Een tiener die lijdt aan de ziekte van Erdheim-Chester mag een dag doorbrengen met militaire piloten en vliegtuigen en in zijn eigen, op maat gemaakte vliegpak een vluchtsimulator besturen.
“Ondanks de veranderingen die de ziekte in Janets leven heeft teweeggebracht, verwelkomt ze elke nieuwe dag met open armen en houdt ze de dingen die haar echt dierbaar zijn dicht bij zich. Deze tekst is geschreven naar aanleiding van haar onwankelbare optimisme en haar stralende glimlach.”
Hoop, vertrouwen en gemeenschapszin komen samen voor deze patiënt met de ziekte van Erdheim-Chester, om hem te ondersteunen in zijn strijd tegen deze slopende ziekte.
Kathy Brewer, voorzitter en oprichtster van ECD Global Alliance, hield voor een plaatselijke vereniging een toespraak over de vorderingen van de plaatselijke non-profitorganisatie.
Er werd een inzamelingsactie georganiseerd ter ere van Gurnal Jones, de voormalige basketbalster van Irondequoit en het St. John Fisher College, die kampt met een zeldzame ziekte genaamd Erdheim-Chester.
English 
French
Spanish
German
Italian
Portuguese
Hebrew
Hindi
Greek
Chinese
Dutch
Norwegian
