Pflegezentren
ECD-Betreuungszentren
A network of ECD Care Centers is available to help patients find knowledgeable doctors to confirm a diagnosis and to provide treatments and ongoing care. Many patients often experience a long delay from symptom onset to diagnosis. We understand the wait is extremely difficult for patients and their families. The difficulties, many times, can continue after diagnosis if the patient is told by their medical team that they have no experience in treating ECD. We at the ECDGA believe that the identification of Care Centers will help patients as they search to find a medical team in their region with interest and knowledge in treating ECD patients.
Often times a patient cannot travel to an ECD Care Center. In this case a patient may need physician close to home who is knowledgeable about ECD and the care of someone living with ECD.
The ECDGA Patient Navigator has access to information about physicians outside of Care Centers who are familiar with ECD. If you are a patient or family member, and need information about physicians outside of Care Centers, please contact us.
Es gibt zwei Arten von ECD-Betreuungszentren: das Referenzzentrum und das aufstrebende Zentrum.
Ein ECD Überweisungszentrum is one where the institution or a physician at the institution has treated five or more ECD patients. These centers are willing and able to prescribe ECD treatments. The lead physician at each center is willing to provide formal or informal consultation on ECD cases at other centers, subject to local policies and procedures related to performing these consultations. These centers also have a pathologist familiar with the different biopsy appearances of ECD who is willing to collaborate on ECD cases.
Ein ECD Zentrum für aufstrebende Pflege ist eine Einrichtung, die an der Versorgung von ECD-Patienten interessiert ist, jedoch noch nicht fünf oder mehr ECD-Patienten behandelt hat. Medizinische Fachkräfte, die daran interessiert sind, ihre Einrichtung als „Referral Center“ oder „Emerging Care Center“ auszuweisen, werden gebeten, sich an die Organisation zu wenden.
Vorbereitung auf Ihren Termin
Die folgenden Fragen dienen als Orientierungshilfe, um Sie bei der Vorbereitung auf Gespräche mit Ihrem Behandlungsteam zu unterstützen.
Die auf dieser Seite aufgeführten Kontaktlinks dienen als hilfreiche Möglichkeit, einen ersten Kontakt mit einem Arzt des ECD Care Center aufzunehmen. Bitte beachten Sie, dass über diese Links gesendete Nachrichten per normaler E-Mail versendet werden und nicht den HIPAA-Vorschriften entsprechen. Sie sind nicht mit einem Krankenhaus- oder medizinischen Portalsystem verbunden.
Please do not use these email contacts to report urgent medical issues, new or worsening symptoms, or time-sensitive concerns to a doctor with whom you already have an established relationship. For those situations, a hospital portal system or the contact process provided by your medical team is a more appropriate way to communicate. Emails sent from this page are not continuously monitored on a daily basis.
Sollten Sie über diese Seite Kontakt zu einem Arzt aufnehmen und innerhalb von 7 Tagen keine Antwort erhalten, senden Sie bitte eine E-Mail an die ECDGA unter support@erdheim-chester.org damit wir bei der weiteren Bearbeitung helfen können.
| Überweisungszentren außerhalb der USA | US-amerikanische Überweisungszentren |
|---|---|
| Argentinien Einrichtungen: FLENI Standort: MONTAÑESES 2325 Buenos Aires Argentinien Ansprechpartnerin: Dr. med. Blanca Diez Telefon: +54 11 57773200 2040 E-Mail an Blanca Diez | Alabama Einrichtung: Universität von Alabama in Birmingham O'Neal Comprehensive Cancer Center Standort: 2000 6th Avenue South Birmingham, AL 35294, USA Ansprechpartner: Dr. med. Gaurav Goyal Telefon: +1-205-934-5077 E-Mail an Gaurav Goyal |
| Australien Einrichtungen: Peter MacCallum Cancer Centre und Royal Melbourne Hospital Standort: Grattan Street 305. Melbourne, Victoria Australien, 3000 Ansprechpartner: Dr. med. Michael Dickinson Telefon: +61385599500 E-Mail an Michael Dickinson | Kalifornien – Emerging Care Center Einrichtung: Stanford University Standort: 269 Campus Drive, CCSR 1155 Stanford, CA 94305-5156 Ansprechpartnerin: Dr. med. Beth A. Martin Telefon: +1-866-742-4811 oder +1-650-498-6000 E-Mail an Beth A. Martin (Bitte wenden Sie sich an die ECDGA unter support@erdheim-chester.org (Weitere Informationen) |
| Österreich Einrichtung: Elisabethinen-Krankenhaus Linz Fachbereich: Innere Medizin I (Hämostase, Hämatologie, Stammzelltransplantation und medizinische Onkologie) Fadingerstraße 1, 4020 Linz, Österreich Ansprechpartner: Dr. med. Michael Girschikofsky Telefon: +004373276764400 E-Mail an Michael Girschikofsky | Kalifornien Einrichtung: Moores Cancer Center der UC San Diego Standort: 3855 Health Sciences Drive, MC #0658 La Jolla, Kalifornien 92093-0658 Der leitende Arzt des Care Centers ist nicht mehr bei der UCSD tätig. Derzeit wird daran gearbeitet, den künftigen Status dieses Care Centers zu klären. |
| Belgien – Emerging Care Center Einrichtung: Université Libre de Bruxelles, Hôpital Erasme Standort: 808, Route de Lennik 1070 Anderlecht Belgien Ansprechpartner: Dr. med. Benoit Vokaer E-Mail an Prof. Benoit Vokaer | Colorado Einrichtung: Medizinische Fakultät der University of Colorado Standort: 12631 East 17th Avenue Studienbüro 1, MS B185 Aurora, CO 80045 Ansprechpartner: Dr. med. Doug Ney Telefon: +1-303-724-2184 E-Mail an Doug Ney |
| Belgien Einrichtung: Universitätsklinikum Leuven Standort: Hereslraat 49, 3000 Leuven, Belgien Ansprechpartnerin: Dr. med. Sherida Woei-A-Jin Telefon: +32 346903 | Florida Einrichtung: Moffitt Cancer Center Standort: 12902 USF Magnolia Drive Tampa, FL 33612 Ansprechpartner: Dr. med. Lubomir Sokol Telefon: +1-813-745-8212 E-Mail an Lubomir Sokol Ansprechpartner: Dr. med. Samuel Reynolds Telefon: +1-813-745-8212 E-Mail an Samuel Reynolds |
| Brasilien Einrichtung: Hospital das Clínicas – Krebsforschungsinstitut des Bundesstaates São Paulo – Universität von São Paulo Standort: Av. Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 255 São Paulo – SP, Brasilien 05403-000 Ansprechpartner: Dr. med. Vanderson Rocha, PhD, Dr. med. Juliana Pereira, PhD, Dr. med. André Neder Ramires Abdo Telefon: +00 55 11 4573 7631 E-Mail an André Neder Ramires Abdo E-Mail an Juliana Pereira E-Mail an Vanderson Rocha | Florida – Emerging Care Center Einrichtung: University of Florida Health, Gainesville Standort: 1600 SW Archer Rd, M452 Gainesville, FL 32610 Ansprechpartner: Dr. med. Ali Ataya Telefon: +1-352-273-8740 E-Mail an Ali Ataya |
| Kanada – Pflegezentrum Einrichtung: Universität von Alberta, Edmonton Standort: 4-112h, Gebäude für klinische Wissenschaften, 11350, 83rd Avenue Edmonton, Alberta, Kanada T6G2P4 Ansprechpartnerin: Dr. med. Minakshi Taparia Telefon: 780-407-1584 Durchwahl 9 Fax: 1-7804072680 | Maryland Einrichtung: Johns Hopkins Hospital Standort: 1830 E. Monument Street, Suite 416 Baltimore, MD 21205 Ansprechpartner: Dr. med. Mohamed G. Atta Telefon: +1-410-955-5268 |
| Kanada Einrichtung: Mount Sinai Hospital – UHN Toronto Standort: 60 Murray Street, R 2-220 Toronto, ON M5T3L9, Kanada Ansprechpartner: Dr. med. Christian Pagnoux Telefon: +416 586 4800, Durchwahl 8549, Durchwahl 5519 | Massachusetts Einrichtung: Dana-Farber Cancer Institute Standort: Mayer 221 450 Brookline Avenue Boston, MA 02215 Ansprechpartner: Dr. med. Eric D. Jacobsen Telefon: +1-617-632-6633 E-Mail an Eric D. Jacobsen |
| China Einrichtung: Peking Union Medical College Hospital Standort: Shuaifuyuan 1# Peking, China Ansprechpartner: Dr. med. Xin-xin Cao Telefon: Nicht verfügbar. E-Mail an Xin-xin Cao | Michigan Einrichtung: Universität Michigan Standort: 1500 East Medical Center Dr. Ann Arbor, MI 48109 Ansprechpartnerin: Dr. med. Asra Ahmed Telefon: +1-734-647-8901 E-Mail an Asra Ahmed |
| Frankreich Einrichtung: Hôpital Pitié-Salpêtrière Standort: Institut E3 M Abteilung für Innere Medizin 2 47–83 Bd de l'Hopital Paris, Frankreich 75013 Ansprechpartner: Dr. med. Julien Haroche, PhD Telefon: +33 1 42 17 80 37 E-Mail an Julien Haroche | Minnesota Einrichtung: Mayo Clinic Standort: 200 First St. SW Rochester, MN 55905 Ansprechpartner: Dr. med. Ronald Go Telefon: +1-507-284-5362 E-Mail an Ronald Go |
| Frankreich Einrichtung: Chu Caen – Universität Basse-Normandie Standort: Avenue de la Côte de Nacre 14 000 CAEN, FRANKREICH Ansprechpartner: Dr. med. Achille Aouba Telefon: +00 33 2 31 06 52 08 / 31 27 E-Mail an Achille Aouba | Missouri Einrichtung: Washington University in St. Louis Standort: 660 South Euclid Ave, Campus-Postfach 8007 St. Louis, MO 63110 Ansprechpartner: Dr. med. Paul J. Scheel, Jr., F.A.S.N. Telefon: +1-314-362-6249 E-Mail an Paul J. Scheel Ansprechpartner: Dr. med. Armin Ghobadi Telefon: +1-314-454-8323 |
| Frankreich Einrichtung: Universitätsklinikum Dijon Standort: 14 rue Paul Gaffarel, 21000 Dijon Ansprechpartner: Dr. med. Jerome Razanamahery Telefon: +33 3 80 29 34 32 E-Mail an Jerome Razanamahery | New York Einrichtung: Memorial Sloan-Kettering Cancer Center Standort: 1275 York Avenue Abteilung für Neurologie, Postfach 52 New York, NY 10065 Ansprechpartner: Dr. med. Eli Diamond Telefon: +1-212-610-0243 E-Mail an Eli Diamond |
| Griechenland Einrichtung: 251. Allgemeines Krankenhaus der griechischen Luftwaffe und der Veteranenbehörde Standort: Kanellopoulou-Straße 3 11525 Athen, Griechenland Ansprechpartner: Dr. med. Polyzois Makras, PhD Telefon: +30 210 7463686 E-Mail an Polyzois Makras | North Carolina – Emerging Care Center Einrichtung: Duke Cancer Institute Standort: Postfach 3198 DUMC Durham, NC 27710 Ansprechpartner: Dr. med. Richard F. Riedel Telefon: +1-919-681-6932 E-Mail an Richard F. Riedel |
| Indien Einrichtung: Rajiv-Gandhi-Krebsinstitut und Forschungszentrum Standort: Major Chotu Ram Marg Rohini, Sektor 5 Neu-Delhi, Indien 110085 Ansprechpartner: Dr. Rohan Halder, MBBS, MD Telefon: 911147022260 E-Mail an Dr. Rohan Halder | Ohio Einrichtung: Universität von Cincinnati Standort: 231 Albert Sabin Way MSB, Raum 6053, ML 0564 Cincinnati, OH 45267 Ansprechpartner: Dr. med. Robert Franklin Zweiter Ansprechpartner: Klinikkoordinator, Genf Telefon: +1-513-305-2096 E-Mail an Robert Franklin |
| Israel Einrichtung: Assuta Medical Center Standort: HaBarzel-Straße 20 Tel Aviv-Jaffa, Israel Ansprechpartner: Prof. Dr. med. Ofer Shpilberg und Dr. med. Roei Mazor, Telefon: +972-3-7644364 E-Mail an Prof. Ofer Shpilberg E-Mail an Roei Mazor | Texas Einrichtung: Baylor College of Medicine, Texas Children’s Cancer Center Standort: 6701 Fannin St., Suite 1510 Houston, TX 77030 Ansprechpartner: Dr. med. Kenneth L. McClain, PhD Telefon: +1-832-822-4208 E-Mail an Kenneth L. McClain |
| Israel Einrichtung: Shaare-Zedek-Krankenhaus Standort: Postfach: 3235 Jerusalem, Israel 91031 Ansprechpartner: Dr. med. Chezi Ganzel Telefon: 972-2-6666448 E-Mail an Chezi Ganzel | Texas – Emerging Care Center Einrichtung: UT Southwestern Medical Center Standort: 5323 Harry Hines Blvd., Dallas, TX 75390 Ansprechpartner: Dr. med. Praveen Ramakrishnan Geethakumari, MS Telefon: +1-214-648-2003 E-Mail an Praveen Ramakrishnan Geethakumari |
| Italien Einrichtung: Wissenschaftliches Institut San Raffaele Standort: Via Olgettina 60 20132 Mailand, Italien Ansprechpartner: Dr. med. Lorenzo Dagna, FACP Telefon: +39 02 91751545 E-Mail an Lorenzo Dagna | Washington – Emerging Care Center Einrichtung: Fred Hutchinson Cancer Center Standort: 1100 Fairview Ave N Seattle, WA 98109 Ansprechpartner: Dr. med. Paul Hendrie, PhD Telefon: +1-206-288-6366 E-Mail an Paul Hendrie |
| Italien Einrichtung: AOU Meyer Standort: Via G. Pieraccini 24 Florenz, ITALIEN Ansprechpartner: Dr. med. Augusto Vaglio Telefon: +39 32 00265325 E-Mail an Augusto Vaglio | |
| Libanon – Emerging Care Center Einrichtung: Medizinisches Zentrum der American University of Beirut Standort: Hamra-Straße Beirut, Libanon Ansprechpartner: Dr. med. Ali Bazarbachi, PhD Telefon: +961-1350000 Durchwahl 7489 E-Mail an Ali Bazarbachi | |
| die Niederlande Einrichtung: Medizinisches Zentrum der Erasmus-Universität Standort: Doctor Molewaterplein 40, 3015 GD Rotterdam Ansprechpartner: Dr. med. JAM van Laar Telefon: +31 650 033 587 E-Mail an JAM van Laar | |
| Saudi-Arabien – Emerging Care Center Einrichtung: King-Faisal-Fachkrankenhaus und Forschungszentrum Standort: Riad Ansprechpartner: Mossaed Alyahya, MBBS Telefon: +966533288335 E-Mail an Mossaed Alyahya E-Mail an Mossaed Alyahya | |
| Saudi-Arabien Einrichtung: King ABDULAZIZ Medical CITY Standort: Riad Saudi-Arabien Ansprechpartnerin: Dr. med. Hind Salama E-Mail an Hind Salama | |
| Spanien Einrichtung: Hospital Universitari de Bellvitge Standort: Feixa Llarga sn. 08907 L'Hospitalet de Llobregat Barcelona, Spanien Ansprechpartner: Dr. med. Xavier Solanich E-Mail an Xavier Solanich | |
| Großbritannien Einrichtung: St. James's University Hospital Standort: 3. Etage, Bexley-Flügel St. James's Universitätsklinikum Beckett-Straße Leeds, LS9 7TF, Vereinigtes Königreich Ansprechpartner: Dr. med. Tal Munir Telefon: +44-113-206-8513 E-Mail an Tal Munir | |
| Großbritannien Einrichtung: Newcastle University Standort: Ebene 4, NCCC Freeman-Krankenhaus Newcastle upon Tyne NE7 7 DN Ansprechpartner: Dr. Matthew Collin oder Lucy Manning Telefon: +0191 213 8479 E-Mail an Matthew Collin E-Mail an Lucy Manning | |
| Großbritannien Einrichtung: University College London Hospitals Standort: London, NW1 2PG Ansprechpartner: Dr. med. Satyen Gohil Telefon: +44(0)20 3447 7359 E-Mail an Satyen Gohil | |
| Großbritannien Einrichtung: University College London Hospitals Standort: City Hospital Campus, Hucknall Road, Nottingham, NG5 1OB Ansprechpartner: Mark Bishton, MBChB, PhD Telefon: +44 (0) 115 9691169 |
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