首届 ECD 患者及家属聚会，加利福尼亚州圣地亚哥市
2013年圣地亚哥患者及家属聚会合影
患者及家属聚会总结
2013年首届‘患者与家属聚会”（PFG）汇聚了约54名患者及家属。此次会议并未由任何医疗机构联合主办，而是源于“只要我们举办，他们就会来”这一信念。 时机恰到好处，感兴趣的人士纷纷前来，由此开启了一场科学家、临床医生、患者、家属及倡导者之间的协作运动，这一运动至今依然蓬勃发展。与会者来自八个国家
32位对患者护理充满热情、并致力于深入了解埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的临床医生和科学家，与患者及家属群体齐聚一堂。其中13位临床医生和科学家就埃尔德海姆-切斯特病及其支持需求进行了专题演讲。 随后举行了一场全体与会者共聚的庆祝晚宴，大家在晚宴上共度美好时光，并表彰了那些奉献时间、 资源 以支持早期儿童发展（ECD）界。请参阅以下信息，了解有关PFG活动和演讲的更多详情，以及会议照片。.
包含聚会议程的活动
演示文稿
| 主持人 | 演示文稿幻灯片（暂无幻灯片集） | 演示视频 |
|---|---|---|
| 蒂莫西·沃尔默，医学博士 | 饮食和运动在神经系统疾病中的作用 | 饮食和运动在神经系统疾病中的作用 |
| 洛伦佐·达尼亚医学博士（主席） 阿基莱·奥巴，医学博士 马克·希尼，医学博士、哲学博士 大卫·海曼，医学博士 | 早期儿童发育障碍（ECD）的治疗方案——小组讨论 | 早期儿童发育障碍（ECD）的治疗方案——小组讨论 |
| 朱维妮·埃斯特拉达-维拉斯 医学博士（主席） 奥马尔·阿卜杜勒-瓦哈卜，医学博士 洛伦佐·达尼亚，医学博士 奥古斯托·瓦廖，医学博士 | 当前的早期儿童发展研究——小组讨论 | 暂无 |
| 奥马尔·阿卜杜勒-瓦哈卜，医学博士 | 与所有与会医疗专业人员举行的圆桌讨论会 | 暂无 |
| 卡罗琳·比约恩巴克，医学博士 | 作为传统医学辅助手段的替代医学 | 暂无 |
| 安娜·阿塞韦多，医学博士 | 物理治疗与早期儿童发展 | 暂无 |
| 艾伦·戈德斯坦 卡桑德拉·格拉夫，理学硕士，持证临床社会工作者 | 正念技巧 | 正念技巧 |
| 辛迪·利文斯，注册护士 | 与医疗专业人员沟通及保存医疗记录 | 与医疗专业人员沟通及保存医疗记录 |
| ECD全球联盟 | 组织概况与发展方向 | 暂无 |
| Ted 文件 | 畅游圣地亚哥 | 暂无 |
| 加迪·鲍赫曼 | ECD——一段个人经历 | 暂无 |
| 全体与会人员 | 患者圆桌讨论会 | 暂无 |
| 戈登·萨克斯，医学博士 | 健康饮食的五大支柱 | 暂无 |
照片
