Από τον Chris Evans – Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για την ECD 2020
Στην αδελφή μου, τη Ρέινα, διαγνώστηκε μια ιστιοκυτταρική διαταραχή που μοιάζει από πολλές απόψεις με τη νόσο Erdheim-Chester. Πάλεψε γενναία ενάντια στη νόσο για αρκετά χρόνια, υπομένοντας μάλιστα μια ασυνήθιστα επώδυνη μεταμόσχευση μυελού των οστών. Ευτυχώς, ήμουν συμβατός δότης για εκείνη και αυτό της επέτρεψε να μείνει μαζί μας για λίγο ακόμα, τουλάχιστον για ένα μικρό χρονικό διάστημα. Έφυγε από τη ζωή στις αρχές του περασμένου έτους, λίγους μήνες μετά τη διάγνωση της υποτροπής της νόσου.
It was my experiences with Raina, through her journey, that brought me to the Erdheim Chester Disease Global Alliance (ECDGA). My family and I initially discovered the ECDGA during the difficult diagnosis and early stages of her treatment. The compassion of the staff was remarkable and they spent time giving us advice on seeking oncological specialists- like the amazing doctors: Dr. Eli Diamond, Dr. Eric Jacobsen and Dr. Ken McClain. Advice on social services was invaluable and would help my sister cope and manage aspects of her treatment and indeed her day to day life.
Όταν προσπαθείς να αντιμετωπίσεις μια σπάνια ασθένεια όπως η ECD ή άλλες σπάνιες ιστιοκυτταρικές διαταραχές, σύντομα συνειδητοποιείς ότι δεν υπάρχουν πολλές διαθέσιμες πληροφορίες και ότι υπάρχει έλλειψη ευαισθητοποίησης σε σύγκριση με άλλες ασθένειες. Αυτό δημιουργεί επιπλέον προκλήσεις για τους ασθενείς που ήδη αγωνίζονται να αντεπεξέλθουν σε μια σειρά δύσκολων συνθηκών. Οι εμπειρίες μου με την αδελφή μου, καθώς και οι συζητήσεις μου με ασθενείς με ECD κατά τη διάρκεια των εβδομαδιαίων τηλεφωνικών μας επικοινωνιών, έχουν δείξει ότι, πολύ συχνά, αυτή η έλλειψη ευαισθητοποίησης δεν αφορά μόνο το ευρύ κοινό, αλλά και τους επαγγελματίες του τομέα της υγείας. Μπορεί να είναι οι επαγγελματίες στους οποίους βασιζόμαστε για εξετάσεις, διάγνωση, θεραπευτικές επιλογές ή απλώς για την έγκριση της αίτησης αποζημίωσης από την ασφάλειά μας. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να χρειάζεται να διανύουμε μεγαλύτερες αποστάσεις για να λάβουμε εξειδικευμένη φροντίδα, καθώς και να αντιμετωπίζουμε άλλα προβλήματα, που κυμαίνονται από οικονομικά ζητήματα έως και την απλή εκτέλεση συνταγών.
Η ευαισθητοποίηση του κοινού και η όσο το δυνατόν ταχύτερη διάδοση των πιο πρόσφατων εξελίξεων σχετικά με αυτή τη σπάνια κατηγορία ασθενειών είναι ζωτικής σημασίας για τη βελτίωση της περίθαλψης των ασθενών που έχουν ανάγκη. Η ECDGA βρίσκεται στην πρώτη γραμμή και είναι τιμή μου να συμβάλλω, με όποιον τρόπο μπορώ, στη στήριξη αυτής της κοινότητας, τόσο σήμερα όσο και στο μέλλον.