1° Incontro annuale dei pazienti e delle famiglie dell’ECD, San Diego, California

Il primo ‘Patient & Family Gathering” (PFG) del 2013 ha riunito circa 54 pazienti e familiari. Questo convegno non è stato co-organizzato da alcuna istituzione medica ed è nato dalla convinzione che “se lo organizziamo, loro verranno”. Il momento era quello giusto e le persone interessate si sono presentate, dando inizio a un movimento di collaborazione tra scienziati, medici, pazienti, familiari e sostenitori che continua a essere forte ancora oggi. I partecipanti provenivano da otto paesi

Alla comunità dei pazienti e delle loro famiglie si sono uniti 32 medici e ricercatori animati dalla passione per l’assistenza ai pazienti e dal desiderio di approfondire le conoscenze sulla malattia di Erdheim-Chester. Tredici medici e ricercatori hanno tenuto relazioni sulla malattia di Erdheim-Chester e sulle esigenze di sostegno dei pazienti affetti da questa patologia. Si è tenuta una cena celebrativa con tutti i partecipanti, che ha offerto l’occasione per stare insieme e rendere omaggio ai leader della comunità che dedicano il loro tempo e risorse per sostenere la comunità ECD. Si prega di consultare le informazioni riportate di seguito per ulteriori dettagli sulle attività e le presentazioni del PFG, nonché per vedere le foto della conferenza.