第七届年度ECD患者及家属聚会，意大利米兰
2019年米兰国际ECD患者及家属聚会合影
患者及家属聚会总结
2019年患者及家属聚会（PFG）汇聚了来自10个国家的49名患者及家属。此外，还有38名临床医生和科学家加入了患者及家属的行列，他们热忱致力于患者护理，并希望进一步了解埃尔德海姆-切斯特病。 十位临床医生和科学家就埃尔德海姆-切斯特病（ECD）及其支持需求进行了专题演讲。随后举行了全体参会者共同参加的庆祝晚宴，大家借此机会增进友谊，并表彰了那些奉献时间、 资源 以支持早期儿童发展（ECD）领域。有关PFG的活动和演讲的更多信息，以及会议照片，请参阅以下内容。.
包含聚会议程的活动
演示文稿
现已添加以下演示文稿，希望能为希望进一步了解相关信息的患者、家属和医生提供帮助 关于ECD. ECDGA 对医学界为改善 ECD 患者护理所做的努力和贡献表示感谢。.
| 主持人 | 演示文稿幻灯片 | 英语视频 |
|---|---|---|
| 洛伦佐·达尼亚，医学博士、哲学博士 | 欢迎与ECD概述 | 欢迎与概述——迪尔巴伊尔·杜布劳伊奇与洛伦佐·达尼亚 |
| 洛伦佐·达尼亚，医学博士、哲学博士 | 药品管理 | 早期儿童发展与药物管理概述——洛伦佐·达尼亚 |
| 菲利普·扬库，医学博士、哲学博士 | 药物临床试验流程 | 药物临床试验流程——菲利普·扬库 |
| 朱利安·哈罗什，医学博士、哲学博士 | ECD中的器官受累情况 | ECD中的器官受累情况——朱利安·哈罗什 |
| 伊莱·L·戴蒙德，医学博士 | 早期儿童发展与大脑 | 早期儿童发展与大脑 - 伊莱·戴蒙德 |
| 罗纳德·高 医学博士（主持人） | 专家问答 | 专家问答环节 |
| 斯蒂芬·巴雷特，医学博士、哲学博士 | 皮肤受累 | ECD的皮肤受累情况——斯特凡·巴雷特 |
| 马克·希尼，医学博士、哲学博士 | ECD基因的突变 | ECD基因的突变——马克·希尼 |
| 卡琳·库蒂约，医学博士 | 内分泌学与激素 | 内分泌表现 - 卡琳·库蒂约 |
| 奥古斯托·瓦廖，医学博士、哲学博士 | 肾及输尿管受累 | ECD中的肾脏和输尿管受累——奥古斯托·瓦廖 |
| 罗伊·马佐尔 | 日常护理 | 日常护理——罗伊·马佐尔 |
| 伊莱·戴蒙德，医学博士 | ECD 注册库更新 | ECD患者登记系统更新——埃利·戴蒙德 |
| ECDGA | ECDGA 结束 | 关闭 - ECD 全球联盟团队 |
参会者体验
“能够亲眼目睹这些医生在早发性脑病（ECD）的诊断、治疗和研究工作中所展现出的奉献精神和投入，真是令人惊叹。我非常感激能有这次难得的机会。”
– 莱雷莎·R·托马斯，早期儿童发展（ECD）保育员
“我从事医疗保健工作已有20多年，却从未见过或接触过这样一群充满爱心、尽心尽力的医疗保健专业人员和志愿者！”
– 急诊科就诊患者
照片
医学研讨会
招待会/晚宴照片
