Wahrscheinlich sind Sie bereits Mitglied der ECD Global Alliance, und wir hoffen, dass Sie in den Ressourcen, die wir unseren Mitgliedern zur Verfügung stellen, Hilfe und Trost finden konnten. Es ist unser großartiges Team aus Freiwilligen, Spendern, medizinischen Fachkräften und Mitarbeitern, das dies möglich macht...
Was ist ein Konsens? Ein medizinischer Konsens ist ein Bericht zu einem bestimmten Thema, beispielsweise zur Erdheim-Chester-Krankheit, der von einer Gruppe medizinischer Experten verfasst wurde, die über besondere Kenntnisse zu dieser Krankheit verfügen. Diese Expertengruppe ist sich über evidenzbasierte und dem aktuellen Stand der Forschung entsprechende...
Mit unserem Blog möchten wir unsere Mitglieder über wichtige Informationen auf dem Laufenden halten, die sich auf den Alltag von ECD-Patienten und ihren Familien auswirken können. Wir bemühen uns, diese Informationen mit der Unterstützung und unter Anleitung von… bereitzustellen.
Wir alle sind uns der Risiken bewusst, die mit dem COVID-19-Virus (Coronavirus) verbunden sind und derzeit in den Nachrichten thematisiert werden. Angesichts dessen und auf Empfehlung der CDC ist es für alle Personen mit Vorerkrankungen ratsam, Vorsichtsmaßnahmen zu treffen. Bitte beachten Sie...
AUFRUF AN ALLE ENGAGIERTEN! Am 29. Februar 2020 findet zum 30. Mal der von EURORDIS koordinierte Internationale Tag der Seltenen Krankheiten statt. An diesem Tag und in den Tagen davor und danach werden Hunderte von Patientenorganisationen aus Ländern und Regionen auf der ganzen Welt Aufklärungsaktionen durchführen...
