המפגש השנתי הראשון של ECD לחולים ובני משפחותיהם, סן דייגו, קליפורניה

המפגש הראשון של חולים ובני משפחה (PFG) לשנת 2013 הפגיש כ-54 חולים ובני משפחה. כנס זה לא נערך בשיתוף עם אף מוסד רפואי, והוא נולד מתוך האמונה ש‘אם נקים אותו, הם יבואו”. העיתוי היה נכון, והמעוניינים הגיעו, ובכך החלה תנועה של שיתוף פעולה בין מדענים, רופאים, חולים, בני משפחה ופעילים, תנועה שנמשכת בעוצמה עד היום. המשתתפים הגיעו משמונה מדינות

אל קהילת החולים ובני משפחותיהם הצטרפו 32 רופאים ומדענים, המוקדשים לטיפול בחולים וללימוד נוסף על מחלת ארדהיים-צ'סטר. 13 רופאים ומדענים העבירו הרצאות בנושא מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ובנוגע לצרכי התמיכה בחולים במחלה זו. התקיימה ארוחת ערב חגיגית בהשתתפות כל הנוכחים, אשר אפשרה זמן לגיבוש ולמתן הכרה למנהיגי הקהילה המקדישים את זמנם ו משאבים כדי לסייע לקהילת ה-ECD. אנא עיינו במידע שלהלן לקבלת פרטים נוספים על פעילויות ה-PFG והמצגות, וכן תמונות מהכנס.