10e rencontre annuelle des patients et de leurs familles de l'ECD

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L'une des missions de l'ECD Global Alliance consiste à informer et à accompagner les patients en leur fournissant les informations dont ils ont besoin pour prendre en main leur santé et leur qualité de vie. L'objectif d'une rencontre des patients et de leurs familles (PFG) est de rassembler les patients et leurs proches, ainsi que d'améliorer leurs connaissances et leur compréhension de la maladie d'Erdheim-Chester.

Le PFG offre aux participants un lieu de rencontre et la possibilité de poser leurs questions et d'exprimer leurs préoccupations à un groupe international de professionnels de santé qui possèdent une expérience dans la prise en charge des patients atteints d'ECD et mènent des recherches dans ce domaine. Les informations partagées peuvent aider les patients à s'informer rapidement sur l'ECD et les options thérapeutiques possibles, ainsi qu'à prendre connaissance des derniers résultats de la recherche.

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Aperçu

La rencontre des patients et de leurs familles organisée par l’Alliance mondiale ECD 2025 se tiendra à l’hôtel Renaissance Barcelona Fira le 26 mai. Cet événement réunira des patients, des proches, des aidants, des professionnels de santé, des chercheurs et des membres d’associations de soutien afin de partager des connaissances et des expériences liées au diagnostic, au traitement et à la vie quotidienne des personnes atteintes d’ECD. Ce sera l’occasion d’apprendre, d’échanger et de tisser des liens avec d’autres personnes touchées par l’ECD. Nous espérons que ce moment permettra à chacun de mieux s’informer et de trouver davantage d’espoir pour l’avenir.

La présence d'interprètes simultanés sur place permettra aux personnes parlant anglais, français, allemand, italien et espagnol de participer à l'événement.

Programme des événements

Dimanche 25 mai 2025 – Activité préalable à la réunion

17 h – 18 h : messe catholique
Toutes les personnes intéressées sont invitées à assister à une messe catholique avant le début de la conférence. Le père Charles Balnaves, parrain du « Rassemblement des patients et de leurs familles », célébrera cette messe.

Lundi 26 mai 2025

8 h 00 - 8 h 30 : Inscription et petit-déjeuner continental
Venez prendre un petit-déjeuner léger en bonne compagnie et préparez-vous à une journée riche en informations et pleine d'espoir.

De 8 h 30 à 16 h 40 : Rencontre avec les patients et leurs familles
Venez passer la journée à en apprendre davantage sur l'ECD auprès de professionnels de santé, de patients et d'autres intervenants.

De 18 h à 20 h : Soirée de fête
Venez passer un moment avec les patients, leurs proches, leurs amis et les professionnels de santé pour une soirée placée sous le signe de l'espoir et de la fête.

Qui y participe ?

Cet événement est ouvert à l'ensemble de la communauté ECD : patients, aidants, proches et professionnels de santé spécialisés dans l'ECD. N'hésitez pas à y inviter votre famille, vos amis et les membres de votre équipe soignante.

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Hôte

Xavier Solanich, docteur en médecine, docteur ès sciences est l'animateur de la réunion de l'ECD de cette année. Le Dr Solanich est médecin spécialiste en médecine interne à l'hôpital universitaire de Bellvitge, où il exerce depuis août 2010. Il dirige le centre de prise en charge de référence de l’ECD à Bellvitge et, outre les patients atteints d’ECD, il s’occupe de patients souffrant d’autres maladies rares telles que la maladie de Rosai-Dorfman, les déficits immunitaires primaires et certaines maladies métaboliques héréditaires (notamment la maladie de Gaucher). Il prend en charge des patients atteints de maladies auto-immunes systémiques, principalement des vascularites systémiques, des péri-aortites / fibroses rétropéritonéales et des maladies liées à l’IgG4. Il intervient également en tant que consultant auprès du service d’ophtalmologie pour le diagnostic et la prise en charge des patients atteints d’uvéite, de névrite optique immunitaire / ischémique et de pseudotumeur orbitaire…

Le Dr Solanich travaille également au sein du groupe « Maladies systémiques et vieillissement » de l’Institut de recherche biomédicale de Bellvitge (IDIBELL). Il a participé à de nombreux projets de recherche nationaux et internationaux consacrés à l'étude des maladies auto-immunes systémiques, des déficits immunitaires et d'autres maladies rares. Il a également pris part à plusieurs essais cliniques en tant que chercheur principal ou collaborateur, obtenant ainsi des financements publics sur concours. Ses travaux de recherche lui ont valu de publier plusieurs articles dans des revues scientifiques indexées.

Ordre du jour

Un ordre du jour détaillé sera disponible avant la conférence.

Hôtel

Un contingent de chambres a été réservé pour la rencontre des patients et de leurs familles à –

L'hôtel Renaissance Barcelona Fira
Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
Barcelone, Espagne, 08902

Veuillez effectuer vos réservations via le lien ci-dessous avant la date limite fixée par l'hôtel.

Réservez votre tarif de groupe pour la conférence ECD Global Alliance

Tarif de groupe : Chambre simple : 240 euros/nuit ; Chambre double : 260 euros/nuit
Date limite de réservation d'hôtel : 21 avril 2025

Voyages

Barcelone est desservie par l'aéroport Josep Tarradellas de Barcelone-El Prat. Les moyens de transport disponibles entre l'aéroport et l'hôtel sont les suivants :

• Métro. La ligne L9 Sud du métro relie les terminaux T1 et T2 de l'aéroport à l'hôtel Renaissance Barcelona Fira. La station de métro la plus proche de l'hôtel est Europa Fira. Le métro circule tous les jours de 5 h à minuit.
• Transfert privé. Le site Internet de l'hôtel indique qu'un transfert privé est disponible sur demande au prix de 101 euros (aller simple).

Aide aux bourses d'études

Nous disposons d'un nombre limité de bourses destinées aux patients ou à leurs proches qui ne pourraient pas participer à l'événement pour des raisons financières. Si vous avez besoin d'une bourse, veuillez contacter l'ECDGA à l'adresse suivante : [email protected] le plus tôt possible. Vous devrez indiquer votre nom, votre adresse e-mail, votre statut au sein de la communauté (patient, aidant, proche) et décrire brièvement votre besoin. Nous informerons tout le monde de l'aide que nous pourrons apporter d'ici la fin du mois de février.

Opportunité de nomination pour une campagne de sensibilisation

Nous vous invitons à proposer la candidature de personnalités éminentes de la communauté de l'éducation de la petite enfance – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Proposez une candidature au prix Mark Heaney afin de rendre hommage au professionnel de santé qui, selon vous, a amélioré la vie des patients atteints d’ECD en sensibilisant le corps médical à cette maladie. Vous pouvez proposer la candidature de toute personne (patient, aidant, professionnel de santé, ami, etc.) qui a donné de son temps pour contribuer à améliorer la vie de toutes les personnes touchées par l’ECD. Le nom du lauréat sera annoncé lors de la soirée de célébration de l’ECD, le 26 mai.

Témoignages des participants

“ Nous sommes tous dans le même bateau, et notre voyage sera plus agréable si nous le faisons ensemble. ”

– Susan Anderson, famille ECD

“ Je travaille dans le secteur de la santé depuis plus de 20 ans et je n’ai jamais vu ni côtoyé une équipe de professionnels de santé et de bénévoles aussi attentionnés et dévoués ! ”

– Patient en soins intensifs pédiatriques présent

“ Je sais qu’ils ne peuvent pas me guérir, ni même répondre à toutes mes questions, mais le simple fait de savoir qu’ils sont là pour moi, qu’ils m’écoutent et qu’ils comprennent ce que je vis, c’est exactement ce dont j’avais besoin. ”

– Patient en soins intensifs pédiatriques présent