10e jaarlijkse bijeenkomst voor ECD-patiënten en hun families

Registreer je hier

Een onderdeel van de missie van de ECD Global Alliance is het voorlichten en ondersteunen van patiënten met de informatie die zij nodig hebben om op te komen voor hun gezondheid en levenskwaliteit. Het doel van een bijeenkomst voor patiënten en familieleden (PFG) is om patiënten en familieleden bij elkaar te brengen en hun kennis en begrip van de ziekte van Erdheim-Chester te vergroten.

De PFG biedt deelnemers een ontmoetingsplaats en de mogelijkheid om vragen en zorgen voor te leggen aan een internationale groep medische professionals die ervaring hebben met de zorg voor ECD-patiënten en die onderzoek doen op dit gebied. Dankzij de informatie die hier wordt gedeeld, kunnen patiënten snel meer te weten komen over ECD en mogelijke behandelingsopties, en kunnen ze op de hoogte blijven van de nieuwste onderzoeksresultaten.

Registreer je hier

Overzicht

De ECD Global Alliance 2025-bijeenkomst voor patiënten en familieleden vindt op 26 mei plaats in het Renaissance Barcelona Fira Hotel. Deze bijeenkomst brengt patiënten, familieleden, verzorgers, zorgverleners, onderzoekers en leden van ondersteunende organisaties samen om kennis en ervaringen uit te wisselen over de diagnose, behandeling en het dagelijks leven bij ECD. Er is tijd om te leren, tijd om ervaringen uit te wisselen en tijd om contact te leggen met anderen die te maken hebben met ECD. We hopen dat dit voor iedereen een gelegenheid zal zijn om beter geïnformeerd te raken en meer hoop voor de toekomst te vinden.

Dankzij de simultaantolken ter plaatse kunnen sprekers van het Engels, Frans, Duits, Italiaans en Spaans aan het evenement deelnemen.

Evenementenkalender

Zondag 25 mei 2025 – Activiteit voorafgaand aan de bijeenkomst

17.00 – 18.00 uur Katholieke mis
Iedereen die geïnteresseerd is, is van harte welkom bij een katholieke mis die voorafgaand aan de conferentie wordt gehouden. Pastoor Charles Balnaves, de initiatiefnemer van de bijeenkomst voor patiënten en hun families, zal de mis leiden.

Maandag 26 mei 2025

8.00-8.30 uur Registratie en continentaal ontbijt
Geniet samen met anderen van een licht ontbijt en bereid je voor op een informatieve dag vol hoop.

8.30 - 16.40 uur Bijeenkomst voor patiënten en familieleden
Breng de dag door met het vergaren van meer kennis over ECD, van medische professionals, patiënten en anderen.

18.00-20.00 uur Feestavond
Breng de avond door met patiënten, familieleden, vrienden en medisch personeel voor een avond vol hoop en feestelijkheid.

Wie neemt eraan deel?

Het evenement staat open voor de gehele ECD-gemeenschap, bestaande uit patiënten, verzorgers, familieleden en medische professionals op het gebied van ECD. U bent van harte welkom om uw familie, vrienden en leden van uw medisch team uit te nodigen.

Registreer je hier

Gastheer

Xavier Solanich, arts, dr. is dit jaar de gastheer van de ECD-bijeenkomst. Dr. Solanich is medisch specialist in interne geneeskunde aan het Universitair Ziekenhuis van Bellvitge, waar hij sinds augustus 2010 werkzaam is. Hij staat aan het hoofd van het ECD-verwijzingscentrum in Bellvitge en behandelt naast ECD-patiënten ook patiënten met andere zeldzame aandoeningen, zoals de ziekte van Rosai-Dorfman, primaire immuundeficiënties en bepaalde erfelijke stofwisselingsziekten (met name de ziekte van Gaucher). Hij behandelt patiënten met systemische auto-immuunziekten, voornamelijk systemische vasculitis, periaortitis/retroperitoneale fibrose en IgG4-gerelateerde aandoeningen. Daarnaast is hij adviseur voor de afdeling oogheelkunde bij de diagnose en behandeling van patiënten met uveïtis, immuun- en ischemische optische neuritis en orbitale pseudotumor…

Dr. Solanich is tevens werkzaam bij de onderzoeksgroep Systemische Ziekten en Veroudering van het Bellvitge Biomedisch Onderzoeksinstituut (IDIBELL). Hij heeft deelgenomen aan talrijke nationale en internationale onderzoeksprojecten gericht op systemische auto-immuunziekten, immuundeficiënties en andere zeldzame ziekten. Daarnaast heeft hij als hoofdonderzoeker of medewerker meegewerkt aan diverse klinische studies, waarbij hij competitieve overheidsfinanciering heeft weten te verkrijgen. Zijn onderzoek heeft geresulteerd in verschillende artikelen die zijn gepubliceerd in geïndexeerde wetenschappelijke tijdschriften.

Agenda

Vóór de conferentie zal er een gedetailleerde agenda beschikbaar zijn.

Hotel

Er is een kamerblok gereserveerd voor de bijeenkomst voor patiënten en familieleden in –

Het Renaissance Barcelona Fira Hotel
Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
Barcelona, Spanje, 08902

Gelieve vóór de deadline van het hotel via onderstaande link te reserveren.

Boek uw groepstarief voor de ECD Global Alliance-conferentie

Groepstarief: Eenpersoonskamer: 240 euro per nacht; Tweepersoonskamer: 260 euro per nacht
Uiterste datum voor hotelreserveringen: 21 april 2025

Reizen

Barcelona wordt bediend door de luchthaven Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. De vervoersmogelijkheden tussen de luchthaven en het hotel zijn onder meer:

• Metro. Metrolijn L9 Sud verbindt de luchthaventerminals T1 en T2 met het Renaissance Barcelona Fira Hotel. Het metrostation bij het hotel is Europa Fira. De metro rijdt dagelijks tussen 05.00 uur en middernacht.
• Privévervoer. Op de website van het hotel staat vermeld dat er op verzoek een privévervoer beschikbaar is voor 101 euro (enkele reis).

Hulp bij studiebeurzen

Er is een beperkt aantal beurzen beschikbaar voor patiënten of familieleden die om financiële redenen niet in staat zouden zijn om deel te nemen. Mocht u een beurs nodig hebben, neem dan contact op met de ECDGA via [email protected] zo snel mogelijk. Vermeld daarbij uw naam, e-mailadres, rol binnen de gemeenschap (patiënt, verzorger, familielid) en een korte toelichting op uw behoefte. Eind februari laten we iedereen weten welke hulp we kunnen bieden.

Mogelijkheid om iemand voor te dragen voor de ‘Awareness’-prijs

We moedigen je aan om leiders uit de ECD-gemeenschap voor te dragen – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Dien een nominatie in voor de Mark Heaney Award om de medische professional te eren die volgens u het leven van ECD-patiënten heeft verbeterd door binnen de medische wereld aandacht te vragen voor ECD. Nomineer iedereen (patiënt, verzorger, medische professional, vriend, enz.) die zich vrijwillig heeft ingezet om het leven te verbeteren van iedereen die door ECD wordt getroffen. De winnaar van de prijs wordt bekendgemaakt tijdens de ECD-feestavond op 26 mei.

Ervaringen van deelnemers

“We zitten allemaal in hetzelfde schuitje, en samen zal onze reis beter verlopen.”

– Susan Anderson, ECD Family

“Ik werk al meer dan 20 jaar in de gezondheidszorg en heb nog nooit zo’n zorgzame en toegewijde groep zorgverleners en vrijwilligers gezien of meegemaakt!”

– ECD-patiënt aanwezig

“Ik weet dat ze me geen genezing kunnen bieden, of zelfs maar al mijn vragen kunnen beantwoorden, maar alleen al het feit dat ze er voor me zijn, dat ze naar me luisteren en dat ze begrijpen wat ik doormaak, dat is precies wat ik nodig had.”

– ECD-patiënt aanwezig