10° Incontro annuale dei pazienti e delle famiglie dell'ECD

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Parte della missione dell’ECD Global Alliance consiste nell’informare e sostenere i pazienti fornendo loro le informazioni necessarie per tutelare la propria salute e la propria qualità di vita. Lo scopo di un incontro tra pazienti e familiari (PFG) è quello di riunire pazienti e familiari, nonché di accrescere la loro conoscenza e comprensione della malattia di Erdheim-Chester.

Il PFG offre ai partecipanti un luogo di incontro e l’opportunità di rivolgere domande e dubbi a un gruppo internazionale di professionisti del settore medico che vantano esperienza nella cura dei pazienti affetti da ECD e che svolgono attività di ricerca in questo campo. Le informazioni condivise possono aiutare i pazienti ad acquisire rapidamente maggiori conoscenze sull’ECD e sulle possibili opzioni terapeutiche, oltre a tenerli aggiornati sugli ultimi risultati della ricerca.

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Panoramica

L’incontro “ECD Global Alliance 2025 Patient & Family Gathering” si terrà presso il Renaissance Barcelona Fira Hotel il 26 maggio. Questo evento riunirà pazienti, familiari, assistenti, medici, ricercatori e membri di organizzazioni di sostegno per condividere conoscenze ed esperienze relative alla diagnosi, al trattamento e alla vita quotidiana delle persone affette da ECD. Ci sarà tempo per imparare, tempo per condividere e tempo per entrare in contatto con altre persone che sono state colpite dall’ECD. Ci auguriamo che sia un’occasione per tutti di acquisire maggiori informazioni e trovare una maggiore speranza per il futuro.

La presenza di interpreti simultanei in loco consentirà la partecipazione a chi parla inglese, francese, tedesco, italiano e spagnolo.

Programma degli eventi

Domenica 25 maggio 2025 – Attività preliminare alla riunione

Dalle 17:00 alle 18:00: Messa cattolica
Chiunque fosse interessato è invitato a partecipare a una messa cattolica prima dell’inizio del convegno. Padre Charles Balnaves, promotore dell’Incontro per i pazienti e le famiglie, celebrerà la messa.

Lunedì 26 maggio 2025

Dalle 8:00 alle 8:30: Registrazione e colazione continentale
Goditi una colazione leggera in compagnia e preparati a una giornata ricca di informazioni e di speranza.

Dalle 8:30 alle 16:40: Incontro con i pazienti e le famiglie
Trascorri la giornata approfondendo le tue conoscenze sull’ECD grazie ai contributi di professionisti del settore medico, pazienti e altre persone.

Dalle 18:00 alle 20:00 Serata di festa
Trascorri del tempo con i pazienti, i loro familiari, gli amici e gli operatori sanitari per una serata all’insegna della speranza e della festa.

Chi partecipa?

L'evento è aperto a tutta la comunità ECD, composta da pazienti, assistenti, familiari e professionisti sanitari specializzati in ECD. Non esitate a invitare i vostri familiari, amici e i membri del vostro team medico.

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Presentatore

Xavier Solanich, dottore in medicina, dottore di ricerca è il coordinatore dell’ECD Meeting di quest’anno. Il dott. Solanich è medico specialista in medicina interna presso l’Ospedale Universitario di Bellvitge, dove esercita la professione dall’agosto 2010. Dirige il Centro di riferimento per l’ECD a Bellvitge e, oltre ai pazienti affetti da ECD, si occupa di pazienti con altre malattie rare quali la sindrome di Rosai-Dorfman, le immunodeficienze primarie e alcune malattie metaboliche ereditarie (in particolare la malattia di Gaucher). Segue pazienti affetti da malattie autoimmuni sistemiche, principalmente vasculiti sistemiche, periaortite/fibrosi retroperitoneale e malattie correlate all’IgG4. È inoltre consulente del servizio di oftalmologia per la diagnosi e la gestione dei pazienti affetti da uveite, neurite ottica immunitaria/ischemica e pseudotumore orbitale…

Il dott. Solanich lavora inoltre presso il gruppo “Malattie sistemiche e invecchiamento” dell’Istituto di Ricerca Biomedica di Bellvitge (IDIBELL). Ha partecipato a numerosi progetti di ricerca nazionali e internazionali volti allo studio delle malattie autoimmuni sistemiche, delle immunodeficienze e di altre malattie rare. Ha inoltre preso parte a diverse sperimentazioni cliniche in qualità di ricercatore principale o collaboratore, ottenendo finanziamenti pubblici competitivi. Frutto della sua attività di ricerca sono diversi articoli pubblicati su riviste scientifiche indicizzate.

Ordine del giorno

Un programma dettagliato sarà disponibile prima della conferenza.

Albergo

È stato riservato un blocco di camere per l'incontro tra pazienti e familiari presso –

L'hotel Renaissance Barcelona Fira
Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
Barcellona, Spagna, 08902

Si prega di effettuare le prenotazioni utilizzando il link sottostante entro la scadenza fissata dall'hotel.

Prenota la tua tariffa di gruppo per la conferenza ECD Global Alliance

Tariffa per camera di gruppo: Camera singola: 240 euro a notte; Camera doppia: 260 euro a notte
Termine ultimo per la prenotazione dell'hotel: 21 aprile 2025

Viaggi

Barcellona è servita dall'aeroporto Josep Tarradellas di Barcellona-El Prat. Le opzioni di trasporto tra l'aeroporto e l'hotel includono:

• Metropolitana. La linea L9 Sud della metropolitana collega i terminal T1 e T2 dell'aeroporto con il Renaissance Barcelona Fira Hotel. La stazione della metropolitana più vicina all'hotel è Europa Fira. La metropolitana è in servizio tutti i giorni dalle 5:00 a mezzanotte.
• Trasferimento privato. Il sito web dell'hotel indica che, su richiesta, è disponibile un servizio di trasferimento privato al costo di 101 euro (solo andata).

Aiuto per le borse di studio

Abbiamo a disposizione un numero limitato di borse di studio per i pazienti o i loro familiari che non potrebbero partecipare per motivi economici. Se avete bisogno di una borsa di studio, vi preghiamo di contattare l’ECDGA all’indirizzo support@Erdheim-Chester.org il prima possibile. Dovrete indicare il vostro nome, l’indirizzo e-mail, il vostro ruolo all’interno della comunità (paziente, caregiver, familiare) e una breve descrizione delle vostre esigenze. Entro la fine di febbraio comunicheremo a tutti quale tipo di aiuto potremo fornire.

Opportunità di candidatura per la sensibilizzazione

Vi invitiamo a proporre i nomi dei leader della comunità ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Presentate una candidatura al Premio Mark Heaney per rendere omaggio al professionista sanitario che, a vostro avviso, ha migliorato la vita dei pazienti affetti da ECD sensibilizzando la comunità medica su questa patologia. Potete candidare chiunque (paziente, caregiver, professionista sanitario, amico, ecc.) abbia dedicato volontariamente il proprio tempo per contribuire a migliorare la vita di tutte le persone colpite dall’ECD. Il vincitore del premio sarà annunciato durante la Serata di Celebrazione dell’ECD il 26 maggio.

Esperienze dei partecipanti

“Siamo tutti sulla stessa barca, e il nostro viaggio sarà migliore se lo faremo insieme.”

– Susan Anderson, Famiglia ECD

“Lavoro nel settore sanitario da oltre 20 anni e non ho mai visto né conosciuto un gruppo di operatori sanitari e volontari così premurosi e dediti al proprio lavoro!”

– Paziente ECD presente

“So che non possono curarmi, né rispondere a tutte le mie domande, ma il solo fatto di sapere che sono qui per me, che mi ascoltano e che capiscono quello che sto passando, è proprio quello di cui avevo bisogno.”

– Paziente ECD presente