Culver’s in Highland, Indiana, organiseerde op de Dag van de Zeldzame Ziekten 2016 een inzamelingsactie voor ECD. Geïnteresseerde gasten kwamen op deze dag tijdens het aangegeven tijdstip eten. Door in het restaurant een flyer van ECD-patiënte Ashley mee te nemen, ging 10% van de prijs van hun maaltijd naar de financiering van ECD...
Deze benefietactie in een restaurant in Arizona was een groot succes: er werd meer dan $2.000 ingezameld en tegelijkertijd werd er aandacht gevraagd voor de ziekte van Erdheim-Chester! De eigenaren van restaurant Gabby’s Grill, Jim en Kelley Cabral, hebben 25 procent van alle opbrengsten van dit eendaagse evenement gedoneerd. De...
In december 2017 organiseerde patiënte Iris Vagnini een inzamelingsactie in Florida. Ze maakte gebruik van haar creatieve hobby – het maken van prachtige foto’s in haar tuin – om een bureaukalender samen te stellen en zo geld in te zamelen voor de ECDGA. De reclame voor en de verkoop van dit product boden de gelegenheid om...
Mohammad Chowdhury, een ECD-patiënt uit New York, sprak zijn netwerk aan door zijn verhaal te delen over het leven met ECD en het werk van de ECDGA. Hij wist zijn doel van $5.000 binnen één maand te halen! Hij was blij met het resultaat: “Toen ik besloot om mijn vrienden en...
De ECDGA organiseerde een kleine, lokale inzamelingsactie in Louisiana. Het evenement bestond uit een schilderfeestje waarbij 44 deelnemers een van de drie afbeeldingen konden kiezen om te schilderen. Alle benodigdheden en hulp bij het schilderen werden verstrekt tegen een vergoeding van $30. Er waren spullen gedoneerd voor een stille veiling en er waren...
Hartelijk dank aan Alexa Lofaro voor de organisatie en aan de meer dan 100 leden van de gemeenschap die hebben deelgenomen aan dit virtuele wandel- en hardloopevenement! Dit evenement werd georganiseerd door vrijwilligers om geld in te zamelen voor onderzoek naar de verbetering van de zorg en behandelingen voor ECD-patiënten. Er werd ongeveer $25.000 ingezameld...
