Er du registrert i ECD-pasientregisteret? Visste du at det er svært viktig å delta i et slikt register? Det kan være overveldende å sette seg inn i alle aspekter ved kliniske studier, registre eller ganske enkelt å få behandling for en sjelden sykdom. La oss hjelpe deg med å forklare...
For mange pasienter er smerter og utmattelse en konstant påminnelse om at de har Erdheim-Chester-syndromet. Smerter og utmattelse kan forekomme hos pasienter med ECD, uavhengig av om de har BRAF-mutasjoner eller ikke. Disse symptomene kan forekomme både hos nydiagnostiserte pasienter og hos de som...
Yet another year is coming to a close! We are grateful to the ECD community for continuing to support the organization in its mission to serve families around the world. With the help of countless donors, volunteers, and medical professionals, the ECDGA has been able...
Vi har holdt ut i 10 ÅR!! ECDGA samler inn midler for fremtiden, og vi trenger din hjelp! Vi ber deg om å be 10 av dine venner eller familiemedlemmer om å donere $10 hver for en 10-ukers feiring! Fra 10. oktober til 12. desember vil 10-10-10-arrangementet være vår...
5th Annual ECD Medical Symposium New York, NY Mark Heaney, MD, PhD and Eli Diamond, MD Columbia University and Memorial Sloan Kettering Cancer Center New York, NY October 26, 2017 New York Medical Symposium Group Picture 2017 Symposium Summary Approximately 65 medical...
