1° Incontro annuale dei pazienti e delle famiglie dell’ECD, San Diego, California
Foto di gruppo del raduno dei pazienti e delle famiglie di San Diego 2013
Sintesi dell'incontro con i pazienti e le famiglie
Il primo ‘Patient & Family Gathering” (PFG) del 2013 ha riunito circa 54 pazienti e familiari. Questo convegno non è stato co-organizzato da alcuna istituzione medica ed è nato dalla convinzione che “se lo organizziamo, loro verranno”. Il momento era quello giusto e le persone interessate si sono presentate, dando inizio a un movimento di collaborazione tra scienziati, medici, pazienti, familiari e sostenitori che continua a essere forte ancora oggi. I partecipanti provenivano da otto paesi
The patient/family community was joined by 32 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Thirteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
Programmi con ordine del giorno dell'incontro
Presentazione
| Presentatore | Diapositive della presentazione (non sono disponibili presentazioni complete) | Video di presentazione |
|---|---|---|
| Dott. Timothy Vollmer | Il ruolo dell'alimentazione e dell'attività fisica nelle malattie neurologiche | Il ruolo dell'alimentazione e dell'attività fisica nelle malattie neurologiche |
| Dott. Lorenzo Dagna (presidente) Dott. Achille Aouba Mark Heaney, dottore in medicina, dottore di ricerca David Hyman, medico | Opzioni terapeutiche per l’ECD – Tavola rotonda | Opzioni terapeutiche per l’ECD – Tavola rotonda |
| Dott.ssa Juvianee Estrada-Veras (presidente) Omar Abdel-Wahab, medico Dott. Lorenzo Dagna Dott. Augusto Vaglio | Studi e ricerche attuali sull’ECD – Tavola rotonda | Non disponibile |
| Omar Abdel-Wahab, medico | Tavola rotonda con la partecipazione di tutti i professionisti del settore medico presenti | Non disponibile |
| Dott.ssa Caroline Bjonback | La medicina alternativa come complemento alla medicina tradizionale | Non disponibile |
| Dott.ssa Ana Acevedo | Fisioterapia e sviluppo della prima infanzia | Non disponibile |
| Allan Goldstein Cassondra Graff, MS, LCSW | Tecniche di consapevolezza | Tecniche di consapevolezza |
| Cindy Livings, infermiera diplomata | Comunicare con i professionisti sanitari e conservare le cartelle cliniche | Comunicare con i professionisti sanitari e conservare le cartelle cliniche |
| ECD Global Alliance | Panoramica organizzativa e definizione degli orientamenti | Non disponibile |
| File di Ted | Alla scoperta di San Diego | Non disponibile |
| Gadi Bauchman | ECD – Un racconto personale | Non disponibile |
| Tutti i presenti | Tavole rotonde con i pazienti | Non disponibile |
| Gordon Saxe, medico | I 5 pilastri di un'alimentazione sana | Non disponibile |
Fotografie
