Die Erfahrungen eines chinesischen ECD-Patienten mit Erdheim-Chester: 2012 bis 2017
Verfasst von Anzhen Qin, 27. April 2017
Das erste Mal, dass ich den Namen dieser seltenen Krankheit hörte, war im Dezember 2012, als ich mich einer Operation zur internen Fixierung meines linken Arms unterzog. Mein Arzt entnahm eine Gewebeprobe aus meinem linken Oberarmknochen. Er erklärte meiner Familie, mein Knochen wirke sehr spröde und sei anfällig für Knochenbrüche. Nach meiner ersten Operation wusste ich nur, dass meine Erkrankung mit einer zellulären Histiozytose zusammenhing, und das Beste, was ich hörte, war, dass es sich um einen gutartigen Tumor handelte, der von selbst abklingen könne. Meine zweite Knochenoperation begann im Mai 2015. Nach meiner Besteigung des Taishan am 2. Mai 2014 verspürte ich Beschwerden im rechten Oberschenkel. Und diese Beschwerden verschlimmerten sich mit der Zeit. Drei Monate später musste ich schließlich im Rollstuhl sitzen. Mein Arzt sagte, es gebe eine starke Gelenkergussbildung rund um meinen rechten Oberschenkel. Im Oktober 2014 unterzog ich mich einer arthroskopischen Debridement-Operation, um den Erguss zu beseitigen. Da mein rechtes Hüftgelenk stark entzündet war, bildete sich der Erguss zwei Monate später erneut. Meine Familie und ich begaben uns zum Peking Union Medical College Hospital, um nach einer wirksamen Behandlung zu suchen. Schließlich fanden wir Dr. Duan Minghui. Er schlug vor, mindestens drei Monate lang Interferon zu injizieren. Danach kehrten wir in die Stadt Xinxiang zurück. Schließlich empfahl mir mein Arzt in einem anderen Krankenhaus einen Hüftgelenkersatz, da der Hüftkopf stark kollabiert war und nicht mehr wiederhergestellt werden konnte. In dieser Zeit registrierte ich mich auf der Website der Erdheim-Chester Global Alliance, nachdem ich online nach entsprechenden Informationen gesucht hatte. Eines Tages schickte mir ein Mädchen namens Jin Xi eine E-Mail und fragte nach meiner Behandlung und meinen Erfahrungen mit ECD. Da wurde mir klar, dass es in China noch eine weitere Person gab, die an derselben Krankheit litt. Jin erzählte mir, dass sie versuchte, Vemurafenib bei einer indischen Apotheke zu kaufen, da die Preise dort niedriger waren als in Europa. Ich erholte mich nach der zweiten Operation schnell, konnte wieder gehen und kehrte an meinen Arbeitsplatz zurück. Jin lebte in der Stadt Wuhan in Zentralchina. Sie litt an einer Lungenentzündung und hustete ununterbrochen. Ich besuchte sie während der Nationalfeiertage im Oktober 2015. Ihre Eltern hatten Vemurafenib in einer Apotheke in Hongkong gekauft. Gleichzeitig erhielt sie regelmäßig Interferon-Injektionen. Als ich Dr. Diamond von der Behandlung erzählte, reagierte er sehr ernst und riet mir, die Interferon-Injektionen sofort abzusetzen, da diese das Immunsystem unterdrücken und dadurch die Lungenentzündung wahrscheinlich beschleunigen könnten. Am Vorabend des Frühlingsfestes 2016 erzählte mir Jins Mutter, dass sich Jins Zustand verschlechtert habe und ihr Arzt die Behandlung aufgegeben habe. Jins Mutter bemühte sich nach Kräften, eine Aufnahme im Memorial Sloan Kettering Cancer Center zu beantragen. Doch schließlich raffte die ECD sie im März 2016 dahin. Im Dezember 2015 gründete ich eine WeChat-Gruppe unter dem Namen „Erdheim Chest“. Gleichzeitig richtete ich eine öffentliche WeChat-Plattform ein, um Informationen zum Thema ECD zu verbreiten. Zu Beginn gehörten der Gruppe ich, Zhou, Fan, Jin und Ou an. Die meisten der ersten Mitglieder hatten sich hauptsächlich über die Website der ECDGA gefunden. Mittlerweile zählt die Gruppe mehr als 30 Mitglieder, darunter zwei Ärzte des Peking Union Medical College Hospital sowie mehrere Angehörige von ECD-Patienten. Während meines Doktoratsstudiums habe ich intensiv Englisch gelernt. Ich hätte jedoch nie gedacht, dass diese Gewohnheit und meine Krankheit zusammen dazu führen würden, dass ich als Freiwilliger für die ECDGA englische Materialien für chinesische Patienten übersetzen würde. Mittlerweile gibt es auf der ECDGA-Website bereits eine chinesische Version für chinesische Leser. Darüber hinaus können chinesische ECD-Patienten mithilfe der WeChat-Gruppe leicht Gleichgesinnte finden, fühlen sich nicht mehr einsam und haben Zugang zu Ärzten in Peking für Untersuchungen und die Verschreibung von Behandlungen.