सातवाँ वार्षिक ईसीडी रोगी और परिवार संगम, मिलान, इटली
मिलान अंतर्राष्ट्रीय ईसीडी रोगी और परिवार सभा समूह चित्र 2019
रोगी और परिवार की बैठक का सारांश
2019 रोगी और परिवार संगम (PFG) ने 10 देशों से 49 रोगियों और परिवार के सदस्यों को एक साथ लाया। रोगी/परिवार समुदाय में 38 चिकित्सक और वैज्ञानिक शामिल हुए जो रोगियों की देखभाल करने और एर्डहाइम-चेस्टर रोग के बारे में अधिक जानने के लिए उत्साही हैं। दस चिकित्सक/वैज्ञानिकों ने ECD और ECD समर्थन आवश्यकताओं पर व्याख्यान दिए। सभी प्रतिभागियों के साथ एक उत्सव रात्रिभोज का आनंद लिया गया, जिससे साथ मिलकर समय बिताने और उन सामुदायिक नेताओं को सम्मानित करने का अवसर मिला जो अपना समय और संसाधन ECD समुदाय की सहायता के लिए। कृपया PFG गतिविधियों और प्रस्तुतियों के साथ-साथ सम्मेलन की तस्वीरों के बारे में अधिक जानकारी के लिए नीचे दी गई जानकारी देखें।.
एकत्रित एजेंडा वाले कार्यक्रम
प्रस्तुति
प्रतिभागी अनुभव
“ईसीडी से संबंधित निदान, उपचार और अनुसंधान प्रयासों में इन डॉक्टरों द्वारा प्रदर्शित समर्पण और प्रतिबद्धता को देखना अद्भुत था। मैं इस दुर्लभ अवसर के लिए आभारी हूँ।”
– लेरेथा आर. थॉमस, ईसीडी देखभालकर्ता
“मैं स्वास्थ्य सेवा में 20 से अधिक वर्षों से कार्यरत हूँ और मैंने कभी भी इतने देखभाल करने वाले और समर्पित स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों और स्वयंसेवकों का समूह नहीं देखा या अनुभव नहीं किया!”
– ईसीडी उपस्थित रोगी





