7.º Encuentro Anual de Pacientes y Familiares de ECD, Milán, Italia

Dr. Lorenzo Dagna, FACP
Instituto Científico IRCCS San Raffaele
Milán, Italia
12 de julio de 2019

Foto de grupo del Encuentro Internacional de Pacientes y Familiares de ECD de Milán, 2019

Resumen de la reunión con pacientes y familiares

The 2019 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 49 patients and family members from 10 countries. The patient/family community was joined by 38 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Ten clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.

Programas con orden del día de la reunión

Presentación

Se han añadido las siguientes presentaciones con la esperanza de que resulten de ayuda a los pacientes, las familias y los médicos interesados en obtener más información Acerca de ECD. La ECDGA agradece los esfuerzos y las contribuciones de la comunidad médica para mejorar la atención a los pacientes con ECD.
PresentadorDiapositivas de la presentaciónVídeo en inglés
Lorenzo Dagna, doctor en Medicina y doctor en FilosofíaBienvenida y visión general del ECDBienvenida y visión general - Dearbhaile Dhubhlaoich y Lorenzo Dagna
Lorenzo Dagna, doctor en Medicina y doctor en FilosofíaGestión de medicamentosVisión general del desarrollo infantil temprano y la gestión de medicamentos - Lorenzo Dagna
Filip Janku, doctor en Medicina y doctor en FilosofíaEl proceso de ensayo clínico de un medicamentoEl proceso de los juicios por drogas - Filip Janku
Julien Haroche, doctor en Medicina y doctor en FilosofíaAfectación de órganos en la ECDAfectación de órganos en la ECD - Julien Haroche
Eli L. Diamond, doctor en MedicinaEl desarrollo de la primera infancia y el cerebroEl desarrollo de la primera infancia y el cerebro - Eli Diamond
Dr. Ronald Go (moderador)Preguntas y respuestas con los expertosMesa redonda de preguntas y respuestas con expertos
Stephane Barete, doctor en Medicina y doctor en FilosofíaAfectación cutáneaAfectación cutánea en la ECD - Stéphane Barete
Mark Heaney, doctor en Medicina y doctor en FilosofíaMutaciones en el gen ECDMutaciones en el gen ECD - Mark Heaney
Dra. Carine CourtillotEndocrinología y hormonasManifestaciones endocrinas - Carine Courtillot
Dr. Augusto Vaglio, doctor en Medicina y doctor en FilosofíaAfectación renal y ureteralAfectación renal y ureteral en la ECD - Augusto Vaglio
Roei MazorCuidados diariosCuidados diarios - Roei Mazor
Dr. Eli DiamondActualización del Registro de ECDActualización del registro de pacientes con ECD - Eli Diamond
ECDGAECDGA: CierreCerrar - El equipo de ECD Global Alliance

Experiencias de los asistentes

“Ha sido increíble ser testigo de la dedicación y el compromiso que han demostrado estos médicos en lo que respecta al diagnóstico, el tratamiento y la investigación relacionados con el ECD. Estoy muy agradecido por esta oportunidad única”.”

– Leretha R. Thomas, cuidadora de ECD

“Llevo más de 20 años trabajando en el sector sanitario y nunca había visto ni conocido a un grupo de profesionales sanitarios y voluntarios tan atentos y entregados”.”

– Paciente con ECD presente

Fotografías

Simposio Médico

Fotos de la recepción y la cena