδόσεις που προωθούν τις σπάνιες ασθένειες, όπως RareDaily.
• Γράψτε στον εκδότη της τοπικής εφημερίδας, του ραδιοφωνικού ή τηλεοπτικού σταθμού της περιοχής σας, περιγράφοντας πώς η ECD έχει επηρεάσει εσάς και την οικογένειά σας.
• Μοιραστείτε την εμπειρία σας με τους φίλους, την οικογένεια και τα μέλη της κοινότητάς σας.
• Δημιουργήστε ένα βίντεο για το YouTube ή τα κοινωνικά δίκτυα, στο οποίο θα εξηγήσετε στον κόσμο γιατί η ευαισθητοποίηση σχετικά με την πρώιμη παιδική ανάπτυξη (ECD) είναι σημαντική για εσάς.
• Χρησιμοποιήστε την υπογραφή του email σας ως ευκαιρία να προσθέσετε έναν υπερσύνδεσμο προς ένα προσωπικό blog ή τον ιστότοπο της ECDGA, ώστε να ευαισθητοποιήσετε το δίκτυό σας σχετικά με την ECD.
• Find other ECD patient stories εδώ.

Συνδεθείτε στα κοινωνικά δίκτυα

• Ακολουθήστε μας σε οποιαδήποτε από τις σελίδες μας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και λάβετε μέρος στη συζήτηση!
• Μοιραστείτε πληροφορίες στα κοινωνικά σας δίκτυα χρησιμοποιώντας τα hashtag ##endECD και ##ECDAwareness.

Διοργανώστε μια εκδήλωση

Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για την Πρώιμη Παιδική Ανάπτυξη, Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, και Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου are all great excuses to get your friends and families together to discuss the importance of ECD.  There are several ways and types of activities that can be organized to generate awareness and potentially raise funds for ECD research.  If you’re planning on hosting an event, contact us for assistance or questions.  Please send donations to ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA or go εδώ.

Πείτε μας τι έχετε προγραμματίσει για την Εκστρατεία Ευαισθητοποίησης για την Πρώιμη Παιδική Ανάπτυξη! Προσκαλέστε και άλλους να βοηθήσουν στη διάδοση του μηνύματος και να εμπνεύσουν τους γύρω τους να βγουν στην κοινότητά τους. Ακολουθούν μερικές ιδέες για εκδηλώσεις και δραστηριότητες:

• Διοργανώστε μια ενημερωτική διάλεξη
• Συναντηθείτε με τοπικές ή εθνικές αρχές για να συζητήσετε θέματα εκπαίδευσης στις ιατρικές σχολές που χρηματοδοτούνται από το κράτος
• Οργανώστε μια εκθεσιακή εκδήλωση ευαισθητοποίησης σε κάποιο τοπικό σχολείο ή νοσοκομείο
• Προώθηση της ευαισθητοποίησης σχετικά με την πρώιμη παιδική ανάπτυξη σε ένα τοπικό σχολείο
• Host a silent auction, bake sale, dine-and-donate, or athletic event
• Συμμετέχετε σε μια εκδήλωση κοντά σας
• Άλλα Ιδέες για τη συγκέντρωση χρημάτων and resources

Εκπαίδευση

Ο θεράπων ιατρός σας μπορεί να γνωρίζει τη νόσο Erdheim-Chester, αλλά τι γίνεται με το υπόλοιπο προσωπικό του νοσοκομείου; Ρωτήστε αν μπορείτε να αφήσετε φυλλάδια για ιατρούς στον χώρο επαγγελματικής επικοινωνίας.

Εθελοντής

Help the ECDGA raise awareness by volunteering your time to any one of our ongoing awareness projects – like reaching out to physicians to coordinate medical presentations on ECD, editing subtitling for ECD videos, or updating global ECD Facebook pages.  Contact us about εθελοντής ευκαιρίες.