Probablemente ya seas miembro de la Alianza Global ECD y esperamos que hayas podido encontrar ayuda y consuelo en los recursos que ponemos a disposición de nuestros miembros. Es nuestro increíble equipo de voluntarios, donantes, profesionales sanitarios y personal el que hace posible que...
¿Qué es un consenso? Un consenso médico es un informe sobre un tema específico, como la enfermedad de Erdheim-Chester, elaborado por un grupo de expertos médicos que cuentan con conocimientos especializados sobre dicha enfermedad. Este grupo de expertos coincide en que las recomendaciones deben basarse en la evidencia y en los avances más recientes...
El objetivo de nuestro blog es mantener a nuestros miembros al corriente de información importante que pueda afectar a la vida cotidiana de los pacientes con ECD y sus familias. Intentamos ofrecer esta información con la ayuda y la orientación de...
Todos somos conscientes de los riesgos que plantea el virus de la COVID-19 (coronavirus), de los que se habla actualmente en las noticias. En vista de ello y siguiendo las recomendaciones de los CDC, es aconsejable que cualquier persona con enfermedades subyacentes tome las precauciones necesarias. Consulte...
¡LLAMADA A TODOS LOS DEFENSORES! El 29 de febrero de 2020 se celebrará la 30.ª edición del Día Internacional de las Enfermedades Raras, coordinada por EURORDIS. Ese día y en los días cercanos a él, cientos de organizaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo llevarán a cabo actividades de sensibilización...
