Culver’s i Highland, Indiana, arrangerte en innsamlingsaksjon til fordel for ECD på Sjelden sykdomsdag 2016. Interesserte gjester spiste middag denne dagen i løpet av det angitte tidsrommet. Ved å hente en flyer for arrangementet på restauranten fra ECD-pasienten Ashley, gikk 10% av kostnaden for måltidet til å støtte ECD...
Denne innsamlingsaksjonen ved en restaurant i Arizona ble en suksess – den innbrakte over $2 000 og bidro samtidig til å øke bevisstheten om Erdheim-Chester-syndromet! Eierne av restauranten Gabby’s Grill, Jim og Kelley Cabral, donerte 25 prosent av alle inntektene fra dette én-kveldsarrangementet. Den...
I desember 2017 arrangerte pasienten Iris Vagnini en innsamlingsaksjon i Florida. Hun benyttet seg av sin kreative hobby – å ta enestående bilder i hagen sin – til å lage en skrivebordskalender for å samle inn penger til ECDGA. Markedsføringen og salget av dette produktet ga mulighet til å...
Mohammad Chowdhury, en ECD-pasient fra New York, tok kontakt med sitt nettverk ved å dele sin historie om å leve med ECD og om arbeidet til ECDGA. Han klarte å nå målet sitt på $5 000 på én måned! Han var fornøyd med resultatet: “Da jeg bestemte meg for å fortelle vennene mine og...
ECDGA arrangerte en liten, lokal innsamlingsaksjon i Louisiana. Arrangementet var et malerfest der 44 deltakere valgte ett av tre motiver å male. Alt malerutstyr og veiledning ble stilt til rådighet mot en avgift på $30. Det ble donert gjenstander til en stille auksjon og inngangsbillett...
Takk til Alexa Lofaro for å ha vært vert, og til de over 100 medlemmene i fellesskapet som deltok i dette virtuelle gå- og løpearrangementet! Dette var et frivilligdrevet arrangement som ble arrangert for å samle inn midler til forskning for å forbedre pasientomsorgen og behandlingene for ECD-pasienter. Omtrent $25 000 ble...
