1η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών του ECD, Σαν Ντιέγκο, Καλιφόρνια

Η πρώτη Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών (PFG) του 2013 συγκέντρωσε περίπου 54 ασθενείς και μέλη των οικογενειών τους. Η συνάντηση αυτή δεν διοργανώθηκε σε συνεργασία με κανένα ιατρικό ίδρυμα και γεννήθηκε από την πεποίθηση ‘Αν το φτιάξουμε, θα έρθουν”. Η στιγμή ήταν κατάλληλη και οι ενδιαφερόμενοι προσήλθαν, ξεκινώντας ένα κίνημα συνεργασίας μεταξύ επιστημόνων, κλινικών ιατρών, ασθενών, μελών των οικογενειών τους και υποστηρικτών, το οποίο παραμένει ισχυρό μέχρι σήμερα. Οι συμμετέχοντες προέρχονταν από οκτώ χώρες

Στην κοινότητα των ασθενών και των οικογενειών τους συμμετείχαν 32 κλινικοί γιατροί και επιστήμονες, οι οποίοι επιδεικνύουν πάθος για τη φροντίδα των ασθενών και την εμβάθυνση των γνώσεών τους σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester. Δεκατρείς κλινικοί γιατροί και επιστήμονες παρέθεσαν ομιλίες σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) και τις ανάγκες υποστήριξης των ασθενών με ECD. Πραγματοποιήθηκε ένα εορταστικό δείπνο με όλους τους συμμετέχοντες, το οποίο έδωσε την ευκαιρία για συναναστροφή και αναγνώριση των ηγετών της κοινότητας που αφιερώνουν το χρόνο τους και πόροι με σκοπό να βοηθήσει την κοινότητα της ECD. Παρακαλούμε ανατρέξτε στις παρακάτω πληροφορίες για περισσότερα στοιχεία σχετικά με τις δραστηριότητες και τις παρουσιάσεις της PFG, καθώς και για φωτογραφίες από το συνέδριο.