Probabilmente sei già membro dell’ECD Global Alliance e speriamo che tu abbia trovato aiuto e conforto nelle risorse che mettiamo a disposizione dei nostri membri. È il nostro straordinario team di volontari, donatori, professionisti del settore medico e personale a rendere possibile tutto questo...
Che cos’è un consenso? Un consenso medico è un documento su un argomento specifico, come ad esempio la malattia di Erdheim-Chester, redatto da un gruppo di esperti medici che possiedono una conoscenza approfondita della malattia. Questo gruppo di esperti concorda su linee guida basate sull’evidenza e all’avanguardia...
Lo scopo del nostro blog è quello di fornire ai nostri membri informazioni importanti che possono influire sulla vita quotidiana dei pazienti affetti da ECD e delle loro famiglie. Cerchiamo di fornire queste informazioni con l'aiuto e la guida di...
Siamo tutti consapevoli dei rischi legati al virus COVID-19 (coronavirus) di cui si parla attualmente nei notiziari. Alla luce di ciò e seguendo le raccomandazioni del CDC, è opportuno che chiunque soffra di patologie pregresse adotti le dovute precauzioni. Si prega di consultare...
APPELLO A TUTTI GLI ATTIVISTI! Il 29 febbraio 2020 si terrà la 30ª Giornata internazionale delle malattie rare, coordinata da EURORDIS. In questa data e nei giorni ad essa vicini, centinaia di associazioni di pazienti provenienti da paesi e regioni di tutto il mondo organizzeranno iniziative di sensibilizzazione...
