1e jaarlijkse ECD-bijeenkomst voor patiënten en familieleden in San Diego, Californië

De eerste Patient & Family Gathering (PFG) van 2013 bracht ongeveer 54 patiënten en familieleden bijeen. Deze bijeenkomst werd niet mede georganiseerd door een medische instelling en kwam tot stand vanuit de overtuiging: ‘Als we het organiseren, zullen ze wel komen.” De timing was goed en geïnteresseerden kwamen inderdaad opdagen, waarmee een beweging van samenwerking tussen wetenschappers, clinici, patiënten, familieleden en belangenbehartigers op gang kwam die tot op de dag van vandaag sterk is. De deelnemers kwamen uit acht landen

De groep van patiënten en hun families werd vergezeld door 32 clinici en wetenschappers die zich met hart en ziel inzetten voor de zorg voor patiënten en die meer willen weten over de ziekte van Erdheim-Chester. Dertien clinici en wetenschappers hielden lezingen over ECD en de ondersteuningsbehoeften van ECD-patiënten. Er werd genoten van een feestelijk diner met alle aanwezigen, waarbij tijd was voor gezelligheid en erkenning van de leiders van de gemeenschap die hun tijd en bronnen om de ECD-gemeenschap te ondersteunen. Zie de onderstaande informatie voor meer details over de activiteiten en presentaties van de PFG, evenals foto’s van de conferentie.