Ich bin einzigartig
Was ich anderen über meine Erfahrungen mit der Erdheim-Chester-Krankheit mitteilen möchte.
Von Janet Bunge
Kentucky – 10. September 2018
Anfang 2015, nach zehn Jahren voller Gedanken wie “Was ist hier los? Ich bin wirklich keine jammernde Frau”, wurde bei mir die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) diagnostiziert. Im ersten Artikel, den ich las, stand, dass ich in drei Jahren tot sein würde. Nun, inzwischen sind dreieinhalb Jahre vergangen, und ich bin immer noch quicklebendig – hier also die Kurzfassung meiner Geschichte.
Jede Beschreibung von ECD beginnt mit “sehr selten”. In Artikeln ist manchmal von Blutkrebs oder einer abnormen Vermehrung weißer Blutkörperchen, sogenannter Histiozyten, die Rede … bla bla bla. Mein Haupthonologe ist am Memorial Sloan Kettering (MSK), da Dr. “Brainiac” Diamond die Erforschung von ECD zu seinem Lebenswerk gemacht hat. Ich wurde bereits in der Mayo Clinic, bei den National Institutes of Health und an der Duke University untersucht. Außerdem habe ich am MD Anderson und am MSK Vorträge gehalten, Artikel verfasst und Interviews gegeben. Gerade wurde meine dritte Chemotherapie in den letzten drei Jahren wegen Nebenwirkungen abgebrochen. Auch wenn ich Dr. Diamond als den besten Arzt in meinem Netzwerk betrachte, werde ich von mindestens einem halben Dutzend Ärzten an der University of Kentucky betreut. Ich glaube, ich habe das besondere Vergnügen(?), der erste ECD-Patient an der UK zu sein.
Ich bin dankbar für das Leben, aber ich bin alles andere als dankbar dafür, eine chronische Erkrankung zu haben, bei der es sich eigentlich um Krebs handelt. So viele betrachten dies als eine Krebserkrankung, die behandelt wird – man ist vielleicht eine Zeit lang sehr krank, aber dann ist es vorbei. Hat sich mein Leben verändert? Ja! Ich kann nicht mehr in meinem Beruf als Krankenschwester arbeiten, da meine Ausdauer begrenzt ist. Wie Dr. Diamond mir sagte, wurde mein Gehirn umprogrammiert, daher wird der Schwindel bleiben. Als ehemalige Krankenschwester auf der Neugeborenen-Intensivstation ist die Pflege von Babys bei Schwindel einfach nicht machbar. Igitt … trotz der Läsionen, die in meinem Gehirn lauern, kann ich immer noch denken.
Das ist meine Geschichte. Ich kann gar nicht zählen, mit wie vielen Menschen ich Liebe und Glauben geteilt habe, denn dadurch findet man ein Publikum! Ein Sinn … das hatte ich zwar nicht geplant, aber mit Gott kann man nicht streiten (ich habe es versucht).
Hier finden Sie weitere Berichte über Janets Erfahrungen mit ECD:
Artikel, verfasst im März 2016 von einer Lokalzeitung – “Selbst wenn ich morgen sterben sollte, hat Gott immer noch alles im Griff.”
Beitrag vom Juli 2016, verfasst von Mitarbeitern der ECDGA – Eine Gruppe, bei der sich niemand bewerben möchte