10º Encontro Anual de Pacientes e Familiares do ECD

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Parte da missão da ECD Global Alliance é educar e apoiar os pacientes, fornecendo-lhes as informações necessárias para que possam zelar por sua saúde e qualidade de vida. O objetivo de um Encontro de Pacientes e Familiares (PFG) é reunir pacientes e familiares, além de ampliar seus conhecimentos e compreensão sobre a doença de Erdheim-Chester.

O PFG oferece aos participantes um espaço para se reunirem e a oportunidade de dirigir perguntas e dúvidas a um grupo internacional de profissionais da área médica com experiência no atendimento a pacientes com ECD e que realizam pesquisas nessa área. As informações compartilhadas podem ajudar o paciente a se informar rapidamente sobre a ECD e as possíveis opções de tratamento, além de tomar conhecimento das últimas descobertas da pesquisa.

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Visão geral

O Encontro de Pacientes e Familiares da Aliança Global ECD 2025 será realizado no Hotel Renaissance Barcelona Fira no dia 26 de maio. Este encontro reunirá pacientes, familiares, cuidadores, profissionais da área médica, pesquisadores e membros de organizações de apoio para compartilhar conhecimentos e experiências relacionadas ao diagnóstico, tratamento e vida cotidiana da ECD. Haverá tempo para aprender, tempo para compartilhar e tempo para se conectar com outras pessoas afetadas pela ECD. Esperamos que seja um momento para que todos se informem melhor e encontrem mais esperança para o futuro.

A presença de intérpretes simultâneos no local permitirá a participação de pessoas que falam inglês, francês, alemão, italiano e espanhol.

Programação de Eventos

Domingo, 25 de maio de 2025 – Atividade pré-reunião

17h – 18h: Missa Católica
Todos os interessados estão convidados a participar de uma missa católica antes do início da conferência. O padre Charles Balnaves, padrinho do Encontro de Pacientes e Familiares, celebrará a missa.

Segunda-feira, 26 de maio de 2025

8h00–8h30: Inscrições e café da manhã continental
Desfrute de um café da manhã leve na companhia de outras pessoas e prepare-se para um dia repleto de informações e esperança.

8h30 – 16h40: Encontro com pacientes e familiares
Passe o dia aprendendo mais sobre a ECD com profissionais da área médica, pacientes e outras pessoas.

18h00–20h00 Noite de comemoração
Passe um tempo com pacientes, familiares, amigos e profissionais da área médica em uma noite de esperança e comemoração.

Quem participa?

O evento está aberto a toda a comunidade de ECD, incluindo pacientes, cuidadores, familiares e profissionais da área médica especializados em ECD. Fique à vontade para convidar sua família, amigos e membros da sua equipe médica.

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Apresentador

Xavier Solanich, Médico, Doutor é o anfitrião da Reunião da ECD deste ano. O Dr. Solanich é médico especialista em medicina interna no Hospital Universitário de Bellvitge, onde atua desde agosto de 2010. Ele coordena o Centro de Referência em ECD em Bellvitge e, além de pacientes com ECD, atende pacientes com outras doenças raras, como a doença de Rosai-Dorfman, imunodeficiências primárias e algumas doenças metabólicas hereditárias (especialmente a doença de Gaucher). Ele atende pacientes com doenças autoimunes sistêmicas, principalmente vasculite sistêmica, periaortite/fibrose retroperitoneal e doenças relacionadas à IgG4. Ele também atua como consultor do serviço de oftalmologia para o diagnóstico e tratamento de pacientes com uveíte, neurite óptica imunológica/isquêmica e pseudotumor orbital…

O Dr. Solanich também trabalha no grupo de Doenças Sistêmicas e Envelhecimento do Instituto de Pesquisa Biomédica de Bellvitge (IDIBELL). Ele participou de diversos projetos de pesquisa nacionais e internacionais voltados ao estudo de doenças autoimunes sistêmicas, imunodeficiências e outras doenças raras. Além disso, participou de vários ensaios clínicos como pesquisador principal ou colaborador, obtendo financiamento público competitivo. Como resultado de suas pesquisas, é autor de diversos artigos publicados em revistas científicas indexadas.

Ordem do dia

Uma programação detalhada estará disponível antes da conferência.

Hotel

Foi reservado um bloco de quartos para o Encontro de Pacientes e Familiares no –

O Hotel Renaissance Barcelona Fira
Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
Barcelona, Espanha, 08902

Por favor, faça suas reservas pelo link abaixo antes do prazo final estabelecido pelo hotel.

Reserve sua tarifa de grupo para a Conferência da ECD Global Alliance

Tarifa de quarto para grupos: Quarto individual: 240 euros/noite; Quarto duplo: 260 euros/noite
Prazo final para reservas de hotel: 21 de abril de 2025

Viagens

Barcelona é servida pelo Aeroporto Josep Tarradellas de Barcelona-El Prat. As opções de transporte entre o aeroporto e o hotel incluem:

• Metrô. A linha L9 Sud do metrô conecta os terminais T1 e T2 do aeroporto ao Renaissance Barcelona Fira Hotel. A estação de metrô do hotel é a Europa Fira. O metrô funciona diariamente das 5h à meia-noite.
• Traslado particular. O site do hotel informa que o serviço de transporte privado está disponível por 101 euros (ida) mediante solicitação.

Ajuda com bolsas de estudo

Temos um número limitado de bolsas de estudo disponíveis caso um paciente ou membro da família não possa participar por motivos financeiros. Caso seja necessária uma bolsa de estudo, entre em contato com a ECDGA pelo support@Erdheim-Chester.org o mais cedo possível. Você precisará incluir seu nome, endereço de e-mail, sua função na comunidade (paciente, cuidador, familiar) e uma descrição da sua necessidade. Informaremos a todos sobre a ajuda que podemos oferecer até o final de fevereiro.

Oportunidade de indicação para a campanha de conscientização

Convidamos você a indicar líderes da comunidade de ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Envie uma indicação ao Prêmio Mark Heaney para homenagear o profissional da área médica que, em sua opinião, tenha melhorado a vida dos pacientes com ECD ao promover a conscientização sobre a ECD no meio médico. Indique qualquer pessoa (paciente, cuidador, profissional da área médica, amigo etc.) que tenha dedicado seu tempo voluntariamente para ajudar a melhorar a vida de todos aqueles afetados pela ECD. O vencedor do prêmio será anunciado na Noite de Comemoração da ECD, no dia 26 de maio.

Experiências dos participantes

“Estamos todos no mesmo barco, e nossa jornada será melhor se estivermos juntos.”

– Susan Anderson, Família ECD

“Trabalho na área da saúde há mais de 20 anos e nunca vi nem convivi com um grupo de profissionais de saúde e voluntários tão atenciosos e dedicados!”

– Paciente com ECD em atendimento

“Sei que eles não podem me oferecer uma cura, nem mesmo responder a todas as minhas perguntas, mas só de saber que estão aqui para me apoiar, que estão me ouvindo e que entendem o que estou passando, isso é o que eu precisava.”

– Paciente com ECD em atendimento