在“全国志愿者周”期间，ECD全球联盟的志愿者们受到表彰

在“全国志愿者周”期间，ECD全球联盟的志愿者们受到表彰

作者：伊丽莎白·安德森，2017年5月16日

4月23日至30日，美国对来自世界各地的志愿者所作出的贡献表示了感谢。 致力于为罹患一种名为埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的超罕见血液癌症的患者提供支持的非营利组织——ECD全球联盟（ECDGA），在当周通过其社交媒体渠道表彰了37名志愿者。 ECDGA的志愿者是该组织的命脉，他们支持着整个社区，并为众多关键项目和活动贡献了超过2,300小时的服务时间。.

 “全国志愿者周为整个社区提供了一个机会，向那些为受早产儿疾病（ECD）影响的患者及其家属提供服务的志愿者们表达感谢。这让社区成员有机会了解那些在幕后默默工作的人，正是他们帮助患者及其家属获得了应得的支持和信息。  希望ECDGA的成员们能从这一事实中获得鼓舞和激励——有一支伟大的志愿者队伍每天都在为他们而奋斗。” ECDGA工作人员杰西卡·科克伦阐述了“全国志愿者周”的重要性。.

ECDGA的运营模式在很大程度上依赖于志愿者，以补充组织内两名兼职员工的不足。ECD患者、护理人员、他们的家人和朋友以及医疗专业人员共同组成了该联盟的“利他主义大军”。大多数贡献者仅参与单个项目或每年协助一次，而另一些人则提供更为持续的帮助。 志愿者承担的任务范围广泛，包括在社交媒体上为他人提供帮助、财务追踪与归档，以及筹办年度活动、筹款、平面设计、资源翻译，并为美国以外本国境内的患者提供支持。这些敬业的志愿者所做的工作，为 ECDGA 的 430 名患者会员提供了有力支持。.

露丝·安·巴切尔德（RuthAnn Batchelder）是ECD患者的家属，也是一名ECD护理人员。在“全国志愿者周”期间，她因通过定期在线聊天活动为其他护理人员提供不懈支持，成为37名受表彰的志愿者之一。她解释了自己为何要为这家非营利组织做志愿者。. “我从事照护工作已有二十多年。由于ECD是一种非常罕见且复杂的疾病，似乎没有人能理解我的处境，我常常感到孤立无援。我们都需要一个能被理解的地方，我希望我们的团体能成为ECD照护者们这样的归属之地。”

该联盟还得到了众多志愿医疗专业人员的大力支持，他们贡献自己的专业技能和知识，以提高医疗健康意识，并实施该组织协调和执行的患者护理项目。这一基层非营利组织能够奇迹般地为来自世界各地的数百人提供支持，完全得益于医疗专业人员和会员志愿者的积极参与。.

ECDGA主席兼志愿者凯瑟琳·布鲁尔指出，志愿服务对支持该组织的活动至关重要。. “我们是一个国际组织，但没有任何一个人或一个群体能够完全理解或满足所有人的需求。不过，如果我们能以某种方式组织起来，每个人都尽自己的一份力，那就有可能实现。”

志愿服务不仅对ECDGA有益，也对志愿者本人产生了积极影响。科学研究表明，从事志愿服务的人能够获得心理和生理上的益处，例如满足感增强、归属感增强、血压降低以及死亡率下降（https://en.wikipedia.org/wiki/National_Volunteer_Week).

欢迎有意支持ECDGA的人士访问ECDGA的 志愿者网页. 通过以下方式进行捐赠： www.fundECD.org 或者，您也可以将支票邮寄至 ECD Global Alliance（邮政信箱 775 号，德里德，路易斯安那州，邮编 70634），以此支持该组织的使命和项目需求。.

感谢所有为ECDGA工作奉献时间、精力、资源和技能的志愿者。正是你们的帮助，让ECD社区每天都在不断壮大！

在“全国志愿者周”期间，ECDGA志愿者在社交媒体上受到表彰

• 医学研讨会及患者与家属联谊会志愿者：
  索尼娅·马斯卡斯、苏西·库珀、罗斯·杜利、达米安·杜利、伊娜·布罗菲、凯文·雷斯、朱莉和莱克西·琼斯、杰森·科克伦、查尔斯·巴尔纳维斯、爱丽丝·尼尔森、帕尔·费斯特、加迪·鲍赫曼、朱丽叶塔·丰特罗萨、瓦妮莎·普莱特、斯蒂芬·莫里斯
• 董事会成员：
  琳达·亚当斯（博士）、凯西·布鲁尔（主席）、珍·坎贝尔、帕姆·弗莱明、瑞秋·米切尔（财务主管）、格伦·帕德尼克、朱维妮·埃斯特拉达-维拉斯（医学博士）