10.º Encuentro Anual de Pacientes y Familiares de ECD

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Parte de la misión de la Alianza Global ECD consiste en informar y apoyar a los pacientes, proporcionándoles la información que necesitan para velar por su salud y su calidad de vida. El objetivo de un Encuentro de Pacientes y Familiares (PFG) es reunir a los pacientes y a sus familiares, así como ampliar sus conocimientos y su comprensión sobre la enfermedad de Erdheim-Chester.

El PFG ofrece a los asistentes un lugar de encuentro y la oportunidad de plantear sus preguntas e inquietudes a un grupo internacional de profesionales médicos con experiencia en el tratamiento de pacientes con ECD y que realizan investigaciones en este campo. La información que se comparte puede ayudar a los pacientes a informarse rápidamente sobre la ECD y las posibles opciones de tratamiento, así como a conocer los últimos resultados de las investigaciones.

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Resumen

El Encuentro de Pacientes y Familiares de la Alianza Global ECD 2025 tendrá lugar en el Hotel Renaissance Barcelona Fira el 26 de mayo. Este encuentro reunirá a pacientes, familiares, cuidadores, profesionales sanitarios, investigadores y miembros de organizaciones de apoyo para compartir conocimientos y experiencias relacionadas con el diagnóstico, el tratamiento y la vida cotidiana de la ECD. Habrá tiempo para aprender, tiempo para compartir y tiempo para establecer contacto con otras personas afectadas por la ECD. Esperamos que sea una ocasión para que todos estén mejor informados y encuentren una mayor esperanza de futuro.

Los intérpretes simultáneos presentes en el evento permitirán la participación de personas que hablen inglés, francés, alemán, italiano y español.

Programa de eventos

Domingo, 25 de mayo de 2025 – Actividad previa a la reunión

De 17:00 a 18:00 h: misa católica
Se invita a todas las personas interesadas a asistir a una misa católica antes del inicio de la conferencia. El padre Charles Balnaves, patrocinador del Encuentro de Pacientes y Familiares, oficiará la misa.

Lunes, 26 de mayo de 2025

De las 8:00 a las 8:30 h: Inscripción y desayuno continental
Disfruta de un desayuno ligero en compañía de otros y prepárate para una jornada informativa llena de esperanza.

De las 8:30 a las 16:40 h: Encuentro de pacientes y familiares
Aprovecha el día para aprender más sobre la ECD de la mano de profesionales sanitarios, pacientes y otras personas.

De 18:00 a 20:00 h: Velada de celebración
Pasa un rato con los pacientes, sus familiares, amigos y profesionales sanitarios en una velada llena de esperanza y alegría.

¿Quiénes asisten?

El evento está abierto a toda la comunidad de ECD: pacientes, cuidadores, familiares y profesionales sanitarios especializados en ECD. No dudes en invitar a tu familia, amigos y a los miembros de tu equipo médico.

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Anfitrión

Xavier Solanich, doctor en Medicina y doctor en Filosofía es el anfitrión de la reunión de la ECD de este año. El Dr. Solanich es médico especialista en medicina interna en el Hospital Universitario de Bellvitge, donde ejerce desde agosto de 2010. Dirige el Centro de Referencia de ECD en Bellvitge y, además de a los pacientes con ECD, atiende a pacientes con otras enfermedades raras, como la de Rosai-Dorfman, inmunodeficiencias primarias y algunas enfermedades metabólicas hereditarias (especialmente la de Gaucher). Atiende a pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas, principalmente vasculitis sistémica, periaortitis/fibrosis retroperitoneal y enfermedades relacionadas con la IgG4. También es consultor del servicio de oftalmología para el diagnóstico y el tratamiento de pacientes con uveítis, neuritis óptica inmune/isquémica y seudotumor orbitario…

El Dr. Solanich también trabaja en el grupo de Enfermedades Sistémicas y Envejecimiento del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL). Ha participado en múltiples proyectos de investigación nacionales e internacionales para estudiar enfermedades autoinmunes sistémicas, inmunodeficiencias y otras enfermedades raras. Asimismo, ha participado en varios ensayos clínicos como investigador principal o colaborador, obteniendo financiación pública competitiva. Fruto de su investigación, es autor de varios artículos publicados en revistas científicas indexadas.

Orden del día

Antes de la conferencia se publicará un programa detallado.

Hotel

Se ha reservado un bloque de habitaciones para la Reunión de Pacientes y Familiares en –

El Hotel Renaissance Barcelona Fira
Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
Barcelona, España, 08902

Por favor, haz tu reserva a través del enlace que aparece a continuación antes de que finalice el plazo establecido por el hotel.

Reserva tu tarifa de grupo para la Conferencia de ECD Global Alliance

Tarifa de habitación para grupos: Habitación individual: 240 euros/noche; Habitación doble: 260 euros/noche
Fecha límite para reservar hotel: 21 de abril de 2025

Viajes

Barcelona cuenta con el Aeropuerto Josep Tarradellas de Barcelona-El Prat. Las opciones de transporte entre el aeropuerto y el hotel son las siguientes:

• Metro. La línea L9 Sud del metro conecta las terminales T1 y T2 del aeropuerto con el hotel Renaissance Barcelona Fira. La estación de metro del hotel es Europa Fira. El metro funciona todos los días entre las 5:00 y la medianoche.
• Traslado privado. En la página web del hotel se indica que, previa solicitud, se ofrece un servicio de traslado privado por 101 euros (ida).

Ayuda para becas

Disponemos de un número limitado de becas para aquellos pacientes o familiares que no puedan asistir por motivos económicos. Si necesitas una beca, ponte en contacto con la ECDGA en [email protected] lo antes posible. Deberás indicar tu nombre, dirección de correo electrónico, tu situación en la comunidad (paciente, cuidador, familiar) y una breve explicación de tus necesidades. A finales de febrero informaremos a todos de la ayuda que podemos ofrecer.

Oportunidad de nominación para la campaña de sensibilización

Te animamos a que propongas a líderes de la comunidad de ECD: https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Presenta una candidatura al Premio Mark Heaney para rendir homenaje al profesional sanitario que, en tu opinión, haya mejorado la vida de los pacientes con ECD al dar a conocer esta enfermedad entre la comunidad médica. Puedes nominar a cualquier persona (paciente, cuidador, profesional sanitario, amigo, etc.) que haya dedicado su tiempo de forma voluntaria a ayudar a mejorar la vida de todas aquellas personas afectadas por la ECD. El ganador del premio se dará a conocer durante la Velada de Celebración de la ECD, que tendrá lugar el 26 de mayo.

Experiencias de los asistentes

“Todos estamos en el mismo barco, y juntos el viaje será mejor”.”

– Susan Anderson, familia ECD

“Llevo más de 20 años trabajando en el sector sanitario y nunca había visto ni conocido a un grupo de profesionales sanitarios y voluntarios tan atentos y entregados”.”

– Paciente con ECD presente

“Sé que no pueden curarme, ni siquiera responder a todas mis preguntas, pero el simple hecho de saber que están ahí para mí, que me escuchan y que entienden por lo que estoy pasando, es justo lo que necesitaba”.”

– Paciente con ECD presente