1.º Encuentro Anual de Pacientes y Familiares de ECD, San Diego, California
Foto de grupo del encuentro de pacientes y familiares de San Diego, 2013
Resumen de la reunión con pacientes y familiares
El primer Encuentro de Pacientes y Familiares (PFG) de 2013 reunió a unos 54 pacientes y familiares. Esta conferencia no contó con la colaboración de ninguna institución médica y surgió de la convicción de que ‘si lo organizamos, vendrán”. Era el momento adecuado y los interesados acudieron, dando inicio a un movimiento de colaboración entre científicos, médicos, pacientes, familiares y defensores que sigue siendo sólido en la actualidad. Los asistentes procedían de ocho países.
The patient/family community was joined by 32 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Thirteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
Programas con orden del día de la reunión
Presentación
| Presentador | Diapositivas de la presentación (no hay presentaciones disponibles) | Vídeo de presentación |
|---|---|---|
| Dr. Timothy Vollmer | El papel de la alimentación y el ejercicio en las enfermedades neurológicas | El papel de la alimentación y el ejercicio en las enfermedades neurológicas |
| Dr. Lorenzo Dagna (presidente) Dr. Achille Aouba Mark Heaney, doctor en Medicina y doctor en Filosofía David Hyman, doctor en Medicina | Opciones terapéuticas para el ECD: mesa redonda | Opciones terapéuticas para el ECD: mesa redonda |
| Dra. Juvianee Estrada-Veras (presidenta) Dr. Omar Abdel-Wahab Dr. Lorenzo Dagna Dr. Augusto Vaglio | Estudios e investigaciones actuales sobre el desarrollo de la primera infancia: mesa redonda | No disponible |
| Dr. Omar Abdel-Wahab | Mesa redonda con la participación de todos los profesionales médicos presentes | No disponible |
| Dra. Caroline Bjonback | La medicina alternativa como complemento de la medicina tradicional | No disponible |
| Ana Acevedo, doctora en Medicina | Fisioterapia y desarrollo infantil temprano | No disponible |
| Allan Goldstein Cassondra Graff, máster en Ciencias, trabajadora social clínica titulada | Técnicas de atención plena | Técnicas de atención plena |
| Cindy Livings, enfermera titulada | Cómo comunicarse con los profesionales sanitarios y cómo llevar un historial médico | Cómo comunicarse con los profesionales sanitarios y cómo llevar un historial médico |
| Alianza Global ECD | Panorama general de la organización y definición de objetivos | No disponible |
| Archivo de Ted | Disfrutar de San Diego | No disponible |
| Gadi Bauchman | ECD: un relato personal | No disponible |
| Todos los presentes | Mesas redondas con pacientes | No disponible |
| Gordon Saxe, doctor en medicina | Los 5 pilares de una alimentación saludable | No disponible |
Fotografías
