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第十届ECD患者及家属联谊会
上午7:00 - 下午7:00（中部夏令时）
2025年5月26日 上午7:00（中部夏令时）
ECD全球联盟的使命之一，是向患者提供所需的信息，帮助他们维护自身健康和生活质量。举办“患者及家属聚会”（PFG）的目的是凝聚患者和家属的力量，并增进他们对埃尔德海姆-切斯特病的认识和理解。.
PFG 为与会者提供了一个交流平台，并为他们创造了向一支由具有 ECD 患者护理经验且正在该领域开展研究的国际医疗专业人员团队提出问题和表达关切的机会。通过分享的信息，患者能够快速了解有关 ECD 的更多信息及可能的治疗方案，并获悉最新的研究成果。.
概述
ECD全球联盟2025年患者及家属聚会将于5月26日在巴塞罗那菲拉万丽酒店举行。本次聚会将汇聚患者、家属、护理人员、临床医生、研究人员以及支持组织成员，共同分享关于ECD诊断、治疗及日常生活的知识与经验。 届时将设有学习环节、分享环节，以及与同样受ECD影响的人士建立联系的环节。我们希望此次聚会能让所有参与者更全面地了解相关信息，并对未来充满更多希望。.
现场将提供同声传译服务，方便讲英语、法语、德语、意大利语和西班牙语的人士参与。.
活动日程表
2025年5月25日，星期日——会议前的活动
下午5点至6点 天主教弥撒
欢迎感兴趣的人士在会议开始前参加一场天主教弥撒。此次“患者及家属聚会”的赞助人查尔斯·巴尔纳维斯神父将主持弥撒。.
2025年5月26日，星期一
上午8:00-8:30 签到及欧陆式早餐
与大家一起享用一顿清淡的早餐，为这一充满希望的资讯日做好准备。.
上午8:30至下午4:40 患者及家属聚会
花上一整天时间，向医疗专业人士、患者及其他人士深入了解ECD。.
下午6:00-8:00 庆祝晚会
与患者、家属、朋友以及医护人员共度一个充满希望与喜庆的夜晚。.
有哪些人参加？
本次活动面向整个ECD群体，包括患者、护理人员、家属以及ECD医疗专业人员。欢迎邀请您的家人、朋友以及医疗团队成员参加。.
主持人
泽维尔·索拉尼奇，医学博士、哲学博士 是今年ECD会议的主持人。索拉尼奇博士是贝尔维特格大学医院内科专科医生，自2010年8月起一直在该院执业。 他领导贝尔维特格医院的ECD转诊治疗中心，除ECD患者外，还接诊其他罕见病患者，如罗赛-多夫曼综合征、原发性免疫缺陷病以及某些遗传性代谢疾病（尤其是戈谢病）。 他还接诊系统性自身免疫性疾病患者，主要包括系统性血管炎、主动脉周炎/后腹膜纤维化以及IgG4相关性疾病。此外，他还担任眼科顾问，负责葡萄膜炎、免疫性/缺血性视神经炎及眼眶假性肿瘤等患者的诊断与管理……
索拉尼奇博士还任职于贝尔维特格生物医学研究所（IDIBELL）的系统性疾病与衰老研究组。 他曾参与多项国内及国际研究项目，致力于系统性自身免疫性疾病、免疫缺陷及其他罕见疾病的研究。此外，他还以首席研究员或合作者的身份参与了多项临床试验，并成功获得了竞争性公共资金支持。凭借其研究成果，他在多份被收录的科学期刊上发表了多篇论文。.
议程
详细议程将在会议召开前公布。.
酒店
已为“患者及家属聚会”预留了一批客房，地点位于——
巴塞罗那菲拉文艺复兴酒店
欧洲广场50-52号，洛布雷加特奥斯皮塔莱特，,
西班牙巴塞罗那，08902
请在酒店规定的截止日期前，通过以下链接完成预订。.
团体房费： 单人间：240欧元/晚；双人间：260欧元/晚
酒店预订截止日期： 2025年4月21日
旅行
巴塞罗那的交通枢纽是何塞普·塔拉德拉斯巴塞罗那-埃尔普拉特机场。机场与酒店之间的交通方式包括：
- 地铁。. L9 Sud地铁线连接机场T1和T2航站楼与巴塞罗那菲拉万丽酒店。该酒店所在的地铁站为Europa Fira站。地铁每天上午5点至午夜运营。.
- 私人接送服务。. 酒店网站上注明，可应要求提供私人接送服务，费用为101欧元（单程）。.
奖学金帮助
如果患者或家属因经济原因无法参加活动，我们提供数量有限的奖学金。如需申请奖学金，请联系 ECDGA： support@Erdheim-Chester.org 请尽早提交申请。您需要提供您的姓名、电子邮箱地址、在社区中的身份（患者、护理人员、家属）以及一份需求说明。我们将在2月底前告知大家我们能提供哪些帮助。.
宣传提名机会
欢迎大家提名早期儿童发展（ECD）领域的领军人物—— https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. 请提交“马克·希尼奖”提名，以表彰您认为通过在医疗界提高对ECD的认识，从而改善了ECD患者生活的医疗专业人士。您可以提名任何（患者、护理人员、医疗专业人士、朋友等）自愿奉献时间，致力于改善所有受ECD影响人群生活的人士。 获奖者名单将于5月26日的ECD庆祝晚会上公布。.
参会者体验
“我们都在同一条船上，齐心协力，我们的旅程会更加美好。”
– 苏珊·安德森，ECD大家庭
“我从事医疗保健工作已有20多年，却从未见过或接触过这样一群充满爱心、尽心尽力的医疗保健专业人员和志愿者！”
– 急诊科就诊患者
“我知道他们无法治愈我的病，甚至无法解答我所有的疑问，但光是知道他们一直在我身边，在倾听我的心声，并且理解我正在经历的一切，这就足够了。”
– 急诊科就诊患者
