7e Rencontre annuelle des patients atteints d'ECD et de leurs familles, Milan, Italie
Photo de groupe de la rencontre des patients et de leurs familles organisée par l'ECD de Milan International en 2019
Compte rendu de la rencontre avec les patients et leurs familles
The 2019 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 49 patients and family members from 10 countries. The patient/family community was joined by 38 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Ten clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
Programmes avec ordre du jour de la réunion
Présentation
Témoignages des participants
“ Ce fut formidable de constater le dévouement et l’engagement dont ont fait preuve ces médecins dans le cadre du diagnostic, du traitement et de la recherche liés à l’ECD. Je suis reconnaissant d’avoir eu cette opportunité exceptionnelle. ”
– Leretha R. Thomas, éducatrice de la petite enfance
“ Je travaille dans le secteur de la santé depuis plus de 20 ans et je n’ai jamais vu ni côtoyé une équipe de professionnels de santé et de bénévoles aussi attentionnés et dévoués ! ”
– Patient en soins intensifs pédiatriques présent
Photographies
Colloque médical
Photos de la réception et du dîner
