Running Vines Winery in Chesterton, Indiana, organiseerde tijdens het weekend van de Dag van de Zeldzame Ziekten een benefiet- en bewustmakingsactie ter ere van Hank, een patiënt met ECD. Er was livemuziek, er werd eten geserveerd en er waren T-shirts en hoodies met ECD-motieven te koop. Na reclame te hebben gemaakt in de gemeenschap en online, was de opkomst geweldig. Bovendien doneerde de wijnmakerij een percentage van alle wijnverkopen aan de ECDGA ter ere van Hank. Er werd veel aandacht gevraagd voor ECD en er werden donaties gedaan aan de ECDGA!
Wees dapper met Hank
