Vous êtes sans doute déjà membre de l'ECD Global Alliance et nous espérons que vous avez pu trouver de l'aide et du réconfort grâce aux ressources que nous mettons à la disposition de nos membres. C'est grâce à notre formidable équipe composée de bénévoles, de donateurs, de professionnels de santé et de collaborateurs que tout cela est possible...
Qu'est-ce qu'un consensus ? Un consensus médical est un rapport portant sur un sujet spécifique, tel que la maladie d'Erdheim-Chester, rédigé par un groupe d'experts médicaux possédant une connaissance approfondie de cette maladie. Ce groupe d'experts s'accorde sur des recommandations fondées sur des données probantes et à la pointe des connaissances...
L'objectif de notre blog est de tenir nos membres informés des actualités importantes susceptibles d'avoir un impact sur la vie quotidienne des patients atteints d'ECD et de leurs familles. Nous nous efforçons de fournir ces informations avec l'aide et les conseils de...
Nous sommes tous conscients des risques liés au COVID-19 (coronavirus) dont parlent actuellement les médias. Dans ce contexte, et conformément aux recommandations du CDC, il est prudent pour toute personne souffrant de pathologies sous-jacentes de prendre des précautions. Veuillez consulter...
APPEL À TOUS LES DÉFENSEURS DE LA CAUSE ! Le 29 février 2020 marquera la 30e Journée internationale des maladies rares, coordonnée par EURORDIS. Ce jour-là et aux alentours de cette date, des centaines d’associations de patients issues de pays et de régions du monde entier organiseront des actions de sensibilisation...
