7º Encontro Anual de Pacientes e Familiares com ECD, Milão, Itália

Dr. Lorenzo Dagna, FACP
Instituto Científico IRCCS San Raffaele
Milão, Itália
12 de julho de 2019

Foto de grupo do Encontro Internacional de Pacientes e Familiares da ECD de Milão, 2019

Resumo do Encontro com Pacientes e Familiares

The 2019 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 49 patients and family members from 10 countries. The patient/family community was joined by 38 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Ten clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.

Programas com agenda do encontro

Apresentação

As apresentações a seguir foram adicionadas na esperança de que possam ajudar pacientes, familiares e médicos interessados em saber mais Sobre a ECD. A ECDGA agradece os esforços e as contribuições da comunidade médica para melhorar o atendimento aos pacientes com ECD.
ApresentadorSlides da apresentaçãoVídeo em inglês
Lorenzo Dagna, Médico, DoutorBoas-vindas e visão geral do ECDBoas-vindas e Visão Geral - Dearbhaile Dhubhlaoich e Lorenzo Dagna
Lorenzo Dagna, Médico, DoutorGestão de MedicamentosVisão geral do ECD e da gestão de medicamentos - Lorenzo Dagna
Filip Janku, MD, PhDO processo de testes clínicos de medicamentosO Processo de Testes Clínicos de Medicamentos - Filip Janku
Julien Haroche, MD, PhDEnvolvimento de órgãos na ECDEnvolvimento de órgãos na ECD - Julien Haroche
Eli L. Diamond, médicoO Desenvolvimento na Primeira Infância e o CérebroO Desenvolvimento na Primeira Infância e o Cérebro - Eli Diamond
Dr. Ronald Go (moderador)Perguntas e respostas com os especialistasPainel de Perguntas e Respostas com Especialistas
Stephane Barete, Médico, DoutorAfectação cutâneaEnvolvimento cutâneo na ECD - Stéphane Barete
Mark Heaney, médico, PhDMutações no ECDMutações no ECD - Mark Heaney
Dra. Carine CourtillotEndocrinologia e HormôniosManifestações endócrinas - Carine Courtillot
Augusto Vaglio, Médico, DoutorAfectação renal e ureteralEnvolvimento renal e ureteral na ECD - Augusto Vaglio
Roei MazorCuidados diáriosCuidados Diários - Roei Mazor
Dr. Eli DiamondAtualização do Registro do ECDAtualização do Registro de Pacientes com ECD - Eli Diamond
ECDGAECDGA FecharFechar - A equipe da ECD Global Alliance

Experiências dos participantes

“Foi incrível testemunhar a dedicação e o empenho que esses médicos demonstraram no que diz respeito ao diagnóstico, ao tratamento e aos esforços de pesquisa relacionados à ECD. Sou muito grato por essa oportunidade única.”

– Leretha R. Thomas, Cuidadora do ECD

“Trabalho na área da saúde há mais de 20 anos e nunca vi nem convivi com um grupo de profissionais de saúde e voluntários tão atenciosos e dedicados!”

– Paciente com ECD em atendimento

Fotografias

Simpósio Médico

Fotos da recepção/jantar