המפגש השנתי העשירי של ECD לחולים ובני משפחותיהם

הירשם כאן

חלק ממשימתה של "הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר" (ECD Global Alliance) הוא לחנך ולתמוך בחולים באמצעות מתן המידע הדרוש להם כדי לדאוג לבריאותם ולאיכות חייהם. מטרתו של "מפגש חולים ובני משפחה" (PFG) היא לאחד בין חולים ובני משפחתם, וכן להרחיב את הידע וההבנה שלהם בנוגע למחלת ארדהיים-צ'סטר.

ה-PFG מספק למשתתפים מקום מפגש והזדמנות להפנות שאלות ודאגות לקבוצה בינלאומית של אנשי מקצוע בתחום הרפואה, בעלי ניסיון בטיפול בחולי ECD ועוסקים במחקר בתחום זה. המידע המשותף יכול לסייע לחולה ללמוד במהירות יותר על מחלת ה-ECD ועל אפשרויות הטיפול האפשריות, וכן להתעדכן בממצאי המחקר העדכניים ביותר.

הירשם כאן

סקירה כללית

מפגש החולים ובני המשפחה של ה-ECD Global Alliance 2025 יתקיים במלון רנסנס ברצלונה פיירה ב-26 במאי. מפגש זה יפגיש חולים, בני משפחה, מטפלים, אנשי רפואה, חוקרים וחברי ארגוני תמיכה, במטרה לחלוק ידע וחוויות הקשורים לאבחון, לטיפול ולחיי היומיום של חולי ECD. יהיה זמן ללמידה, זמן לשיתוף וזמן ליצירת קשרים עם אחרים שה-ECD השפיע על חייהם. אנו מקווים שזו תהיה הזדמנות לכולם להרחיב את הידע שלהם ולמצוא תקווה רבה יותר לעתיד.

מתורגמנים סימולטניים במקום יאפשרו השתתפות לדוברי אנגלית, צרפתית, גרמנית, איטלקית וספרדית.

לוח האירועים

יום ראשון, 25 במאי 2025 – פעילות לקראת הישיבה

17:00–18:00 מיסה קתולית
כל המעוניין מוזמן למיסה קתולית שתתקיים לפני פתיחת הכנס. האב צ'ארלס בלנבס, נותן החסות ל"מפגש החולים ובני משפחותיהם", ינחה את המיסה.

יום שני, 26 במאי 2025

8:00–8:30 בבוקר: רישום וארוחת בוקר קונטיננטלית
תיהנו מארוחת בוקר קלה יחד עם האחרים והתכוננו ליום של מידע מלא בתקווה.

8:30–16:40 מפגש למטופלים ובני משפחותיהם
בואו לבלות את היום בלמידה נוספת על ECD מאנשי מקצוע בתחום הרפואה, ממטופלים ומאנשים נוספים.

18:00–20:00 ערב חגיגי
בואו לבלות זמן עם חולים, בני משפחה, חברים ואנשי מקצוע בתחום הרפואה, בערב של תקווה וחגיגה.

מי משתתף?

האירוע פתוח לכל קהילת ה-ECD – חולים, מטפלים, בני משפחה ואנשי מקצוע רפואיים בתחום ה-ECD. אתם מוזמנים להזמין את בני משפחתכם, חבריכם וחברי הצוות הרפואי שלכם.

הירשם כאן

מארח

ד"ר קסבייר סולאניץ', MD, PhD הוא המארח של כנס ה-ECD השנה. ד"ר סולאניץ' הוא רופא מומחה ברפואה פנימית בבית החולים האוניברסיטאי בבלוויטג', שם הוא עובד מאז אוגוסט 2010. הוא עומד בראש מרכז ההפניה לטיפול ב-ECD בבלוויטג', ובנוסף לחולי ECD, הוא מטפל בחולים הסובלים ממחלות נדירות אחרות כגון תסמונת רוזאי-דורפמן, ליקויים חיסוניים ראשוניים וכמה מחלות מטבוליות תורשתיות (במיוחד מחלת גושה). הוא מטפל בחולים עם מחלות אוטואימוניות מערכתיות, בעיקר וסקוליטיס מערכתית, פריאאורטיטיס/פיברוזיס רטרופריטונאלי ומחלות הקשורות ל-IgG4. כמו כן, הוא משמש כיועץ למחלקת רפואת העיניים באבחון ובטיפול בחולים עם אובאיטיס, דלקת עצב הראייה חיסונית/איסכמית ופסאודו-גידול בארובת העין…

ד"ר סולאניץ' עובד גם בקבוצת "מחלות מערכתיות והזדקנות" במכון למחקר ביו-רפואי בלוויטג' (IDIBELL). הוא השתתף במספר רב של פרויקטי מחקר לאומיים ובינלאומיים לחקר מחלות אוטואימוניות מערכתיות, ליקויי חיסון ומחלות נדירות אחרות. כמו כן, הוא השתתף במספר ניסויים קליניים כחוקר ראשי או כמשתף פעולה, וזכה במימון ציבורי תחרותי. כתוצאה ממחקריו, הוא מחברם של מספר מאמרים שפורסמו בכתבי עת מדעיים מאונדקסים.

סדר היום

סדר יום מפורט יפורסם לפני הכנס.

מלון

הוקצה מתחם חדרים למפגש המטופלים ובני משפחותיהם ב–

מלון רנסנס ברצלונה פיירה
פלאזה אירופה, 50-52, ל'הוספיטלט דה לוברגאט,
ברצלונה, ספרד, 08902

אנא בצעו את ההזמנות באמצעות הקישור שלהלן לפני תום המועד שנקבע על ידי המלון.

הזמינו את התעריף הקבוצתי שלכם לכנס ECD Global Alliance

מחיר לחדר לקבוצה: חדר ליחיד: 240 אירו ללילה; חדר זוגי: 260 אירו ללילה
מועד אחרון להזמנת מלון: 21 באפריל 2025

נסיעות

ברצלונה משרתת על ידי שדה התעופה "ג'וזף טרדלאס ברצלונה-אל פראט". אפשרויות התחבורה בין שדה התעופה למלון כוללות:

• הרכבת התחתית. קו המטרו L9 Sud מחבר בין טרמינלים T1 ו-T2 בשדה התעופה למלון Renaissance Barcelona Fira. תחנת המטרו של המלון היא Europa Fira. המטרו פועל מדי יום בין השעות 5:00 בבוקר לחצות.
• הסעה פרטית. באתר האינטרנט של המלון מצוין כי ניתן להזמין הסעה פרטית תמורת 101 אירו (לכיוון אחד) על פי בקשה.

עזרה בנושא מלגות

יש לנו מספר מוגבל של מלגות זמינות למקרה שמטופל או בן משפחה לא יוכלו להשתתף בשל קשיים כלכליים. אם יש צורך במלגה, אנא פנו ל-ECDGA בכתובת support@Erdheim-Chester.org בהקדם האפשרי. עליכם לציין את שמכם, כתובת הדוא"ל שלכם, תפקידכם בקהילה (מטופל, מטפל, בן משפחה) וכן תיאור של הצורך שלכם. עד סוף פברואר נודיע לכולם איזו עזרה נוכל לספק.

הזדמנות להגשת מועמדות ליוזמת "מודעות"

אנו מעודדים אתכם להציע מועמדים לתפקידי מנהיגות בקהילת ה-ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. הגישו מועמדות לפרס מארק היני כדי לכבד את איש המקצוע הרפואי שלדעתכם שיפר את חייהם של חולי ECD באמצעות העלאת המודעות למחלה זו בקרב הקהילה הרפואית. הציעו כל אדם (חולה, מטפל, איש מקצוע רפואי, חבר וכדומה) שהקדיש מזמנו בהתנדבות כדי לסייע בשיפור חייהם של כל אלה המושפעים מ-ECD. זוכה הפרס יוכרז בערב החגיגות של ה-ECD ב-26 במאי.

חוויות המשתתפים

“כולנו באותה הסירה, והמסע שלנו יהיה טוב יותר אם נעבור אותו יחד.”

– סוזן אנדרסון, משפחת ECD

“אני עוסקת בתחום הבריאות כבר למעלה מ-20 שנה, ומעולם לא ראיתי או חוויתי קבוצה כה אכפתית ומסורה של אנשי מקצוע בתחום הבריאות ומתנדבים!”

– נוכחות מטופל בטיפול מוקדם (ECD)

“אני יודעת שהם לא יכולים לרפא אותי, או אפילו לענות על כל השאלות שלי, אבל עצם הידיעה שהם כאן בשבילי, שהם מקשיבים לי, ושהם מבינים את מה שאני עוברת – זה בדיוק מה שהייתי צריכה.”

– נוכחות מטופל בטיפול מוקדם (ECD)