1º Encontro Anual de Pacientes e Familiares da ECD em San Diego, Califórnia
Foto em grupo do Encontro de Pacientes e Familiares de San Diego, 2013
Resumo do Encontro com Pacientes e Familiares
O primeiro Encontro de Pacientes e Familiares (PFG) de 2013 reuniu aproximadamente 54 pacientes e familiares. Essa conferência não foi coorganizada por nenhuma instituição médica e surgiu a partir da crença de que ‘se a gente fizer, eles virão”. O momento era propício, e os interessados compareceram, dando início a um movimento de colaboração entre cientistas, médicos, pacientes, familiares e defensores que permanece forte até hoje. Os participantes vieram de oito países
The patient/family community was joined by 32 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Thirteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
Programas com agenda do encontro
Apresentação
| Apresentador | Slides da apresentação (não há apresentações disponíveis) | Vídeo de apresentação |
|---|---|---|
| Dr. Timothy Vollmer | O papel da alimentação e dos exercícios físicos nas doenças neurológicas | O papel da alimentação e dos exercícios físicos nas doenças neurológicas |
| Dr. Lorenzo Dagna (presidente) Dr. Achille Aouba Mark Heaney, médico, PhD David Hyman, médico | Opções de tratamento para a ECD – Mesa redonda | Opções de tratamento para a ECD – Mesa redonda |
| Dra. Juvianee Estrada-Veras (presidente) Dr. Omar Abdel-Wahab Dr. Lorenzo Dagna Dr. Augusto Vaglio | Estudos e pesquisas atuais sobre o Desenvolvimento na Primeira Infância (ECD) – Mesa-redonda | Indisponível |
| Dr. Omar Abdel-Wahab | Mesa redonda com a participação de todos os profissionais da área médica presentes | Indisponível |
| Caroline Bjonback, médica | Medicina alternativa como complemento à medicina tradicional | Indisponível |
| Dra. Ana Acevedo | Fisioterapia e Desenvolvimento Infantil na Primeira Infância | Indisponível |
| Allan Goldstein Cassondra Graff, M.Sc., Assistente Social Clínica Licenciada | Técnicas de atenção plena | Técnicas de atenção plena |
| Cindy Livings, enfermeira registrada | Como se comunicar com profissionais da área médica e manter registros médicos | Como se comunicar com profissionais da área médica e manter registros médicos |
| Aliança Global da ECD | Visão geral da organização e definição de diretrizes | Indisponível |
| Arquivo do Ted | Aproveitando San Diego | Indisponível |
| Gadi Bauchman | ECD – Um relato pessoal | Indisponível |
| Todos os presentes | Debates em mesa redonda com pacientes | Indisponível |
| Dr. Gordon Saxe | Os 5 pilares de uma alimentação saudável | Indisponível |
Fotografias
