Provavelmente você já é membro da ECD Global Alliance, e esperamos que tenha encontrado ajuda e conforto nos recursos que disponibilizamos aos nossos membros. É a nossa incrível equipe de voluntários, doadores, profissionais da área médica e funcionários que torna isso possível...
O que é um consenso? Um consenso médico é um relatório sobre um assunto específico, como a doença de Erdheim-Chester, elaborado por um grupo de especialistas médicos com conhecimento específico sobre a doença. Esse grupo de especialistas chega a um acordo sobre recomendações baseadas em evidências e no estado da arte...
O objetivo deste blog é manter nossos membros atualizados com informações importantes que possam afetar o dia a dia dos pacientes com ECD e de suas famílias. Procuramos fornecer essas informações com a ajuda e a orientação de...
Todos estamos cientes dos riscos do vírus COVID-19 (coronavírus) que estão atualmente nas notícias. Diante disso e seguindo as orientações do CDC, é aconselhável que qualquer pessoa com condições médicas pré-existentes tome precauções. Por favor, consulte...
CHAMADA A TODOS OS DEFENSORES! O dia 29 de fevereiro de 2020 marcará o 30º Dia Internacional das Doenças Raras, coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e nos dias próximos a ele, centenas de organizações de pacientes de países e regiões de todo o mundo realizarão atividades de conscientização...
