Running Vines Winery i Chesterton, IN, arrangerte en innsamlings- og opplysningsbegivenhet til ære for ECD-pasienten Hank i løpet av helgen da «Rare Disease Day» ble markert. De tilbød livemusikk, mat samt T-skjorter og hettegensere med ECD-motiv som kunne kjøpes. Etter å ha annonsert i lokalsamfunnet og på nettet, opplevde de en fantastisk oppslutning. I tillegg donerte vingården en andel av alt vinsalget til ECDGA til ære for Hank. Det ble skapt stor oppmerksomhet rundt ECD, i tillegg til at ECDGA mottok betydelige donasjoner!
Vær modig sammen med Hank
