7e jaarlijkse ECD-bijeenkomst voor patiƫnten en familieleden in Milaan, Italiƫ

Lorenzo Dagna, arts, FACP
Wetenschappelijk Instituut IRCCS San Raffaele
Milaan, Italiƫ
12 juli 2019

Groepsfoto van de bijeenkomst voor patiƫnten en familieleden van de Milan International ECD, 2019

Samenvatting van de bijeenkomst voor patiƫnten en familieleden

De Patient & Family Gathering (PFG) van 2019 bracht 49 patiĆ«nten en familieleden uit 10 landen bijeen. De groep patiĆ«nten en familieleden werd vergezeld door 38 clinici en wetenschappers die zich met hart en ziel inzetten voor de zorg voor patiĆ«nten en die meer willen leren over de ziekte van Erdheim-Chester. Tien clinici en wetenschappers hielden lezingen over de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) en de ondersteuningsbehoeften van patiĆ«nten met deze aandoening. Er werd genoten van een feestelijk diner met alle deelnemers, waarbij tijd was voor gezellig samenzijn en erkenning van de leiders binnen de gemeenschap die hun tijd en middelen inzetten om de ECD-gemeenschap te helpen. Zie de onderstaande informatie voor meer details over de activiteiten en presentaties van de PFG, evenals fotoā€™s van de conferentie.

Programma's met een bijeenkomstagenda

Presentatie

De volgende presentaties zijn toegevoegd in de hoop dat ze van nut zullen zijn voor patiƫnten, familieleden en artsen die meer hierover willen weten over ECD. De ECDGA is dankbaar voor de inspanningen en bijdragen van de medische gemeenschap om de zorg voor ECD-patiƫnten te verbeteren.
PresentatorPresentatiediaā€™sEngelse video
Lorenzo Dagna, arts, dr.Welkom & Overzicht van ECDWelkom en overzicht - Dearbhaile Dhubhlaoich & Lorenzo Dagna
Lorenzo Dagna, arts, dr.GeneesmiddelenbeheerOverzicht van ECD en geneesmiddelenbeheer - Lorenzo Dagna
Filip Janku, arts, dr.Het proces van klinische geneesmiddelenproevenHet proces rond geneesmiddelenonderzoek - Filip Janku
Julien Haroche, arts, dr.Betrokkenheid van organen bij ECDOrgaanbetrokkenheid bij ECD - Julien Haroche
Eli L. Diamond, artsECD en de hersenenECD en de hersenen - Eli Diamond
Ronald Go, MD (moderator)Vragen en antwoorden met de expertsPanel met vragen en antwoorden van deskundigen
Stephane Barete, arts, dr.Betrokkenheid van de huidHuidbetrokkenheid bij ECD - StƩphane Barete
Mark Heaney, arts, dr.Mutaties in ECDMutaties in ECD - Mark Heaney
Carine Courtillot, artsEndocrinologie en hormonenEndocriene verschijnselen - Carine Courtillot
Augusto Vaglio, arts, dr.Aantasting van de nieren en de urineleidersNier- en urineleiderbetrokkenheid bij ECD - Augusto Vaglio
Roei MazorDagelijkse verzorgingDagelijkse verzorging - Roei Mazor
Eli Diamond, artsUpdate ECD-registerUpdate ECD-patiĆ«ntenregister ā€“ Eli Diamond
ECDGAECDGA SluitenSluiten - Het team van de ECD Global Alliance

Ervaringen van deelnemers

ā€œHet was geweldig om te zien met hoeveel toewijding en inzet deze artsen zich inzetten voor de diagnose, behandeling en het onderzoek op het gebied van ECD. Ik ben dankbaar voor deze zeldzame kans.ā€

ā€“ Leretha R. Thomas, ECD-begeleider

ā€œIk werk al meer dan 20 jaar in de gezondheidszorg en heb nog nooit zoā€™n zorgzame en toegewijde groep zorgverleners en vrijwilligers gezien of meegemaakt!ā€

ā€“ ECD-patiĆ«nt aanwezig

Foto's

Medisch symposium

Foto's van de receptie/het diner