सातवाँ वार्षिक ईसीडी रोगी और परिवार संगम, मिलान, इटली

मिलान अंतर्राष्ट्रीय ईसीडी रोगी और परिवार सभा समूह चित्र 2019

रोगी और परिवार की बैठक का सारांश

2019 रोगी और परिवार संगम (PFG) ने 10 देशों से 49 रोगियों और परिवार के सदस्यों को एक साथ लाया। रोगी/परिवार समुदाय में 38 चिकित्सक और वैज्ञानिक शामिल हुए जो रोगियों की देखभाल करने और एर्डहाइम-चेस्टर रोग के बारे में अधिक जानने के लिए उत्साही हैं। दस चिकित्सक/वैज्ञानिकों ने ECD और ECD समर्थन आवश्यकताओं पर व्याख्यान दिए। सभी प्रतिभागियों के साथ एक उत्सव रात्रिभोज का आनंद लिया गया, जिससे साथ मिलकर समय बिताने और उन सामुदायिक नेताओं को सम्मानित करने का अवसर मिला जो अपना समय और संसाधन ECD समुदाय की सहायता के लिए। कृपया PFG गतिविधियों और प्रस्तुतियों के साथ-साथ सम्मेलन की तस्वीरों के बारे में अधिक जानकारी के लिए नीचे दी गई जानकारी देखें।.

एकत्रित एजेंडा वाले कार्यक्रम

प्रस्तुति

निम्नलिखित प्रस्तुतियाँ इस उम्मीद में जोड़ी गई हैं कि वे अधिक जानने में रुचि रखने वाले रोगियों, परिवारों और चिकित्सकों की मदद करेंगी। ईसीडी के बारे में. ईसीडीजीए ईसीडी रोगियों की देखभाल में सुधार के लिए चिकित्सा समुदाय द्वारा किए गए प्रयासों और योगदानों के लिए आभारी है।.
प्रस्तुतकर्ताप्रस्तुति स्लाइडेंअंग्रेज़ी वीडियो
लोरेंजो डाग्ना, एमडी, पीएचडीईसीडी में स्वागत और अवलोकनस्वागत और अवलोकन - डियरबाइल डुब्लाओइच और लोरेन्जो डाग्ना
लोरेंजो डाग्ना, एमडी, पीएचडीदवा प्रबंधनईसीडी और दवा प्रबंधन का अवलोकन - लोरेन्जो डाग्ना
फिलिप जंकु, एमडी, पीएचडीदवा परीक्षण प्रक्रियादवा परीक्षण प्रक्रिया - फिलिप जैंकु
जूलियन हरोशे, एमडी, पीएचडीईसीडी में अंगों की भागीदारीईसीडी में अंगों की भागीदारी - जूलियन हरोशे
एली एल. डायमंड, एमडीईसीडी और मस्तिष्कईसीडी और मस्तिष्क - एली डायमंड
रॉनाल्ड गो, एमडी (मॉडरेटर)विशेषज्ञों के साथ प्रश्नोत्तरविशेषज्ञ प्रश्नोत्तर पैनल
स्टेफ़ान बरेते, एमडी, पीएचडीत्वचा की संलिप्तताईसीडी के साथ त्वचा की संलिप्तता - स्टेफ़ान बरेटे
मार्क हीनी, एमडी, पीएचडीईसीडी में उत्परिवर्तनईसीडी में उत्परिवर्तन - मार्क हीनी
कैरीन कोर्टिलो, एमडीअंतःस्रावि विज्ञान और हार्मोनअंतःस्रावी अभिव्यक्तियाँ - कैरीन कोर्टिलो
ऑगस्टो वैग्लियो, एमडी, पीएचडीगुर्दा और मूत्रवाहिनी की संलिप्तताईसीडी में गुर्दे और मूत्रवाहिनी की संलिप्तता - अगस्टो वैग्लियो
रॉए माज़ोरदैनिक देखभालदैनिक देखभाल - रोई माज़ोर
एली डायमंड, एमडीईसीडी रजिस्ट्री अपडेटईसीडी रोगी रजिस्ट्री अपडेट - एली डायमंड
ईसीडीजीएECDGA बंद करेंबंद करें - ईसीडी ग्लोबल अलायंस टीम

प्रतिभागी अनुभव

“ईसीडी से संबंधित निदान, उपचार और अनुसंधान प्रयासों में इन डॉक्टरों द्वारा प्रदर्शित समर्पण और प्रतिबद्धता को देखना अद्भुत था। मैं इस दुर्लभ अवसर के लिए आभारी हूँ।”

– लेरेथा आर. थॉमस, ईसीडी देखभालकर्ता

“मैं स्वास्थ्य सेवा में 20 से अधिक वर्षों से कार्यरत हूँ और मैंने कभी भी इतने देखभाल करने वाले और समर्पित स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों और स्वयंसेवकों का समूह नहीं देखा या अनुभव नहीं किया!”

– ईसीडी उपस्थित रोगी

फोटोग्राफ़

चिकित्सा संगोष्ठी

स्वागत/रात्रिभोज की तस्वीरें