7. jährliches ECD-Treffen für Patienten und Angehörige in Mailand, Italien

Dr. med. Lorenzo Dagna, FACP
Wissenschaftliches Institut IRCCS San Raffaele
Mailand, Italien
12. Juli 2019

Gruppenfoto des internationalen ECD-Treffens für Patienten und Angehörige in Mailand 2019

Zusammenfassung des Treffens für Patienten und Angehörige

Das „Patient & Family Gathering“ (PFG) 2019 brachte 49 Patienten und Angehörige aus 10 Ländern zusammen. Zur Patienten- und Angehörigen-Community gesellten sich 38 Ärzte und Wissenschaftler, die sich leidenschaftlich für die Betreuung von Patienten und die Erforschung der Erdheim-Chester-Krankheit einsetzen. Zehn Ärzte und Wissenschaftler hielten Vorträge über die Erdheim-Chester-Krankheit und den Unterstützungsbedarf der Betroffenen. Es fand ein festliches Abendessen mit allen Teilnehmern statt, das Gelegenheit zum geselligen Beisammensein bot und bei dem führende Persönlichkeiten der Gemeinschaft gewürdigt wurden, die ihre Zeit und Ressourcen um die ECD-Community zu unterstützen. Weitere Informationen zu den Aktivitäten und Vorträgen der PFG sowie Fotos von der Konferenz finden Sie weiter unten.

Programme mit Tagesordnung für die Versammlung

Präsentation

Die folgenden Präsentationen wurden hinzugefügt, in der Hoffnung, dass sie Patienten, Angehörigen und Ärzten, die mehr darüber erfahren möchten, weiterhelfen Über ECD. Die ECDGA ist dankbar für die Bemühungen und Beiträge der medizinischen Fachwelt zur Verbesserung der Versorgung von ECD-Patienten.
ModeratorPräsentationsfolienEnglisches Video
Dr. med. Lorenzo Dagna, PhDWillkommen & Überblick über ECDBegrüßung und Überblick – Dearbhaile Dhubhlaoich & Lorenzo Dagna
Dr. med. Lorenzo Dagna, PhDArzneimittelmanagementÜberblick über ECD und Arzneimittelmanagement – Lorenzo Dagna
Dr. med. Filip Janku, PhDDer Ablauf einer ArzneimittelstudieDer Ablauf eines Arzneimittelstudienverfahrens – Filip Janku
Dr. med. Julien Haroche, PhDOrganbeteiligung bei ECDOrganbeteiligung bei ECD – Julien Haroche
Dr. med. Eli L. DiamondFrühkindliche Entwicklung und das GehirnFrühkindliche Entwicklung und das Gehirn - Eli Diamond
Dr. med. Ronald Go (Moderator)Fragen und Antworten mit den ExpertenExpertenrunde mit Fragen und Antworten
Dr. med. Stephane Barete, PhDHautbeteiligungHautbeteiligung bei ECD – Stéphane Barete
Dr. med. Mark Heaney, PhDMutationen im ECDMutationen im ECD – Mark Heaney
Dr. med. Carine CourtillotEndokrinologie und HormoneEndokrine Manifestationen – Carine Courtillot
Dr. med. Augusto Vaglio, PhDBeteiligung der Nieren und HarnleiterNieren- und Harnleiterbeteiligung bei ECD – Augusto Vaglio
Roei MazorTägliche PflegeTägliche Pflege – Roei Mazor
Dr. med. Eli DiamondAktualisierung des ECD-RegistersAktuelles zum ECD-Patientenregister – Eli Diamond
ECDGAECDGA SchließenSchließen – Das Team der ECD Global Alliance

Erfahrungen der Teilnehmer

“Es war beeindruckend, das Engagement und den Einsatz mitzuerleben, den diese Ärzte bei der Diagnose, Behandlung und Forschung im Zusammenhang mit ECD an den Tag gelegt haben. Ich bin dankbar für diese seltene Gelegenheit.”

– Leretha R. Thomas, Erzieherin im Frühförderungsbereich

“Ich bin seit über 20 Jahren im Gesundheitswesen tätig und habe noch nie eine so fürsorgliche und engagierte Gruppe von medizinischen Fachkräften und Freiwilligen gesehen oder erlebt!”

– ECD-Patient anwesend

Fotos

Medizinisches Symposium

Fotos vom Empfang/Abendessen