7° Incontro annuale dei pazienti e delle famiglie dell’ECD, Milano, Italia
Foto di gruppo del raduno internazionale dei pazienti e delle famiglie dell’ECD di Milano 2019
Sintesi dell'incontro con i pazienti e le famiglie
L’incontro “Patient & Family Gathering” (PFG) del 2019 ha riunito 49 pazienti e familiari provenienti da 10 paesi. Alla comunità di pazienti e familiari si sono uniti 38 medici e ricercatori, animati dalla passione per l’assistenza ai pazienti e dal desiderio di approfondire le conoscenze sulla malattia di Erdheim-Chester. Dieci medici e ricercatori hanno tenuto conferenze sulla malattia di Erdheim-Chester (ECD) e sulle esigenze di sostegno dei pazienti affetti da questa patologia. Si è tenuta una cena di gala con tutti i partecipanti, che ha offerto l’occasione per socializzare e rendere omaggio ai leader della comunità che dedicano il proprio tempo e le proprie risorse per aiutare la comunità dei malati di ECD. Si prega di consultare le informazioni riportate di seguito per ulteriori dettagli sulle attività e le presentazioni del PFG, nonché per vedere le foto della conferenza.
Programmi con ordine del giorno dell'incontro
Presentazione
Esperienze dei partecipanti
“È stato straordinario poter constatare la dedizione e l’impegno dimostrati da questi medici nella diagnosi, nel trattamento e nella ricerca relativi all’ECD. Sono grato per questa opportunità davvero rara.”
– Leretha R. Thomas, operatrice ECD
“Lavoro nel settore sanitario da oltre 20 anni e non ho mai visto né conosciuto un gruppo di operatori sanitari e volontari così premurosi e dediti al proprio lavoro!”
– Paziente ECD presente
Fotografie
Simposio medico
Foto del ricevimento/della cena
