1er rassemblement annuel des patients et de leurs familles atteints d'ECD, San Diego, Californie
Photo de groupe de la rencontre des patients et de leurs familles à San Diego, 2013
Compte rendu de la rencontre avec les patients et leurs familles
La première édition du ‘ Patient & Family Gathering ” (PFG) de 2013 a réuni environ 54 patients et membres de leur famille. Cette conférence n’était co-organisée par aucun établissement médical et est née de la conviction que « si nous l’organisons, ils viendront ». Le moment était propice, et les personnes intéressées se sont présentées, donnant ainsi naissance à un mouvement de collaboration entre scientifiques, cliniciens, patients, proches et défenseurs des droits des patients, qui reste solide aujourd’hui. Les participants venaient de huit pays
The patient/family community was joined by 32 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Thirteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
Programmes avec ordre du jour de la réunion
Présentation
| Animateur | Diapositives de présentation (aucun diaporama disponible) | Vidéo de présentation |
|---|---|---|
| Timothy Vollmer, docteur en médecine | Rôle de l'alimentation et de l'activité physique dans les maladies neurologiques | Rôle de l'alimentation et de l'activité physique dans les maladies neurologiques |
| Lorenzo Dagna, docteur en médecine (président) Achille Aouba, docteur en médecine Mark Heaney, docteur en médecine, docteur ès sciences David Hyman, docteur en médecine | Options thérapeutiques pour la déficience cognitive précoce – Table ronde | Options thérapeutiques pour la déficience cognitive précoce – Table ronde |
| Dr Juvianee Estrada-Veras (présidente) Dr Omar Abdel-Wahab Lorenzo Dagna, docteur en médecine Augusto Vaglio, docteur en médecine | Études et recherches actuelles sur le développement de la petite enfance – Table ronde | Indisponible |
| Dr Omar Abdel-Wahab | Table ronde réunissant l'ensemble des professionnels de santé présents | Indisponible |
| Caroline Bjonback, docteur en médecine | Les médecines alternatives en complément de la médecine traditionnelle | Indisponible |
| Ana Acevedo, docteur en médecine | Kinésithérapie et développement de la petite enfance | Indisponible |
| Allan Goldstein Cassondra Graff, titulaire d'un master en sciences (MS), assistante sociale clinicienne agréée (LCSW) | Techniques de pleine conscience | Techniques de pleine conscience |
| Cindy Livings, infirmière diplômée d'État | Communiquer avec les professionnels de santé et tenir à jour les dossiers médicaux | Communiquer avec les professionnels de santé et tenir à jour les dossiers médicaux |
| Alliance mondiale ECD | Présentation générale de l'organisation et définition des orientations | Indisponible |
| Fichier Ted | Profiter de San Diego | Indisponible |
| Gadi Bauchman | ECD – Un témoignage personnel | Indisponible |
| Toutes les personnes présentes | Tables rondes avec les patients | Indisponible |
| Gordon Saxe, docteur en médecine | Les 5 piliers d'une alimentation saine | Indisponible |
Photographies
