Zeit ist entscheidend
Von Patty Jackson
Im Januar 2018 nahm ich an einer vom Arbeitgeber organisierten Online-Gesundheitsumfrage teil, die auch eine CBC (Blutentnahme und -analyse) umfasste. Ich erhielt eine E-Mail, in der mir mitgeteilt wurde, dass meine Leukozytenzahl (WBC) deutlich erhöht sei und ich mich bei weiteren Symptomen an meinen Hausarzt (PCP) wenden solle. Ich litt unter nächtlichen Schweißausbrüchen und übermäßigem Schwitzen tagsüber, also habe ich einen Termin vereinbart.
Zu meiner Krankengeschichte gehörten Brustkrebs im Jahr 2002 sowie mehrere Jahre lang anhaltende Schmerzen in den Gelenken und Knochen sowie Erschöpfungszustände. Im Jahr 2004 unterzog ich mich einer PET-CT-Untersuchung, deren Befund als “vereinbar mit metastasiertem Brustkrebs” gewertet wurde, mit keine Differentialdiagnose. Die Knochenbiopsie enthielt Knochenfragmente und Narbengewebe, weshalb die PET-CT-Befunde als harmlos eingestuft wurden.
Meine Hausärztin stellte fest, dass sowohl die Leukozytenzahl als auch die Entzündungsmarker erhöht waren, und im Rückblick stellte sie fest, dass diese Werte seit mindestens sechs Jahren langsam angestiegen waren. Im CT-Befund wurde meine Aorta als “umlaufend verdickt” beschrieben.”
In der Rheumatologie wurde bei mir Arteriitis diagnostiziert, eine Autoimmunerkrankung. Nach acht Monaten hochdosierter Steroidbehandlung hatte sich nichts geändert. Ein Gefäßspezialist war der Ansicht, dass die Verdickung der Aorta nicht mit einer Autoimmunerkrankung zusammenhänge, da er so etwas noch nie zuvor gesehen habe. Als Nächstes stand das National Institute of Health (NIH) auf dem Programm. Der Gefäßspezialist des NIH gab mir eine Liste mit fünf mögliche Bedingungen, … er war sich jedoch ziemlich sicher, dass ich Erdheim-Chester-Krankheit (ECD), eine seltene Form von Blutkrebs.
Ich litt unter Ataxie (einem wackeligen Gang) – einem Symptom der ECD. Der Onkologe wiederholte die bildgebenden Untersuchungen, die zeigten, dass sich zwei Äste der Aorta seit Beginn meiner Abklärung vollständig verschlossen hatten. Jede Minute zählt Ich litt an dieser Krankheit, die meinen Körper 14 Jahre lang unbemerkt zerstört hatte. In meinem Blut wurde ein Marker für ECD nachgewiesen. Die Behandlung begann, und ich fühlte mich sofort besser. Ich werde die Therapie gegen diese Krankheit wahrscheinlich nie abbrechen, es sei denn, es wird ein Heilmittel gefunden. Im Laufe von 14 Jahren, Mein Fall war von mindestens 30 Ärzten geprüft und von 11 Ärzten eingehend untersucht worden, bevor die Diagnose ECD gestellt wurde. Es handelt sich um eine sehr seltene Erkrankung (<1000 Fälle weltweit), die in der medizinischen Fachwelt noch wenig bekannt ist, da sie erst vor sechs Jahren als histiozytisches Neoplasma der Blutbildung beschrieben wurde. Die Zeitspanne vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnose einer ECD wird auf 4,5 Jahre geschätzt. Es wird angenommen, dass die Krankheit häufiger auftritt, als die Zahlen vermuten lassen.
Ich habe diesen Text verfasst, um das Bewusstsein für diese rätselhafte Krankheit zu schärfen, damit die Betroffenen frühzeitig diagnostiziert und behandelt werden können. Bitte leitet dies an eure Freunde und andere weiter. Ich hatte das Bedürfnis, mich öffentlich zu zeigen, um das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen, ihr Fortschreiten zu verlangsamen oder zu stoppen und darauf aufmerksam zu machen, damit sie richtig diagnostiziert und frühzeitig behandelt wird.
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