1. jährliches ECD-Treffen für Patienten und Angehörige in San Diego, Kalifornien
Gruppenfoto vom Treffen für Patienten und Angehörige in San Diego 2013
Zusammenfassung des Treffens für Patienten und Angehörige
Das erste ‘Patient & Family Gathering” (PFG) im Jahr 2013 brachte etwa 54 Patienten und Angehörige zusammen. Diese Konferenz wurde von keiner medizinischen Einrichtung mitveranstaltet und entstand aus der Überzeugung heraus: „Wenn wir es organisieren, werden sie kommen.“ Der Zeitpunkt war günstig, und die Interessierten kamen – damit begann eine Bewegung der Zusammenarbeit zwischen Wissenschaftlern, Klinikern, Patienten, Angehörigen und Interessenvertretern, die bis heute Bestand hat. Die Teilnehmer kamen aus acht Ländern.
The patient/family community was joined by 32 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Thirteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
Programme mit Tagesordnung für die Versammlung
Präsentation
| Moderator | Präsentationsfolien (es sind keine Foliensätze verfügbar) | Präsentationsvideo |
|---|---|---|
| Dr. med. Timothy Vollmer | Die Rolle von Ernährung und Bewegung bei neurologischen Erkrankungen | Die Rolle von Ernährung und Bewegung bei neurologischen Erkrankungen |
| Dr. med. Lorenzo Dagna (Vorsitzender) Dr. med. Achille Aouba Dr. med. Mark Heaney, PhD Dr. med. David Hyman | Behandlungsmöglichkeiten bei ECD – Podiumsdiskussion | Behandlungsmöglichkeiten bei ECD – Podiumsdiskussion |
| Dr. med. Juvianee Estrada-Veras (Vorsitzende) Dr. med. Omar Abdel-Wahab Dr. med. Lorenzo Dagna Dr. med. Augusto Vaglio | Aktuelle Studien und Forschungsarbeiten zur frühkindlichen Entwicklung – Podiumsdiskussion | Nicht verfügbar |
| Dr. med. Omar Abdel-Wahab | Podiumsdiskussion mit allen anwesenden medizinischen Fachkräften | Nicht verfügbar |
| Dr. med. Caroline Bjonback | Alternativmedizin als Ergänzung zur Schulmedizin | Nicht verfügbar |
| Dr. med. Ana Acevedo | Physiotherapie und frühkindliche Entwicklung | Nicht verfügbar |
| Allan Goldstein Cassondra Graff, M.Sc., LCSW | Achtsamkeitstechniken | Achtsamkeitstechniken |
| Cindy Livings, examinierte Krankenschwester | Kommunikation mit medizinischem Fachpersonal und Führung von Krankenakten | Kommunikation mit medizinischem Fachpersonal und Führung von Krankenakten |
| ECD Global Alliance | Organisationsüberblick und Festlegung der Ausrichtung | Nicht verfügbar |
| Ted-Datei | San Diego genießen | Nicht verfügbar |
| Gadi Bauchman | ECD – Ein persönlicher Bericht | Nicht verfügbar |
| Alle Anwesenden | Diskussionsrunden mit Patienten | Nicht verfügbar |
| Dr. med. Gordon Saxe | Die 5 Säulen einer gesunden Ernährung | Nicht verfügbar |
Fotos
