第七届年度ECD患者及家属聚会，意大利米兰
2019年米兰国际ECD患者及家属聚会合影
患者及家属聚会总结
The 2019 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 49 patients and family members from 10 countries. The patient/family community was joined by 38 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Ten clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
包含聚会议程的活动
演示文稿
| 主持人 | 演示文稿幻灯片 | 英语视频 |
|---|---|---|
| 洛伦佐·达尼亚，医学博士、哲学博士 | 欢迎与ECD概述 | 欢迎与概述——迪尔巴伊尔·杜布劳伊奇与洛伦佐·达尼亚 |
| 洛伦佐·达尼亚，医学博士、哲学博士 | 药品管理 | 早期儿童发展与药物管理概述——洛伦佐·达尼亚 |
| 菲利普·扬库，医学博士、哲学博士 | 药物临床试验流程 | 药物临床试验流程——菲利普·扬库 |
| 朱利安·哈罗什，医学博士、哲学博士 | ECD中的器官受累情况 | ECD中的器官受累情况——朱利安·哈罗什 |
| 伊莱·L·戴蒙德，医学博士 | 早期儿童发展与大脑 | 早期儿童发展与大脑 - 伊莱·戴蒙德 |
| 罗纳德·高 医学博士（主持人） | 专家问答 | 专家问答环节 |
| 斯蒂芬·巴雷特，医学博士、哲学博士 | 皮肤受累 | ECD的皮肤受累情况——斯特凡·巴雷特 |
| 马克·希尼，医学博士、哲学博士 | ECD基因的突变 | ECD基因的突变——马克·希尼 |
| 卡琳·库蒂约，医学博士 | 内分泌学与激素 | 内分泌表现 - 卡琳·库蒂约 |
| 奥古斯托·瓦廖，医学博士、哲学博士 | 肾及输尿管受累 | ECD中的肾脏和输尿管受累——奥古斯托·瓦廖 |
| 罗伊·马佐尔 | 日常护理 | 日常护理——罗伊·马佐尔 |
| 伊莱·戴蒙德，医学博士 | ECD 注册库更新 | ECD患者登记系统更新——埃利·戴蒙德 |
| ECDGA | ECDGA 结束 | 关闭 - ECD 全球联盟团队 |
参会者体验
“能够亲眼目睹这些医生在早发性脑病（ECD）的诊断、治疗和研究工作中所展现出的奉献精神和投入，真是令人惊叹。我非常感激能有这次难得的机会。”
– 莱雷莎·R·托马斯，早期儿童发展（ECD）保育员
“我从事医疗保健工作已有20多年，却从未见过或接触过这样一群充满爱心、尽心尽力的医疗保健专业人员和志愿者！”
– 急诊科就诊患者
照片
医学研讨会
招待会/晚宴照片
