我是独一无二的
关于我患埃尔德海姆-切斯特病的经历，我想让大家了解的是…….
作者：珍妮特·邦格
肯塔基州——2018年9月10日
2015年初，在经历了十年“到底怎么回事，我真的不是个爱抱怨的女人”的煎熬后，我被确诊患有埃尔德海姆-切斯特病（ECD）。我读到的第一篇文章说，我三年内就会死去。 不过，转眼已过去三年半，我依然活得好好的，所以这里就简要讲讲我的故事。.
关于ECD的每篇描述都以“极为罕见”开头。相关文章可能提到血液癌症、一种名为组织细胞的白细胞异常增生……云云。我的主治肿瘤科医生在纪念斯隆-凯特琳癌症中心（MSK），因为“天才”戴蒙德医生将ECD研究作为他毕生的事业。 我曾在梅奥诊所、美国国立卫生研究院和杜克大学接受过诊疗。此外，我还曾在MD安德森癌症中心和MSK发表演讲、撰写文章并接受采访。由于副作用，我刚刚结束了过去三年中的第三次化疗。 尽管我认为戴蒙德医生是我接触过的顶尖医生，但在肯塔基大学，至少还有六位医生在为我提供随访治疗。我想，我有幸（？）成为肯塔基大学首位ECD患者。.
我感激生命，但对于患有这种实际上属于癌症的慢性病，我却远非心怀感激。许多人认为这是一种可以治愈的癌症——你可能会病得很重，但之后就痊愈了。 我的生活发生了变化吗？是的！由于体力有限，我无法再从事注册护士这一本行工作。 正如戴蒙德医生告诉我的，我的身体已经“重塑”了，所以眩晕会一直伴随我。作为一名前新生儿重症监护室（NICU）护士，在眩晕的情况下照顾婴儿根本行不通。哎……尽管脑子里潜伏着病灶，但我还能思考。.
这就是我的故事。我甚至数不清自己曾与多少人分享过爱与信仰，因为这让我有了分享的舞台！人生目标……虽然这并非我当初的计划，但我无法与上帝争辩（我试过）。.
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2016年3月由当地报纸撰写的报道—— “即使我明天就死了，上帝依然掌管一切。”
2016年7月由ECDGA工作人员撰写的报道—— 一个没人申请加入的小组