10η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών του ECD

Εγγραφείτε εδώ

Μέρος της αποστολής της ECD Global Alliance είναι η ενημέρωση και η υποστήριξη των ασθενών, παρέχοντάς τους τις πληροφορίες που χρειάζονται για να προασπίσουν την υγεία και την ποιότητα ζωής τους. Σκοπός της Συνάντησης Ασθενών και Οικογενειών (PFG) είναι να φέρει κοντά τους ασθενείς και τα μέλη των οικογενειών τους, καθώς και να ενισχύσει τις γνώσεις και την κατανόησή τους σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester.

Το PFG προσφέρει στους συμμετέχοντες ένα χώρο συνάντησης και την ευκαιρία να απευθύνουν ερωτήσεις και ανησυχίες σε μια διεθνή ομάδα ιατρών που διαθέτουν εμπειρία στη φροντίδα ασθενών με ECD και διεξάγουν έρευνα στον τομέα αυτό. Οι πληροφορίες που ανταλλάσσονται μπορούν να βοηθήσουν έναν ασθενή να ενημερωθεί γρήγορα για την ECD και τις πιθανές θεραπευτικές επιλογές, καθώς και να ενημερωθεί για τα τελευταία ερευνητικά ευρήματα.

Εγγραφείτε εδώ

Επισκόπηση

Η Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών της ECD Global Alliance 2025 θα πραγματοποιηθεί στο ξενοδοχείο Renaissance Barcelona Fira στις 26 Μαΐου. Η συνάντηση αυτή θα συγκεντρώσει ασθενείς, μέλη των οικογενειών τους, φροντιστές, κλινικούς ιατρούς, ερευνητές και μέλη οργανώσεων υποστήριξης, με σκοπό την ανταλλαγή γνώσεων και εμπειριών σχετικά με τη διάγνωση, τη θεραπεία και την καθημερινή ζωή των ατόμων με ECD. Θα υπάρξει χρόνος για μάθηση, χρόνος για ανταλλαγή εμπειριών και χρόνος για να έρθουν σε επαφή με άλλους που έχουν επηρεαστεί από την ECD. Ελπίζουμε ότι θα είναι μια ευκαιρία για όλους να ενημερωθούν καλύτερα και να αντλήσουν περισσότερη ελπίδα για το μέλλον.

Η παρουσία ταυτόχρονων διερμηνέων στον χώρο της εκδήλωσης θα επιτρέψει τη συμμετοχή ατόμων που μιλούν αγγλικά, γαλλικά, γερμανικά, ιταλικά και ισπανικά.

Πρόγραμμα εκδηλώσεων

Κυριακή, 25 Μαΐου 2025 – Δραστηριότητα πριν τη συνάντηση

5 – 6 μ.μ. Καθολική Λειτουργία
Όσοι ενδιαφέρονται καλούνται να παρακολουθήσουν μια καθολική λειτουργία πριν από την έναρξη του συνεδρίου. Τη λειτουργία θα τελέσει ο πάτερ Τσαρλς Μπάλνειβς, ο οποίος είναι ο υπεύθυνος της Συνάντησης Ασθενών και Οικογενειών.

Δευτέρα, 26 Μαΐου 2025

8:00 π.μ.–8:30 π.μ. Εγγραφές & Ευρωπαϊκό πρωινό
Απολαύστε ένα ελαφρύ πρωινό μαζί με τους άλλους και ετοιμαστείτε για μια ενημερωτική μέρα γεμάτη ελπίδα.

8:30 π.μ.–4:40 μ.μ. Συνάντηση ασθενών και οικογενειών
Περάστε τη μέρα σας μαθαίνοντας περισσότερα για την ECD από επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου, ασθενείς και άλλους.

6:00 μ.μ.–8:00 μ.μ. Βραδιά εορτασμού
Περάστε λίγο χρόνο μαζί με ασθενείς, συγγενείς, φίλους και επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου, σε μια βραδιά ελπίδας και εορτασμού.

Ποιοι συμμετέχουν;

Η εκδήλωση είναι ανοιχτή σε ολόκληρη την κοινότητα των ατόμων με ECD, δηλαδή σε ασθενείς, φροντιστές, μέλη της οικογένειας και επαγγελματίες υγείας που ασχολούνται με την ECD. Μη διστάσετε να προσκαλέσετε την οικογένειά σας, τους φίλους σας και τα μέλη της ιατρικής σας ομάδας.

Εγγραφείτε εδώ

Διοργανωτής

Xavier Solanich, MD, PhD είναι ο φετινός οικοδεσπότης της συνάντησης ECD. Ο Δρ. Solanich είναι ειδικός στην εσωτερική ιατρική στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Bellvitge, όπου ασκεί το επάγγελμά του από τον Αύγουστο του 2010. Διευθύνει το Κέντρο Παραπομπής ECD στο Bellvitge και, εκτός από τους ασθενείς με ECD, φροντίζει ασθενείς με άλλες σπάνιες παθήσεις, όπως το σύνδρομο Rosai-Dorfman, πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες και ορισμένες κληρονομικές μεταβολικές διαταραχές (ιδιαίτερα τη νόσο Gaucher). Εξετάζει ασθενείς με συστηματικές αυτοάνοσες παθήσεις, κυρίως συστηματική αγγειίτιδα, περιαορτίτιδα/οπισθοπεριτοναϊκή ίνωση και IgG4-σχετιζόμενες παθήσεις. Είναι επίσης σύμβουλος της οφθαλμολογικής κλινικής για τη διάγνωση και τη διαχείριση ασθενών με ραγοειδίτιδα, ανοσολογική/ισχαιμική οπτική νευρίτιδα και ψευδοόγκο του οφθαλμικού κόγχου…

Ο Δρ. Solanich εργάζεται επίσης στην ομάδα Συστηματικών Νοσημάτων και Γήρανσης του Ινστιτούτου Βιοϊατρικής Έρευνας Bellvitge (IDIBELL). Έχει συμμετάσχει σε πολυάριθμα εθνικά και διεθνή ερευνητικά προγράμματα για τη μελέτη συστηματικών αυτοάνοσων ασθενειών, ανοσοανεπαρκειών και άλλων σπάνιων ασθενειών. Έχει επίσης συμμετάσχει σε αρκετές κλινικές δοκιμές ως κύριος ερευνητής ή συνεργάτης, εξασφαλίζοντας ανταγωνιστική δημόσια χρηματοδότηση. Ως αποτέλεσμα της ερευνητικής του δραστηριότητας, είναι συγγραφέας αρκετών άρθρων που έχουν δημοσιευτεί σε επιστημονικά περιοδικά με ευρετηρίαση.

Ημερήσια διάταξη

Πριν από το συνέδριο θα δημοσιευθεί λεπτομερής ημερήσια διάταξη.

Ξενοδοχείο

Έχει εξασφαλιστεί ένα σύνολο δωματίων για τη Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών στο –

Το ξενοδοχείο Renaissance Barcelona Fira
Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat,
Βαρκελώνη, Ισπανία, 08902

Παρακαλούμε να κάνετε τις κρατήσεις σας μέσω του παρακάτω συνδέσμου πριν από τη λήξη της προθεσμίας που έχει ορίσει το ξενοδοχείο.

Κάντε κράτηση με την ομαδική τιμή για το συνέδριο της ECD Global Alliance

Τιμή δωματίου για ομάδες: Μονόκλινο: 240 ευρώ/διανυκτέρευση· Δίκλινο: 260 ευρώ/διανυκτέρευση
Προθεσμία κράτησης ξενοδοχείου: 21 Απριλίου 2025

Ταξίδια

Η Βαρκελώνη εξυπηρετείται από το αεροδρόμιο «Josep Tarradellas Barcelona-El Prat». Οι επιλογές μεταφοράς μεταξύ του αεροδρομίου και του ξενοδοχείου περιλαμβάνουν:

• Μετρό. Η γραμμή L9 Sud του μετρό συνδέει τους τερματικούς σταθμούς T1 και T2 του αεροδρομίου με το ξενοδοχείο Renaissance Barcelona Fira. Ο σταθμός του μετρό κοντά στο ξενοδοχείο ονομάζεται Europa Fira. Το μετρό λειτουργεί καθημερινά από τις 5 π.μ. έως τα μεσάνυχτα.
• Ιδιωτική μεταφορά. Σύμφωνα με την ιστοσελίδα του ξενοδοχείου, κατόπιν αιτήματος διατίθεται ιδιωτική μεταφορά με κόστος 101 ευρώ (απλή διαδρομή).

Βοήθεια για υποτροφίες

Διαθέτουμε περιορισμένο αριθμό υποτροφιών για περιπτώσεις όπου ένας ασθενής ή μέλος της οικογένειάς του δεν θα μπορούσε να παρευρεθεί για οικονομικούς λόγους. Εάν χρειάζεστε υποτροφία, παρακαλούμε επικοινωνήστε με την ECDGA στη διεύθυνση [email protected] το συντομότερο δυνατό. Θα πρέπει να αναφέρετε το όνομά σας, τη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου σας, τη θέση σας στην κοινότητα (ασθενής, φροντιστής, μέλος της οικογένειας) και μια περιγραφή των αναγκών σας. Θα ενημερώσουμε όλους για τη βοήθεια που μπορούμε να προσφέρουμε μέχρι τα τέλη Φεβρουαρίου.

Ευκαιρία υποψηφιότητας για την ευαισθητοποίηση

Σας ενθαρρύνουμε να προτείνετε ηγέτες της κοινότητας της Πρώιμης Παιδικής Ανάπτυξης (ECD) – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Υποβάλετε μια υποψηφιότητα για το Βραβείο Mark Heaney, προκειμένου να τιμήσετε τον επαγγελματία του ιατρικού κλάδου που, κατά τη γνώμη σας, έχει βελτιώσει τη ζωή των ασθενών με ECD, ευαισθητοποιώντας τον ιατρικό κλάδο σχετικά με την ECD. Προτείνετε οποιονδήποτε (ασθενή, φροντιστή, επαγγελματία του ιατρικού κλάδου, φίλο κ.λπ.) που έχει αφιερώσει εθελοντικά το χρόνο του για να συμβάλει στη βελτίωση της ζωής όλων όσων επηρεάζονται από την ECD. Ο νικητής του βραβείου θα ανακοινωθεί κατά τη διάρκεια της Εορταστικής Βραδιάς για την ECD στις 26 Μαΐου.

Εμπειρίες των συμμετεχόντων

“Είμαστε όλοι στο ίδιο καράβι, και το ταξίδι μας θα είναι καλύτερο αν το κάνουμε μαζί.”

– Σούζαν Άντερσον, Οικογένεια ECD

“Εργάζομαι στον τομέα της υγείας εδώ και πάνω από 20 χρόνια και δεν έχω ξαναδεί ούτε βιώσει ποτέ μια τόσο στοργική και αφοσιωμένη ομάδα επαγγελματιών υγείας και εθελοντών!”

– Παρουσία ασθενούς του ECD

“Ξέρω ότι δεν μπορούν να μου προσφέρουν θεραπεία, ούτε καν να απαντήσουν σε όλες τις ερωτήσεις μου, αλλά το γεγονός και μόνο ότι ξέρω ότι είναι εδώ για μένα, ότι με ακούν και ότι καταλαβαίνουν τι περνάω, αυτό ακριβώς χρειαζόμουν.”

– Παρουσία ασθενούς του ECD