1η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών του ECD, Σαν Ντιέγκο, Καλιφόρνια

Η πρώτη Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών (PFG) του 2013 συγκέντρωσε περίπου 54 ασθενείς και μέλη των οικογενειών τους. Η συνάντηση αυτή δεν διοργανώθηκε σε συνεργασία με κανένα ιατρικό ίδρυμα και γεννήθηκε από την πεποίθηση ‘Αν το φτιάξουμε, θα έρθουν”. Η στιγμή ήταν κατάλληλη και οι ενδιαφερόμενοι προσήλθαν, ξεκινώντας ένα κίνημα συνεργασίας μεταξύ επιστημόνων, κλινικών ιατρών, ασθενών, μελών των οικογενειών τους και υποστηρικτών, το οποίο παραμένει ισχυρό μέχρι σήμερα. Οι συμμετέχοντες προέρχονταν από οκτώ χώρες

The patient/family community was joined by 32 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Thirteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.