1º Encontro Anual de Pacientes e Familiares da ECD em San Diego, Califórnia

O primeiro Encontro de Pacientes e Familiares (PFG) de 2013 reuniu aproximadamente 54 pacientes e familiares. Essa conferência não foi coorganizada por nenhuma instituição médica e surgiu a partir da crença de que ‘se a gente fizer, eles virão”. O momento era propício, e os interessados compareceram, dando início a um movimento de colaboração entre cientistas, médicos, pacientes, familiares e defensores que permanece forte até hoje. Os participantes vieram de oito países

A comunidade de pacientes e familiares contou com a participação de 32 médicos e cientistas que se dedicam com paixão ao atendimento aos pacientes e ao aprofundamento do conhecimento sobre a Doença de Erdheim-Chester. Treze médicos e cientistas apresentaram palestras sobre a Doença de Erdheim-Chester e as necessidades de apoio relacionadas à doença. Foi realizado um jantar comemorativo com todos os participantes, proporcionando um momento de confraternização e reconhecimento aos líderes da comunidade que dedicam seu tempo e recursos para apoiar a comunidade de ECD. Consulte as informações abaixo para saber mais sobre as atividades e apresentações do PFG, bem como ver fotos da conferência.