המפגש השנתי השביעי של ECD לחולים ובני משפחותיהם, מילאנו, איטליה
תמונה קבוצתית של מפגש המטופלים והמשפחות של ECD הבינלאומי במילאנו, 2019
סיכום המפגש עם המטופלים ובני משפחותיהם
מפגש החולים ובני המשפחה (PFG) לשנת 2019 הפגיש 49 חולים ובני משפחה מ-10 מדינות. אל קהילת החולים ובני המשפחה הצטרפו 38 רופאים ומדענים, המוקדשים לטיפול בחולים וללימוד נוסף על מחלת ארדהיים-צ'סטר. עשרה רופאים ומדענים העבירו הרצאות על מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ועל צרכי התמיכה בחולים במחלה זו. כל המשתתפים נהנו מארוחת ערב חגיגית, שהקדישה זמן לגיבוש קהילתי ולהוקרת מנהיגי הקהילה המקדישים את זמנם ומשאביהם לסיוע לקהילת ה-ECD. אנא עיינו במידע שלהלן לקבלת פרטים נוספים על פעילויות המפגש והמצגות, וכן תמונות מהכנס.
תוכניות הכוללות סדר יום למפגש
מצגת
| מנחה | שקופיות מצגת | סרטון באנגלית |
|---|---|---|
| ד"ר לורנצו דגנה, MD, PhD | ברוכים הבאים וסקירה כללית על ECD | ברכה וסקירה כללית – דירבהיל דובלאויך ולורנצו דגנה |
| ד"ר לורנצו דגנה, MD, PhD | ניהול תרופות | סקירה כללית על ECD וניהול תרופות - לורנצו דגנה |
| ד"ר פיליפ ינקו, MD, PhD | תהליך הניסוי התרופתי | תהליך הניסוי התרופתי - פיליפ ינקו |
| ד"ר ז'וליאן הארוש, MD, PhD | מעורבות איברים ב-ECD | מעורבות איברים ב-ECD - ז'וליאן הארוש |
| ד"ר אלי ל. דיימונד | ECD והמוח | ECD והמוח - אלי דיאמונד |
| ד"ר רונלד גו (מנחה) | שאלות ותשובות עם המומחים | פאנל מומחים לשאלות ותשובות |
| ד"ר סטפן ברטה, MD, PhD | מעורבות העור | מעורבות העור במחלת ECD - סטפן ברטה |
| ד"ר מארק היני, MD, PhD | מוטציות בגן ECD | מוטציות ב-ECD - מארק היני |
| ד"ר קארין קורטיו | אנדוקרינולוגיה והורמונים | תופעות אנדוקריניות - קארין קורטיו |
| ד"ר אוגוסטו ואגליו, MD, PhD | מעורבות הכליות והשופכנים | מעורבות הכליות והשופכנים ב-ECD - אוגוסטו ואגליו |
| רועי מזור | טיפול יומיומי | טיפול יומיומי - רועי מזור |
| ד"ר אלי דיאמונד | עדכון הרישום של ECD | עדכון בנוגע למאגר המטופלים של ECD - אלי דיאמונד |
| ECDGA | ECDGA נסגר | סגור - צוות ה-ECD Global Alliance |
חוויות המשתתפים
“היה מדהים להיות עדה למסירות ולמחויבות שהפגינו הרופאים הללו בכל הקשור לאבחון, לטיפול ולמאמצי המחקר בנושא ECD. אני אסירת תודה על ההזדמנות הנדירה הזו.”
– לרטה ר. תומאס, מטפלת בתוכנית ECD
“אני עוסקת בתחום הבריאות כבר למעלה מ-20 שנה, ומעולם לא ראיתי או חוויתי קבוצה כה אכפתית ומסורה של אנשי מקצוע בתחום הבריאות ומתנדבים!”
– נוכחות מטופל בטיפול מוקדם (ECD)
תמונות
סימפוזיון רפואי
תמונות מהקבלת פנים/ארוחת הערב
