Een lid van de ECD Global Alliance-gemeenschap schrijft over zijn betrokkenheid bij het therapeutisch onderzoek naar dabrafenib en trametinib bij de National Institutes of Health.
Vrijwilligers van de ECD Global Alliance in het zonnetje gezet tijdens de Nationale Vrijwilligersweek Door Elizabeth Anderson, 16 mei 2017 Van 23 tot en met 30 april werden in de VS vrijwilligers uit de hele wereld in het zonnetje gezet voor hun inzet. De ECD Global Alliance (ECDGA), een non-profitorganisatie...
Een Erdheim-Chester-ervaring van een Chinese ECD-patiënt: 2012 tot 2017 Geschreven door Anzhen Qin, 27 april 2017 De eerste keer dat ik de naam van deze zeldzame ziekte hoorde, was in december 2012, toen ik een operatie onderging waarbij mijn linkerarm intern werd gefixeerd. Mijn arts maakte een aantekening over mijn...
De jongen met de ziekte van Erdheim-Chester: een 15-jarige krijgt de diagnose van een uiterst zeldzame vorm van bloedkanker die vooral bij volwassenen voorkomt, en overleeft het om zijn verhaal te vertellen. Door Elizabeth S. Anderson, ECD Global Alliance, 13 juli 2017 “Ken je nog andere jongvolwassenen met de ziekte van Erdheim-Chester...
Het Fresh Faces-project staat achter slachtoffers van kindermishandeling: dit zijn hun verhalen. Interview met Dawn Smith door Calynn M. Lawrence, december 2017. Ik ben geboren en getogen in Chicago, bij een liefhebbende moeder die me niet alleen heeft geleerd hoe ik de beste moeder kon zijn die ik kon zijn, maar die me ook de...
Caitlyn straalt hoop uit Deze inspirerende jonge pleitbezorgster deelt haar gedachten over ECD. Door Jessica Corkran, ECD Global Alliance, 28 november 2017 Maak kennis met Caitlyn Walch, een opkomende ster onder de patiëntenpleitbezorgers. Als 11-jarige kleindochter van ECD-patiënt Tony Giambra is ze al...
