प्रथम वार्षिक ईसीडी रोगी एवं परिवार संगम, सैन डिएगो, कैलिफ़ोर्निया

पहली 2013 रोगी एवं परिवार संगोष्ठी (PFG) ने लगभग 54 रोगियों और उनके परिवार के सदस्यों को एक साथ लाया। यह सम्मेलन किसी भी चिकित्सा संस्थान के साथ सह-आयोजित नहीं था और यह ‘अगर हम इसे बनाएँगे, तो वे आएँगे” विश्वास से उत्पन्न हुआ था। समय बिल्कुल सही था, और इच्छुक पक्ष आए, जिससे वैज्ञानिकों, चिकित्सकों, रोगियों, परिवार के सदस्यों और अधिवक्ताओं के बीच सहयोग की एक ऐसी लहर शुरू हुई जो आज भी मजबूत बनी हुई है। प्रतिभागी आठ देशों से आए थे।

The patient/family community was joined by 32 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Thirteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.