ECD-bevissthetsuken finner sted 8.–14. september 2025, og vi trenger DIN hjelp til å øke bevisstheten og vise verden hva det betyr å være en del av ECD-familien. Bevissthetsuken er viktig fordi Erdheim-Chester-syndromet (ECD) er så sjeldent at mange mennesker – selv i det medisinske...
Noen bedrifter tilbyr ideelle organisasjoner som ECDGA muligheten til å motta en prosentandel av omsetningen deres i en viss periode. Spør rundt i lokalsamfunnet ditt, eller finn franchisebedrifter på nettet som er villige til å delta. Det er en flott måte for en bedrift å engasjere seg i...
Denne innsamlingsaksjonen ble arrangert under ECD-bevissthetsuken. Arrangementet ble avholdt av venner og familie på en lokal restaurant. Billettene til arrangementet, som kostet $25, inkluderte 20 lodd, ett 50/50-lodd, og det ble også avholdt en stille auksjon med donerte gjenstander. Dette...
Bob og Phyllis Rodgers arrangerte «ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K Fun Run» den 19. september under ECD-bevissthetsuken for å samle inn penger og øke bevisstheten om denne sjeldne sykdommen. De klarte å øke bevisstheten over hele landet og samlet inn $5,248 til ECDGA!
Denne utfordringen ble lansert anonymt av et av våre medlemmer, som lovet å matche hvert eneste bidrag gitt i perioden 27. oktober til 31. desember 2015, dollar for dollar, opp til $25K. Vi er svært glade for å kunne melde at det ble samlet inn $90K til ECD-samfunnet!! $25k-matching...
Vingården Running Vines i Chesterton, IN, arrangerte en innsamlings- og opplysningsbegivenhet til ære for ECD-pasienten Hank i løpet av helgen da Sjelden sykdomsdag ble markert. De tilbød livemusikk, mat samt T-skjorter og hettegensere med ECD-motiv som kunne kjøpes. Etter å ha annonsert i lokalsamfunnet og...
