7η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών του ECD, Μιλάνο, Ιταλία

Λορέντζο Ντάγκνα, MD, FACP
Επιστημονικό Ινστιτούτο IRCCS San Raffaele
Μιλάνο, Ιταλία
12 Ιουλίου 2019

Ομαδική φωτογραφία από τη συνάντηση ασθενών και οικογενειών του Διεθνούς Κέντρου Θεραπείας ECD του Μιλάνου, 2019

Σύνοψη της συνάντησης ασθενών και οικογενειών

Η Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών (PFG) του 2019 συγκέντρωσε 49 ασθενείς και μέλη των οικογενειών τους από 10 χώρες. Στην κοινότητα των ασθενών και των οικογενειών τους προστέθηκαν 38 κλινικοί γιατροί και επιστήμονες, οι οποίοι επιδεικνύουν πάθος για τη φροντίδα των ασθενών και την εμβάθυνση των γνώσεών τους σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester. Δέκα κλινικοί γιατροί και επιστήμονες παρουσίασαν ομιλίες σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) και τις ανάγκες υποστήριξης των ασθενών με ECD. Πραγματοποιήθηκε επίσης ένα εορταστικό δείπνο με όλους τους συμμετέχοντες, το οποίο έδωσε την ευκαιρία για συναναστροφή και αναγνώριση των ηγετών της κοινότητας που αφιερώνουν το χρόνο τους και πόροι με σκοπό να στηρίξει την κοινότητα της ECD. Παρακαλούμε ανατρέξτε στις παρακάτω πληροφορίες για περισσότερα στοιχεία σχετικά με τις δραστηριότητες και τις παρουσιάσεις της PFG, καθώς και για φωτογραφίες από το συνέδριο.

Προγράμματα με ημερήσια διάταξη συγκέντρωσης

Παρουσίαση

Προστέθηκαν οι παρακάτω παρουσιάσεις, με την ελπίδα ότι θα βοηθήσουν τους ασθενείς, τις οικογένειες και τους γιατρούς που ενδιαφέρονται να μάθουν περισσότερα Σχετικά με την ECD. Η ECDGA εκφράζει την ευγνωμοσύνη της για τις προσπάθειες και τη συμβολή της ιατρικής κοινότητας στη βελτίωση της περίθαλψης των ασθενών με ECD.
ΠαρουσιαστήςΔιαφάνειες παρουσίασηςΒίντεο στα αγγλικά
Λορέντζο Ντάγκνα, MD, PhDΚαλωσόρισμα και Επισκόπηση του ECDΚαλωσόρισμα και Επισκόπηση - Dearbhaile Dhubhlaoich & Lorenzo Dagna
Λορέντζο Ντάγκνα, MD, PhDΔιαχείριση φαρμάκωνΕπισκόπηση της ECD και της διαχείρισης φαρμάκων - Lorenzo Dagna
Φίλιπ Γιάνκου, MD, PhDΗ διαδικασία των κλινικών δοκιμών φαρμάκωνΗ διαδικασία των κλινικών δοκιμών φαρμάκων - Φίλιπ Γιάνκου
Julien Haroche, MD, PhDΕμπλοκή οργάνων στην ECDΕμπλοκή οργάνων στην ECD - Julien Haroche
Eli L. Diamond, MDΗ ECD και ο εγκέφαλοςΗ ECD και ο εγκέφαλος - Έλι Ντάιμοντ
Ρόναλντ Γκο, MD (συντονιστής)Ερωτήσεις και απαντήσεις με τους ειδικούςΟμάδα εμπειρογνωμόνων για ερωτήσεις και απαντήσεις
Στεφάν Μπαρέτ, MD, PhDΕμπλοκή του δέρματοςΔερματική εμπλοκή στην ECD - Stéphane Barete
Μαρκ Χέινι, MD, PhDΜεταλλάξεις στο γονίδιο ECDΜεταλλάξεις στο γονίδιο ECD - Mark Heaney
Καρίν Κουρτιγιό, MDΕνδοκρινολογία και ορμόνεςΕνδοκρινικές εκδηλώσεις - Carine Courtillot
Augusto Vaglio, MD, PhDΝεφρική και ουρητηρική προσβολήΝεφρική και ουρητηρική εμπλοκή στην ECD - Augusto Vaglio
Ρόι ΜαζόρΚαθημερινή φροντίδαΚαθημερινή φροντίδα - Roei Mazor
Eli Diamond, MDΕνημέρωση του Μητρώου ECDΕνημέρωση σχετικά με το Μητρώο Ασθενών του ECD - Eli Diamond
ECDGAECDGA ΚλείσιμοΚλείσιμο - Η ομάδα της ECD Global Alliance

Εμπειρίες των συμμετεχόντων

“Ήταν καταπληκτικό να γίνω μάρτυρας της αφοσίωσης και της δέσμευσης που επέδειξαν αυτοί οι γιατροί όσον αφορά τη διάγνωση, τη θεραπεία και τις ερευνητικές προσπάθειες σε σχέση με την ECD. Είμαι ευγνώμων για αυτή τη σπάνια ευκαιρία.”

– Λερέθα Ρ. Τόμας, φροντιστής στο πρόγραμμα ECD

“Εργάζομαι στον τομέα της υγείας εδώ και πάνω από 20 χρόνια και δεν έχω ξαναδεί ούτε βιώσει ποτέ μια τόσο στοργική και αφοσιωμένη ομάδα επαγγελματιών υγείας και εθελοντών!”

– Παρουσία ασθενούς του ECD

Φωτογραφίες

Ιατρικό Συμπόσιο

Φωτογραφίες από τη δεξίωση/το δείπνο