10वां वार्षिक ईसीडी रोगी और परिवार मिलन

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ECD ग्लोबल अलायंस के मिशन का एक हिस्सा है रोगियों को उनकी स्वास्थ्य और जीवन की गुणवत्ता के लिए वकालत करने के लिए आवश्यक जानकारी प्रदान करना और उनका समर्थन करना। रोगी और परिवार सभा (PFG) का उद्देश्य रोगियों और परिवार के सदस्यों को एकजुट करना तथा Erdheim-Chester रोग के बारे में उनके ज्ञान और समझ को बढ़ाना है।.

पीएफजी प्रतिभागियों को मिलने के लिए एक स्थान और एक अवसर प्रदान करता है, जिससे वे ईसीडी रोगियों की देखभाल में अनुभव रखने वाले और इस क्षेत्र में शोध कर रहे अंतरराष्ट्रीय चिकित्सा पेशेवरों के समूह से अपने प्रश्न और चिंताएँ साझा कर सकें। साझा की गई जानकारी रोगी को ईसीडी और संभावित उपचार विकल्पों के बारे में जल्दी से अधिक जानने में मदद कर सकती है, साथ ही नवीनतम शोध निष्कर्षों के बारे में भी जानकारी प्राप्त कर सकती है।.

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अवलोकन

ईसीडी ग्लोबल अलायंस 2025 रोगी और परिवार सभा 26 मई को रेनेसांस बार्सिलोना फिरा होटल में आयोजित की जाएगी। यह बैठक रोगियों, परिवार के सदस्यों, देखभाल करने वालों, चिकित्सकों, शोधकर्ताओं और सहायता संगठनों के सदस्यों को ईसीडी के निदान, उपचार और दैनिक जीवन से संबंधित ज्ञान और अनुभव साझा करने के लिए एक साथ लाएगी। सीखने के लिए समय, अनुभव साझा करने के लिए समय, और ECD से प्रभावित अन्य लोगों से जुड़ने के लिए समय होगा। हमें उम्मीद है कि यह सभी के लिए बेहतर जानकारी प्राप्त करने और भविष्य के लिए आशा बढ़ाने का समय होगा।.

स्थल पर उपस्थित समवर्ती दुभाषिए अंग्रेजी, फ्रेंच, जर्मन, इतालवी और स्पेनिश भाषियों की भागीदारी को सक्षम बनाएंगे।.

कार्यक्रमों की समय-सारणी

रविवार, 25 मई, 2025 – पूर्व-बैठक गतिविधि

शाम 5 – 6 बजे कैथोलिक मास
कोई भी इच्छुक व्यक्ति सम्मेलन की शुरुआत से पहले एक कैथोलिक मिस्सा में आमंत्रित है। रोगी एवं परिवार संगोष्ठी के प्रायोजक फादर चार्ल्स बालनेव्स मिस्सा का संचालन करेंगे।.

सोमवार, 26 मई, 2025

सुबह 8:00 बजे - 8:30 बजे पंजीकरण और कॉन्टिनेंटल नाश्ता
दूसरों के साथ एक हल्का नाश्ता करें और आशा से भरे एक जानकारीपूर्ण दिन के लिए तैयार हो जाएँ।.

सुबह 8:30 से शाम 4:40 तक रोगी और परिवार का मिलन
दिन भर चिकित्सा पेशेवरों, मरीजों और अन्य लोगों से ECD के बारे में और अधिक जानें।.

शाम 6:00 बजे से 8:00 बजे तक उत्सव संध्या
आशा और उत्सव की एक शाम के लिए मरीजों, परिवार के सदस्यों, दोस्तों और चिकित्सा पेशेवरों के साथ समय बिताएँ।.

कौन शामिल होता है?

यह कार्यक्रम रोगियों, देखभाल करने वालों, परिवार के सदस्यों और ECD चिकित्सा पेशेवरों सहित पूरे ECD समुदाय के लिए खुला है। कृपया अपने परिवार, दोस्तों और अपनी चिकित्सा टीम के सदस्यों को निःसंकोच आमंत्रित करें।.

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मेज़बान

ज़ेवियर सोलाnich, एमडी, पीएचडी इस वर्ष के ECD बैठक के मेजबान हैं। डॉ. सोलानिच बेलविट्गे विश्वविद्यालय अस्पताल में आंतरिक चिकित्सा के विशेषज्ञ हैं, जहाँ वे अगस्त 2010 से प्रैक्टिस कर रहे हैं। वे बेलविट्गे में ECD रेफरल केयर सेंटर का नेतृत्व करते हैं और ECD रोगियों के अलावा, वे रोसाई-डॉर्फमैन, प्राथमिक प्रतिरक्षा-अभाव, और कुछ आनुवंशिक चयापचय रोगों (विशेष रूप से गौचर) जैसे अन्य दुर्लभ रोगों वाले रोगियों का भी इलाज करते हैं। वे प्रणालीगत ऑटोइम्यून रोगों, मुख्य रूप से प्रणालीगत वास्कुलाइटिस, पेरिऑर्टिटाइटिस / रेट्रोपरिटोनियल फाइब्रोसिस, और IgG4-संबंधी रोगों से पीड़ित रोगियों को देखते हैं। वह यूवाइटिस, इम्यून / इस्केमिक ऑप्टिक न्यूराइटिस, और ऑर्बिटल स्यूडोटीयूमर वाले रोगियों के निदान और प्रबंधन के लिए नेत्र विज्ञान सेवा के लिए एक सलाहकार भी हैं…

डॉ. सोलाnich बेलविटगे बायोमेडिकल रिसर्च इंस्टीट्यूट (IDIBELL) में प्रणालीगत रोगों और वृद्धावस्था समूह में भी काम करते हैं। उन्होंने प्रणालीगत स्वप्रतिरक्षित रोगों, प्रतिरक्षा-अभावों और अन्य दुर्लभ रोगों का अध्ययन करने के लिए कई राष्ट्रीय और अंतरराष्ट्रीय अनुसंधान परियोजनाओं में भाग लिया है। उन्होंने प्रमुख अन्वेषक या सहयोगी के रूप में कई नैदानिक परीक्षणों में भी भाग लिया है, जिसमें उन्होंने प्रतिस्पर्धी सार्वजनिक वित्त पोषण प्राप्त किया है। अपने शोध के परिणामस्वरूप, वे अनुक्रमित वैज्ञानिक पत्रिकाओं में प्रकाशित कई लेखों के लेखक हैं।.

कार्यसूची

सम्मेलन से पहले एक विस्तृत एजेंडा उपलब्ध होगा।.

होटल

रोगी और परिवार के मिलन समारोह के लिए एक कमरा ब्लॉक स्थापित किया गया है –

द रेनेसांस बार्सिलोना फिरा होटल
प्लाज़ा यूरोपा, 50-52, ल'हॉस्पिटलेट डे लोब्रेगाट,
बार्सिलोना, स्पेन, 08902

कृपया होटल की समय सीमा से पहले नीचे दिए गए लिंक का उपयोग करके अपनी आरक्षण करें।.

ईसीडी ग्लोबल अलायंस कॉन्फ्रेंस के लिए अपना समूह दर बुक करें

समूह कक्ष दर: एकल: 240 यूरो/रात; दोहरे: 260 यूरो/रात
होटल आरक्षण की अंतिम तिथि: 21 अप्रैल, 2025

यात्रा

बार्सिलोना को जोसेप ताराडेलास बार्सिलोना-एल प्रैट हवाई अड्डे द्वारा सेवा प्रदान की जाती है। हवाई अड्डे और होटल के बीच परिवहन विकल्पों में शामिल हैं:

• सबवे।. मेट्रो लाइन L9 Sud हवाई अड्डे के टर्मिनल T1 और T2 को रेनेसांस बार्सिलोना फिरा होटल से जोड़ती है। होटल का मेट्रो स्टेशन यूरोपा फिरा है। मेट्रो प्रतिदिन सुबह 5 बजे से मध्यरात्रि तक चलती है।.
• निजी स्थानांतरण।. होटल की वेबसाइट के अनुसार, अनुरोध पर निजी ट्रांसफर 101 यूरो (एक तरफ़) में उपलब्ध है।.

छात्रवृत्ति सहायता

यदि कोई रोगी या उसका परिवार का सदस्य आर्थिक कारणों से उपस्थित नहीं हो पाता है, तो हमारे पास सीमित संख्या में छात्रवृत्तियाँ उपलब्ध हैं। यदि छात्रवृत्ति की आवश्यकता हो, तो कृपया ECDGA से संपर्क करें। [email protected] जितनी जल्दी हो सके। आपको अपना नाम, ईमेल पता, समुदाय में अपनी स्थिति (रोगी, देखभालकर्ता, परिवार का सदस्य) और अपनी आवश्यकता का विवरण शामिल करना होगा। हम फरवरी के अंत तक सभी को सूचित कर देंगे कि हम क्या सहायता प्रदान कर सकते हैं।.

जागरूकता नामांकन का अवसर

आपको ECD समुदाय के नेताओं को नामांकित करने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. मार्क हीनी पुरस्कार के लिए नामांकन जमा करें, उस चिकित्सा पेशेवर को सम्मानित करने के लिए जिसे आप मानते हैं कि उन्होंने चिकित्सा पेशे में ECD के प्रति जागरूकता लाकर ECD रोगियों के जीवन में सुधार किया है। किसी भी व्यक्ति (रोगी, देखभालकर्ता, चिकित्सा पेशेवर, मित्र आदि) को नामांकित करें, जिसने ECD से प्रभावित सभी लोगों के जीवन को बेहतर बनाने में मदद करने के लिए अपना समय स्वयंसेवा के रूप में समर्पित किया है। पुरस्कार विजेता की घोषणा 26 मई को ECD उत्सव संध्या में की जाएगी।.

प्रतिभागी अनुभव

“हम सभी एक ही नाव में सवार हैं, और हमारा सफर साथ में बेहतर होगा।”

– सुसान एंडरसन, ईसीडी परिवार

“मैं स्वास्थ्य सेवा में 20 से अधिक वर्षों से कार्यरत हूँ और मैंने कभी भी इतने देखभाल करने वाले और समर्पित स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों और स्वयंसेवकों का समूह नहीं देखा या अनुभव नहीं किया!”

– ईसीडी उपस्थित रोगी

“मुझे पता है कि वे मुझे कोई इलाज नहीं दे सकते, या मेरे सभी सवालों का जवाब भी नहीं दे सकते, लेकिन बस यह जानना कि वे मेरे लिए यहाँ हैं, वे सुन रहे हैं, और वे समझते हैं कि मैं क्या झेल रहा हूँ, बस यही मुझे चाहिए था।”

– ईसीडी उपस्थित रोगी